Můj účet
Obědy školákům
Osobní asistent pro Simonku
Zdravotní pomoc
Mgr. Lenka Kohoutková
krizová interventka, poradenská pracovnice
Zobrazit komentář PatronaSimonku, její mamku a mladší sestřičku znám z naší pacientské organizace, do které maminka vstoupila po stanovení diagnózy své dcery. Já jsem předsedkyně této organizace - spolku Rett Community. Simonka je slečna, která má Rettův syndrom, což je kombinované postižení (tělesné i mentální). Simonka je na jedné straně velmi šikovná slečna, která toho spoustu dokáže, trápí ji ale časté a silné epileptické záchvaty, růstové obtíže a také to, že je v některém ohledu velmi dětská a nesamostatná (vlivem mentálního postižení). Proto potřebuje neustálý dohled, doprovod a dopomoc. Simonky mamka je na péči o obě dcerky sama - je to ale bojovnice, která se velmi snaží vše zvládat, nejlépe bez cizí pomoci, i když je to někdy velmi těžké. Proto jsem se rozhodla nabídnout jim pomocnou ruku a doporučit jim projekt Patron dětí. Simonka půjde po prázdninách do šesté třídy, kterou rozhodně nezvládne absolvovat bez pomoci. Bohužel jí nestačí mít asistenta pedagoga, který je k dispozici více dětem ve třídě. Potřebuje mít svou osobní asistentku sama pro sebe.
Společně jsme vybrali
celou částku
36,000
Kč
Děkujeme všem!
Simonka a její příběh
Dvanáctiletá Simonka trpí vzácnou mutací Rettova syndromu. To se projevuje zejména častými a silnými epileptickými záchvaty, které jí znemožňují chůzi a občas ji upoutají na invalidní vozík. Přitom vypadá jako bystrá slečna, samostatná a šikovná. Ve skutečnosti ale potřebuje neustálý dohled, pomoc a hlídání.
V současné době bydlí s mladší sestřičkou a maminkou v pronajatém bytě 1+1. Maminka poletuje mezi prací a starostí o obě slečny. V noci je neustále na pozoru, v epileptickém záchvatu by si totiž Simonka mohla ublížit. V lehkém spánku čeká na typický zvuk a hned startuje s lékem. Rodina se však navzdory potížím snaží žít běžný život. Maminka je celý den v práci, obě holky ve škole, navečer jsou spolu doma.
Simonka má v současné době vlastního asistenta, a to díky projektu Patron dětí, kterému se podařilo vybrat dostatek finančních prostředků na úhradu osobní asistence do konce školního roku. Simonka však bude asistenta potřebovat i příští školní rok, bez něj by nemohla zůstat v běžné škole. Asistent jí pomáhá s činnostmi při výuce, s hygienou i komunikací s vrstevníky. Od té doby, co se Simonkou pracuje, se její školní výsledky velmi zlepšily. Maminka ale na úhradu osobní asistence nemá dostatek peněz. Pomůžeme my?
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
