Můj účet
Notebook spojí statečnou Jarušku s jejími kamarády
Rozvoj a vzdělání
S Jaruškou a její rodinou se znám už přes 10 let. Poprvé jsme se všichni viděli na setkání rodin dětí s mukopolysacharidózou (metabolické onemocnění způsobené neschopností těla štěpit mukopolysacharidy). Od té doby jsme spolu v kontaktu průběžně během roku a můžeme společně povídat o všech radostech i starostech.
Jaruška je velmi chytrá holka, a jelikož se v rodině dědí hudební sluch, umí opravdu hezky zpívat. Dívka má další 3 sourozence, v domácnosti tedy bylo vždy veselo. Na začátku tohoto roku si však osud s Jaruškou nepěkně pohrál. Mukopolysacharidóza vytasila opět svoje zákeřné drápy a Jaruška ochrnula od prsou dolů. Jaruška se učí být v „jiném těle“, čeká ji tvrdá práce a rodinu také. Celý dům se musí změnit na bezbariérový, je potřeba upravit školu, zájmy i volný čas dívce na míru.
K tomu, aby mohla Jája zůstat v kontaktu s vrstevníky, kamarády, školou, potřebuje nový notebook. Ne vše lze již zvládnout přes telefon nebo při střídání notebooku se sestrou. Jaruška potřebuje svůj vlastní notebook, aby neztratila kontakt s ostatními, když bude v nemocnici, v lázních a na rehabilitacích. Jája je velmi šikovná holka a jsem sama zvědavá, kam až to dotáhne. Třeba vymyslí něco opravdu skvělého, co pomůže světu, nebo bude nápomocná lidem, kteří se perou s podobnými problémy. Pojďme Jarušce společně pomoci.
Společně jsme vybrali
celou částku
9,490
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh dcery Jarušky
Jája je většinou spokojená a veselá dívka. Velice ráda čte - především dobrodružné a detektivní knihy. Také ji baví skládání básniček.
Jsem matkou 4 dětí (syn Josef 21 let, syn Michael 19 let, dvojčata Marie a Jaroslava 15 let). Žijeme s manželem a s celou rodinou v domečku. Oba naši synové právě odmaturovali na gymnáziu, holky jsou v 9. třídě základní školy. Maruška se půjde učit na cukrářku a Jája kvůli operaci bude opakovat 9. ročník.
Jaruška se narodila v roce 2006 jako nejmladší ze 4 dětí. Její sestra, dvojče Maruška, je o 3 minuty starší. Ostatní naše děti jsou relativně zdravé. Jájinu diagnózu - mukopolysacharidózu IV.A – jsme se dozvěděli, když jí byly necelé 4 roky. Toto střádavé onemocnění postihuje pohybový aparát a různé orgány. Dcera z tohoto důvodu měří jen 1 metr. Stále je sledována v metabolické ambulanci. Již 2,5 roku podstupuje enzymatickou léčbu, kdy je jí dodáván enzym, který jí chybí. Díky tomu se zlepšil její zdravotní stav. Některé změny v jejím těle jsou ovšem bohužel nevratné. Je postižen i sluch, proto nosí sluchadla. Jarušky intelekt ovšem postižen není.
Na začátku února letošního roku Jája podstoupila náročnou operaci páteře, protože jí hrozilo náhlé ochrnutí nebo dokonce úmrtí. Operace samotná se povedla, bohužel došlo k odumření míchy v jiné problematické části páteře a Jája, která až doposud byla soběstačná, trvale ochrnula od prsou dolů. Dceřina pooperační rekonvalescence byla velmi náročná. Dva měsíce se jí hojila pooperační rána na hlavě, proto mohla jen ležet na bocích. Poté se její stav začal rychle zlepšovat. Musela se ovšem nejdříve naučit držet rovnováhu a posílit svaly, které cítí. Nyní již může sama jezdit na invalidním vozíku.
Kvůli náhlému Jájinu ochrnutí jsme byli nuceni začít řešit potřeby, o kterých jsme předpokládali, že nastanou až za mnoho let. Patří sem bezbariérová doprava Jáji s elektrickým vozíkem do 1. patra pomocí domácího výtahu, úprava koupelny, pořízení auta s plošinou, kam si Jája bude moci sama vyjet a nebude muset přesedat. Toto vše je velmi nákladné i přes příspěvky od pojišťovny a od úřadu práce. Proto jsme se rozhodli znovu oslovit Patrona dětí a požádat o finanční pomoc.
Jarušky 8 let starý notebook letos dosloužil, proto potřebujeme pořídit nový notebook, který dcera využije především pro práci do školy, ale vzhledem k jejímu zdravotnímu postižení, i ke spojení s okolním světem. Budeme vám velmi vděční za každý příspěvek.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
