Odsávačka pro křehký život bojovnice Barunky

Barunka je statečná bojovnice, ráda se směje, i když z důvodu tracheostomie není slyšet její hlásek. Miluje procházky venku, pejsky a hudbu.

Pracuji jako zástupce primáře na Dětském a dorostovém oddělení s perinatologickým centrem, kde jsem poznala a léčila v resuscitační péči Barunku. Je to 2letá holčička s komplikovanou historií, narozená velmi předčasně z dvojčat matce narkomance. Od časného kojeneckého věku je opakovaně léčená pro infekce a malformace dýchacího ústrojí a zároveň je od 5 měsíců vyšetřovaná a léčená pro vzácné metabolické onemocnění, které způsobuje ukládání tuku do jater, která následkem toho odumírají. Její játra jsou enormně zvětšená a jsou jednou z příčin, proč v lednu tohoto roku dechově selhala a byla dlouhou dobu na dýchacím přístroji. Stav bylo nutné řešit tracheostomií. Matka je od října 2019 ve výkonu trestu a dvojčátka byla umístěna do kojeneckého ústavu. Sestru, která je zdravá, si vzal do péče strýc. Barča by byla odkázaná na ústavní výchovu poté, co jsme ji s mým týmem zachránili život. Vzhledem k tomu, že nemám své vlastní děti a Barča by v ústavní výchově velmi trpěla, a pravděpodobně by zemřela, jsem se rozhodla, že si ji vezmu do pěstounské péče. Doma jsme spolu od 19.8.2020. Zdravotní péče o dívku je velmi nákladná, včetně přístrojové techniky, na které je její život závislý - počínaje monitorem životních funkcí a konče odsávačkou hlenů z dýchacích cest. Z vlastních prostředků jsem zakoupila veškeré vybavení. Současná odsávačka, kterou máme však váží 7 kg, stejně jako Barča. Bydlíme ve 3. NP bez výtahu. I přes tuto bariéru vedeme velmi aktivní život tak, aby se Barča mohla rozvíjet a poznávat svět. Ale zátěž 14 kil, která nosím denně do schodů, je téměř neúnosná. Proto jsem hledala stejně kvalitní odsávačku, na které při zahlenění závisí dívčin život, která by vážila méně. Již nemám žádné finanční prostředky, které by mi umožnily nákup odsávačky, která nám dá svobodu a malé téměř normální život.

Barča dýchá tracheostomií, tedy vývodem z dýchacích cest na krku. Veškeré hleny, které se fyziologicky v dýchacích cestách v průběhu dne tvoří, jí musím odsávat, kdykoliv v průběhu dne i noci, a naše bytí tedy závisí na funkčním vybavení. Domů jsem si ji brala, abych ji v jejím nemocí limitovaném životě dala co nejvíce krásných zážitků a moc se snažím, aby každý její den měl význam. Proto chodíme téměř denně ven a jezdíme na výlety. Komunikujeme znakovou řečí pro slyšící batolátka.

Moc by nám ulevilo, pokud by odsávačka byla lehká a na rozdíl od odsávaček mechanických, šlapacích, které jsme vyzkoušely, naprosto spolehlivá, aby život Barunky nebyl ohrožen. Bohužel zdravotní pojišťovna přispívá částkou velmi symbolickou a já si zakoupení mobilní, lehké odsávačky již nemohu dovolit. Odsávačka bude sloužit doma jako záložní pro případ, že by se naše domácí odsávačka nečekaně rozbila, a zároveň nám umožní díky hmotnosti cca 2,5kg a brašně, ve které se nosí, opouštět náš byt a žít stimulujícím a aktivním životem, který již za 3 měsíce od příchodu Barunky domů přináší nejen mnoho radosti, ale i viditelných pokroků ve vývoji malé.

Jméno dívky bylo změněno.