Nikolce na nábytek do pokojíčku

Když se mi před 7 lety narodila Nikolka, byla jsem radostí bez sebe. Doma na nás čekal její tatínek a starší bráška. Naše absolutní štěstí však trvalo jen chvilku.

Záhy po porodu jsem si totiž našla bulku v podpaží. Následná biopsie potvrdila vzácnou nemoc hidradenitis suppurativa, vzácné chronické onemocnění, vyznačující se velkými boulemi pod kůží. Bohužel došlo i k napadení lymfatických uzlin. Ihned jsem podstoupila ozařování, které ovšem nezabralo. Následovala biologická léčba, která s sebou přinesla další nemoci. Momentálně tak trpím celiakií (nesnášenlivost lepku), v těle se mi nevytváří dostatek železa a vitamínu D. Před třemi lety mi byl také diagnostikován hydrocefalus, který se vyznačuje hromaděním mozkomíšního moku v mozku. Po stanovení diagnózy jsem byla poslána na operaci, při níž mi byl voperován tzv. V-P shunt, který odvádí mok do dutiny břišní, kde se vstřebává do krve. Mé tělo tuto pomůcku bohužel nepřijalo, proto bylo nutné mě znovu operovat. Nejbližší budoucnost ukáže, zda se tato reoperace povedla.

I přes chirurgickou léčbu však hromadící se mozkomíšní mok napáchal příliš mnoho škody. Mozková tkáň je u mě značně poškozená a naděje na zlepšení není. Každý den se tak peru se špatnou stabilitou, podlamují se mi nohy, moc toho neustojím. Trpím neustálými bolestmi a má kůže je skoro jako z papíru. Samozřejmě se mi zhoršila krátkodobá paměť, takže moc informací v hlavě neudržím. V současné době také řeším pořízení vozíku, protože se za chvíli už nebudu moci hýbat.

A v tomhle všem vyrůstají moje děti. Nejspíš nemusím ani zdůrazňovat, že peněz v naší rodině moc není. Otec dětí od nás odešel, protože se nedokázal vyrovnat s mojí nemocí. Děti se tak musely velmi rychle naučit samostatnosti a smířit se s tím, že spoustu věcí, které mají jejich kamarádi, mít nebudou. Mají se ale moc rádi a hodně si pomáhají, společně to lépe snáší.

Nikolka by si teď moc přála nové vybavení do pokojíčku. To stávající se jí úplně rozpadá, a i když mi tvrdí, že jí to takhle stačí, vím, že po novém pokojíčku touží. Bohužel není v mých silách jí toto přání splnit.