Natálce na léto bez epileptických záchvatů

Natálka je velice aktivní holčička, což je částečně způsobeno zvláštní formou poruchy autistického spektra. Miluje hudbu a tanec, moc ráda s námi vaří. Na první pohled se od ostatních dětí nikterak neliší, od osmého měsíce věku se však potýká s těžkým genetickým postižením mozku, tzv. Syndrom Dravetové. Onemocnění patří mezi zřídka se vyskytující, o to je ovšem závažnější. Způsobuje těžké epileptické záchvaty, které trvají i 90 minut. Pokud není záchvat odborně zastaven, končí ve většině případů fatálně. Sílu a trvání záchvatů ovlivňuje hlavně tělesná teplota a její výkyvy. A právě v tom tkví náš problém. Žijeme v podkrovním bytě, který je situován v chráněné památkové zóně, a proto je nemožné jej vybavit klasickým klimatizačním systémem s venkovní jednotkou. Léto se nezadržitelně blíží a prognózy značí, že bude velmi teplé. Jedinou možností, jak Natálku ochránit před horkem a radikálně tak snížit množství letních záchvatů, je pořízení klimatizace bez vnější jednotky. Ceny takových systémů jsou ovšem mnohem závratnější.

Nemoc dcerky nás za všechny roky stála statisíce a příspěvek na péči čerpáme teprve třetím rokem, takže jsme se dostali do dluhů, které splácíme. Ale jde to pomalu. Natálka vyžaduje neustálý dozor, tudíž nemůžeme oba s manželkou chodit do práce. O jednu z prací, která mi měla pomoci vydělat peníze na klimatizaci, mě navíc připravila současná situace s epidemií koronaviru.

Nemáme se před horkem kam schovat a každý menší záchvat poškozuje Natálce mozek. Ve vhodném prostředí by se dcerce ulevilo a zároveň by se tak zvýšila její šance dožít se dospělosti. Proto se obracíme na vás. Za jakoukoliv pomoc budeme nesmírně vděčni.