Natálce na léto bez epileptických záchvatů
Natálka je sedmiletá dívenka, která je od kojeneckého věku v péči lékařů Kliniky dětské neurologie LF MU a FN Brno pro těžkou formu geneticky podmíněné epilepsie. Onemocnění se projevuje postupným zvýrazňováním autistických projevů a především závažnými a dlouhotrvajícími epileptickými záchvaty, nezřídka vyžadujícími rasantní léčbu na jednotkách intenzivní péče či ARO. Z dlouhodobého hlediska jsou navíc jen velmi omezeně ovlivnitelné dostupnou léčbou. Častým a silným spouštěčem těchto vyčerpávajících záchvatů je vysoká teplota. Natálka žije s rodinou v podkrovním bytě bez možnosti instalace běžné klimatizace s vnější jednotkou. Přitom právě klimatizace by nejspíše dramaticky zredukovala počet záchvatů, a tím Natálce zlepšila kvalitu života i celkovou prognózu.
Společně jsme vybrali celou částku 55 000 Kč
Děkujeme všem!
Tatínek vypráví příběh své dcerky
Natálka je velice aktivní holčička, což je částečně způsobeno zvláštní formou poruchy autistického spektra. Miluje hudbu a tanec, moc ráda s námi vaří. Na první pohled se od ostatních dětí nikterak neliší, od osmého měsíce věku se však potýká s těžkým genetickým postižením mozku, tzv. Syndrom Dravetové. Onemocnění patří mezi zřídka se vyskytující, o to je ovšem závažnější. Způsobuje těžké epileptické záchvaty, které trvají i 90 minut. Pokud není záchvat odborně zastaven, končí ve většině případů fatálně. Sílu a trvání záchvatů ovlivňuje hlavně tělesná teplota a její výkyvy. A právě v tom tkví náš problém. Žijeme v podkrovním bytě, který je situován v chráněné památkové zóně, a proto je nemožné jej vybavit klasickým klimatizačním systémem s venkovní jednotkou. Léto se nezadržitelně blíží a prognózy značí, že bude velmi teplé. Jedinou možností, jak Natálku ochránit před horkem a radikálně tak snížit množství letních záchvatů, je pořízení klimatizace bez vnější jednotky. Ceny takových systémů jsou ovšem mnohem závratnější.
Nemoc dcerky nás za všechny roky stála statisíce a příspěvek na péči čerpáme teprve třetím rokem, takže jsme se dostali do dluhů, které splácíme. Ale jde to pomalu. Natálka vyžaduje neustálý dozor, tudíž nemůžeme oba s manželkou chodit do práce. O jednu z prací, která mi měla pomoci vydělat peníze na klimatizaci, mě navíc připravila současná situace s epidemií koronaviru.
Nemáme se před horkem kam schovat a každý menší záchvat poškozuje Natálce mozek. Ve vhodném prostředí by se dcerce ulevilo a zároveň by se tak zvýšila její šance dožít se dospělosti. Proto se obracíme na vás. Za jakoukoliv pomoc budeme nesmírně vděčni.
