Neurorehabilitace pro statečnou Rebečku

Když jsem zjistila, že s manželem čekáme miminko, byl to nejkrásnější den mého života. V 18. týdnu těhotenství se ale ukázalo, že naše dítě trpí vážnou vývojovou vadou, a to rozštěpem páteře s výhřezem páteřní míchy. Okamžitě nám bylo jasné, že pokud se rozhodneme si dítě nechat, naše životy se od základů změní. Naší holčičky jsme se ale nechtěli vzdát, takže jsme se rozhodli udělat všechno pro to, aby tady jednou byla s námi a vedla i přes hrozící hendikep šťastný život.

Při hledání možností, jak naší ještě nenarozené holčičce co nejvíce pomoci, jsme narazili na operaci, která rapidně zlepšuje prognózy dětí s rozštěpem páteře. Sice se neprovádí v Česku, bylo nám ale umožněno ji podstoupit v Belgii. Poté, co jsem prodělala všechna nutná vyšetření a prošla přísnými indikačními kritérii, jsem tak s manželem odcestovala do Belgie, kde tým zkušených lékařů odoperoval dcerku ještě před jejím narozením, a to ve 24. týdnu.

Jednou z hrozeb prenatální operace ale bylo riziko předčasného porodu. Toho jsme se báli nejvíc. A naše obavy se bohužel potvrdily. Rebečka přišla na svět ve 26. týdnu a k základní diagnóze se tak přidala i extrémní nezralost.

Po jejím narození to vypadalo, že bude od pasu dolů ochrnutá. Díky břišním svalům dokázala přitahovat nožky, ty však byly samy o sobě spastické a přitažené k sobě. Nedokázala je ani ohnout v koleni. Zpočátku jí kvůli tomu nešla nasadit ani plenka. Začala jsem s ní nožky protahovat a stimulovat různé body na jejím tělíčku podle Vojtovy metody. Rebečka byla v inkubátoru, přesto už 3x denně cvičila.

Po třech měsících od narození ale musela moje holčička na operaci. V mozkových komorách se jí hromadil mozkomíšní mok, proto jí musel být zaveden V-P shunt, který odvádí přebytečný mok do bříška. A právě po zavedení shuntu dokázala Rebečka poprvé ohnout nohu v koleni. Když jsme si ji odvezli domů, pokračovali jsme v rehabilitaci s nadějí, že se nám její nožky podaří rozhýbat ještě více. To se nám ale bohužel zatím nepodařilo. Od kolen dolů je Rebečka zcela ochrnutá a kolem kyčlí to také není úplně v pořádku.

V rehabilitování ale nepolevujeme a stále zkoušíme nové a nové pohybové terapie. Doma cvičíme dle Bobath konceptu a pravidelně jezdíme na hiporehabilitaci, kterou má Rebečka nejraději. Naše holčička absolvuje také ergoterapii, kineziotaping a kraniosakrální terapii. Kromě rehabilitace je pro své diagnózy sledována na neurologii, neurochirurgii, ortopedii, urologii, proktologii, nefrologii, oftalmologii, psychologii a logopedii.

Nyní bychom rádi vyzkoušeli neurorehabilitaci TheraSuit Pegas, která je naší poslední nadějí. Rebečka má šanci, že jednou bude chodit, žádná z již absolvovaných rehabilitací ale ještě nezabrala. TheraSuit Pegas je soubor technik, které se zabývají nejen rehabilitací svalů, ale zapojují také nervovou soustavu. Cílem této neurorehabilitace je vytvořit a upevnit správné pohybové vzorce, které Rebečce pomohou k samostatnému stoji a chůzi. Protože ale tato rehabilitace stojí 65 000 korun, které v tuto chvíli nemáme, prosíme o pomoc a příspěvek vás. Všechny dosavadní metody jsme už bez úspěchu vyčerpaly.