Můj účet
Obědy školákům
Natálce na rehabilitační židličku
S rodinou jsem se seznámila před nedávnem. Oslovila mě jejich odvaha a trpělivost, se kterou se postavili k celé situaci ohledně jejich těžce nemocné dcerušky. Pochopila jsem, jak moc záleží na úhlu pohledu – rodiče se rozhodli, že budou bojovat, že se jen tak nevzdají a využijí všechny dostupné prostředky k tomu, aby se měla Natálka co nejlépe. A za to mají můj obdiv a považuji je za vzor. Paradoxem je, že se jejich holčička od svého narození vyvíjela dobře. Ve dvou letech ale rodiče začali pozorovat problémy s častějším upadáním na zem. Tehdy se této skutečnosti nepřikládal velký význam, na doporučení dalších rodinných příslušníků ale raději s dcerkou podstoupili vyšetření. Po mnoha lékařských prohlídkách a testech se zjistilo, že má Natálka vrozené onemocnění – její tělesný i mentální vývoj se o dost zpomalil, spíše zastavil. Od října 2018 navštěvuje speciální mateřskou školu, kde je spokojená. Postupně si zvyká na nové tváře. Paní učitelky mají k dětem moc hezký přístup, děti se ve školce věnují i rehabilitacím a spoustě dalších aktivit. Natálce ale ve školce chybí speciální židlička, kterou má doma. Je důležité, aby při aktivitách s ostatními dětmi měla správné držení těla. Zakoupení této židličky je ale pro rodinu značně nákladné. Momentálně totiž řeší kvůli zhoršení Natálčina stavu pořízení dalších speciálních zdravotních pomůcek, úhradu léků, speciální stravu, pobyty v lázních a pravidelné rehabilitace - zdravotní pojišťovna totiž ne vždy všechny tyto výdaje uhradí.
Společně jsme vybrali
celou částku
82,453
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh svojí nemocné dcerky Natálky
Natálka (3 roky) se narodila hezky v termínu. Byla to krásná a zdravá holčička, všechno probíhalo v pořádku. Natálka byla do svých dvou let učebnicovým příkladem – vše, co děti v daný měsíc mají umět, uměla. V pravý čas se začala otáčet, stoupat si v postýlce i chodit. Pak nám ale začala padat. Nejprve jsme se tím moc netrápili. Říkali jsme si, že se učí pořádně chodit, takže prostě padá. Pak nám ale známá, která vychovala 3 děti, doporučila, abychom raději s Natálkou zašli k lékaři. A tak nám začalo kolečko různých vyšetření.
Před Vánoci nám lékaři sdělili, že má Natálka peroxisomální onemocnění. Zatím ještě nevíme, jakého typu. Toto onemocnění je spojené s opožděným neurologickým vývojem. Život se nám tak ze dne na den změnil. Hodně nám ale pomohli ve Společnosti pro ranou péči a v Centru provázení.
Naše Natálka neleze ani nechodí, s oporou se však dokáže posadit. Protože ale trpí svalovou hypotonií, je manipulace s ní hodně obtížná. Představte si to, jako když berete do náručí hadrovou panenku. Od června má také zavedenou PEG sondu do žaludku, takže ji krmíme mixovanou stravou. Při krmení samozřejmě sedí a v této poloze pak musí zůstat ještě minimálně hodinu po jídle. Doma pro ni máme speciální rehabilitační židličku, kterou nám uhradila pojišťovna. Stejnou židličku by ale Natálka potřebovala mít i ve školce.
Natálku vozíme do dětského stacionáře, kde se o ni krásně starají. Vybavení stacionáře ale není nejnovější a rehabilitační židlička tam chybí. Židlička se dá polohovat do výšky, lehu i sedu, takže Natálce umožňuje volný pohyb. Má také nastavitelný stoleček, takže se jí lépe maluje nebo vyrábí. Navíc je po celou dobu ve stabilní poloze, což je pro ni nesmírně důležité. Bohužel ale není v našich možnostech převážet každý den židličku z domova do školky a zpátky. A peníze na druhou také nemáme. Proto doufáme v pomoc prostřednictvím Patrona dětí.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
