společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Operace nohou pro optimistu Nikolase

Přispívali jste na

operaci nohou metodou Ulzibat; dar zajišťuje ZiNa clinic s.r.o.

Hana  Kubíková
Patron příběhu

Hana Kubíková

předsedkyně výkonné rady spolku Willík

Komentář patrona

Nikolas je skoro čtrnáctiletý kluk, kterého znám po většinu jeho života. Má totiž stejnou diagnózu - Williamsův syndrom - jako můj syn. Williamsův syndrom je vzácné onemocnění, počet dětí, které se ročně s tímto syndromem v Česku narodí, se dá spočítat na prstech jedné ruky. Rodiny těchto dětí se sdružují ve spolku Willík, v jehož čele již několik let stojím jako předsedkyně výkonné rady a právě odsud se s Nikolasem a jeho rodiči znám. Nikolasovi rodiče patřili k zakládajícím členům Willíka, tatínek je aktuálně místopředsedou spolku a realizuje zejména rekondiční pobyty pro rodiny dětí s Williamsovým syndromem. Williamsův syndrom znamená mentální postižení, kardiovaskulární problémy, potíže s jídlem, nadměrnou citlivost na hluk, úzkosti a řadu dalších zdravotních potíží. V případě Nikolase jsou to také problémy ortopedické. Niky dlouho nechodil, posléze začal chodit jen po špičkách a s vybočenými špičkami, což přetrvalo dodnes. Není schopen delší chůze, mívá bolesti, nemůže jezdit na kole ani odrážedle, o sportu se mu může jen zdát. Částečným řešením by mohla být operace nohou, dlouho to ale vypadalo, že s ohledem na další zdravotní potíže, zejména srdeční vadu a mentální postižení, nebude operace možná. Teď se ale rodině naskytla možnost operace metodou Ulzibat. Sama s ní mám zkušenosti pouze zprostředkovaně, ale znám děti, kterým tato metoda spojená s následnou intenzivní rehabilitací velmi pomohla. Věřím, že operace a rehabilitace může pomoci i Nikolasovi - zbaví ho bolestí, odstraní příčinu potíží a vytvoří mu nové pohybové vzorce. Samotná operace a následná rehabilitace jsou ale poměrně nákladné, neboť nejsou hrazeny z prostředků zdravotních pojišťoven. Byť jsou oba Nikolasovi rodiče zaměstnáni, jejich současná finanční situace jim neumožňuje pokrýt celé náklady, proto se obrátili s prosbou o pomoc na Patrona dětí. A já bych jejich žádost touto cestou ráda podpořila.

Společně jsme vybrali
celou částku 72,000 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Tatínek vypráví příběh svého syna, který trpí vzácným genetickým onemocněním

Náš Nikolas přišel na svět před 14 lety společně se svým bráškou dvojčetem. Oba si do života přinesli vzácné genetické onemocnění, tzv. Williamsův syndrom. Nikolasův bráška nám zemřel v 11 měsících na komplikace se srdeční vadou, která toto onemocnění provází. Nikolas s ní bojuje dodnes.

Williamsův syndrom je geneticky podmíněná porucha, která s sebou nese řadu problémů. Nikolase tak trápí srdeční vada, středně těžká mentální retardace a potíže s pohybem. Zatím chodí jen po špičkách, z čehož ho bolí nohy a rychle se unaví. Chůze po špičkách navíc ubližuje jeho páteři a fyzioterapeuti nás straší tím, že ho dlouhodobá chůze po špičkách může upoutat až na invalidní vozík. Snažili jsme se to napravit pravidelným cvičením, rehabilitacemi i botoxovými injekcemi, nic ale nepomáhá.

Lékaři nám nakonec řekli, že jediným řešením je operace. Dlouho jsme ji odkládali, protože našeho synka trápily i jiné zdravotní problémy, které bylo potřeba řešit přednostně. Teď na nás ale lékaři naléhají, abychom už na nic nečekali.

Jednou variantou, jak vyřešit Nikolasovi problémy s chůzí po špičkách, je klasická operace Achillových šlach. Ta je ale poměrně náročná na pooperační péči, Nikolas by navíc musel mít 6 týdnů nohu v sádře. Nemožnost pohybu po tak dlouhou dobu by u něj mohla později vyvolat neochotu učit se znovu chodit. Vzhledem k jeho mentálnímu postižení by s námi mohl přestat spolupracovat, a pak bychom ho jen těžko nutili k tomu, aby se zase postavil na nohy.

Alternativou je operace metodou Ulzibat, která je mnohem šetrnější. Nikolas by už po dvou týdnech od operace mohl začít rehabilitovat, takže bychom s ním mohli odjet na čtyřtýdenní intenzivní rehabilitační pobyt. Je totiž nutné, aby se naučil našlapovat na celá chodidla. Operace metodou Ulzibat stojí 72 000 korun a následná rehabilitační péče 62 000 korun. S pomocí rodiny a známých zvládneme uhradit pooperační rehabilitační pobyt, na samotnou operaci ale peníze nemáme. A protože už nemáme kam jinam se obrátit a pojišťovny nám nepomohou, prosíme o pomoc vás. Chceme dát Nikolasovi možnost začít chodit jako zdravé děti, bez vás to ale nezvládneme.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě