Natálce na polohovací židličku

Natálka je moje třináctiletá holčička, které byl ve 4. měsíci života diagnostikován Aicardiho syndrom, vzácné genetické onemocnění. Natálka má postižený nervový systém, poškozený mozek, trpí epilepsií a záchvatovými stavy. Když se rodiče dozví, že s jejich dítětem není vše v pořádku, je to strašná rána do života. V tu chvíli se život změní od základu. Přitom ale víte, že tu pro své dítě musíte být, že vás potřebuje. Je to strašně těžké.

Naše Natálka měla už od malička problémy se stolicí, trpěla na zácpy. Byl jí předepsán parafínový olej, který jí měl ulevit. Užívala ho denně po dobu zhruba 2 let. Kdybych věděla, jakou paseku tento lék v jejím těle udělá, nikdy bych jí ho nepodávala. V listopadu 2009 prodělala těžkou formu chřipky H1N1 (prasečí chřipka) a chvilku si pobyla v nemocnici. V prosinci nás už ale pustili domů a vypadalo to, že všechno bude v pořádku. Bohužel tomu tak ale nebylo. U Natálky nastaly další komplikace a nakonec zůstala závislá na kyslíkovém přístroji. Nová diagnóza zněla lipoidní pneumonitida. Tato nemoc byla zapříčiněna právě parafínovým olejem, který naše beruška užívala na zácpu. Dá se říct, že jí kompletně zalil plíce. Dva měsíce pak ležela v Motole na pediatrickém oddělení, kde se jí bohužel přitížilo, a musela být dána do umělého spánku.

Když si vzpomenu na to, co vše jsme tam zažili, není mi z toho vůbec dobře. Je hrozné vidět svoje dítě v tomto stavu, navíc když vám druzí nedávají žádnou naději. Natálka má nyní tracheostomickou kanylu a takzvanou PEG sondu (výživovou sondu). Její plíce fungují na pouhých 20 až 30 procent.

Protože je to už velká holka, je pro mě čím dál obtížnější ji nosit a hýbat s ní. Velmi by se nám hodila speciální polohovací židle, která by mi hodně ulevila. Navíc by byla uzpůsobena speciálně pro Natálky potřeby, takže by se v ní cítila dobře a pohodlně. Pořízení takové židle je ale nad naše finanční možnosti. Proto jsme se obrátili na projekt Patron dětí s žádostí o pomoc.