S Kubíkem a jeho rodinou se znám už nějaký ten pátek. Kubík má od dvou let diagnostikovanou těžkou poruchu autistického spektra a také mentální retardaci. Dnes mu je třináct a vyrostl z něj, díky trpělivé láskyplné a nepřetržité péči, hodný kluk. Pokud není vystavený stresu, chová se velmi příjemně.
Pečovat o něj není samozřejmě vůbec lehké. Jde o práci na plný úvazek. Jeho maminka má od života „naloženo“ mnohem více než by se zdálo, že se dá unést. Sama je vážně nemocná v plném invalidním důchodu. Přesto jsem jí nikdy neviděla stěžovat si, ani se ke Kubíčkovi chovat nervózně, podrážděně i když ji péče musí vysilovat.
Od chvíle, kdy se rodina dozvěděla jeho diagnózu se synem v rodina neúnavně pracuje, aby se – v rámci svých možností posunoval. Na lékařské doporučení do tak jejich života „vstoupila“ hyperbarická komora.
Opravdu velmi zjednodušeně – jde o přetlakovou komoru, do které se vhání kyslík. Při běžném dýchání se se kyslík dostává do těla krevním oběhem. V přetlakové komoře se dostane do těla i tam, kde nejsou žíly. To má blahodárný vliv na množení buněk, na tkáně a zlepšuje se tím celkový stav těla i mysli.
Přiznávám, že jsem o této terapii slyšela poprvé v životě díky Kubíkovi. Její dopad je na něm velmi znát. Začal více používat slova a celkově mi přijde že je tu najednou „více s námi.“ Před používáním hyperbarické komory měl, jako většina autistických dětí, svůj vlastní svět. Ten „náš“ spíše ignoroval. Najednou si začal všímat ostatních dětí a projevuje zájem si s nimi hrát.
Kdyby měl k této zdravotní pomůcce každodenní přístup, myslím, že by mohl dosáhnout ještě větší posun. Přiblížil by se tak k životu, jaký vedou ostatní kluci jeho věku. Jde ale o finančně velmi náročnou věc, která je zcela nad síly Kubíkovi rodiny. Proto chci společně s nimi poprosit o jakoukoliv pomoc, ze kterou budeme nesmírně vděční.
Celou částku se sice nepodařilo vybrat, s rodinou dítěte jsme ale našli způsob, jak za vybranou částku 92500 Kč pořídit alespoň část daru. Děkujeme všem!
Doma milovaný Kubíček udělal díky terapiím velké pokroky
Jsem maminka třináctiletého letého Kubíčka. Ve dvou letech nám lékaři s definitivní platností potvrdili, že má poruchu autistického spektra spojenou. s těžkou mentální retardací. Péče a starost o Kubíčka je náročná psychicky i fyzicky. Vše komplikuje i můj zdravotní stav. Jsem v plném invalidním důchodu s vlastní chorobou. Přes všechny starosti Kubíčka milujeme a snažíme se pro něj udělat maximum, aby jeho vývoj šel do předu a byl co nejvíce v budoucnu soběstačný.
Zažíváme s ním i legraci a krásné chvilky. Má rád dvě věci. Vodu a zvířata. Velice často tak navštěvujeme zoo, statky, obory, prostě místa kde je může pozorovat. Druhá jeho láska, voda nás zase, když to trochu jde, vede do bazénu.
S Kubíčkem praktikujeme od malička různé terapie, které mu pomáhají. Bohužel žádné z nich nehradí pojišťovna. Naše úspory se tak v tuto chvíli rovnají nule. Kubík je ale díky ním schopný navštěvovat ve škole speciální třídu, kde je velmi spokojený.
Před třemi lety na doporučení lékařů podstoupil na klinice EmCell tři aplikace kmenových buněk. Zákrok jeho stav neuvěřitelně zlepšil. Už po první aplikaci začal v deseti letech poprvé mluvit. V červnu tohoto roku podstoupil tuto terapii už potřetí. Na podporu jejích účinků se nám podařilo pronajmout pro Kubíčka hyperbarickou komoru (HBOT). Jde o úžasnou věc, která mu viditelně pomáhá při jeho obtížích, spojených s autismem. Je klidnější a dobře spí. Ubyly záchvaty a hlavně má snahu více komunikovat, mluvit. Více i vnímá věci okolo sebe.
Hyperbarickou komoru jsme si nakonec krátkodobě pronajali. Jednak není v našich silách s Kubíkem denně dojíždět 240 km na kliniku. Velkou roli hraje i to, že syn ve svém známém, domácím prostředí na vše reaguje klidněji a vstřícněji. Syn si terapii v hyperbarické komoře ihned zamiloval. Je evidentní, že mu je v ní příjemně a vždy se do ní velice těší. Proto bychom ji rádi pořídili domů natrvalo.
Jsem si vědoma že je velmi drahá. Proto bude celá naše rodina vděčná za každou darovanou částku.