Oxymetr pro Kubíkův bezpečný spánek

Jakub se nám narodil v roce 2015. Měl těžký porod, 4 dny vyvolávaný, dokončovaný vakuumextraktorem. Při ultrazvuku lékaři objevili cysty na mozečku. V necelých 2 měsících věku dostal Kuba první epileptický záchvat. Po mnoha vyšetřeních a testech mu bylo zjištěno genetické onemocnění „syndrom Dravetové“ (nevyléčitelná, těžká forma epilepsie).

Nemoc provází epileptické záchvaty a těžké mentální postižení, od čehož se odvíjejí i další problémy a diagnózy. Kuba mívá velké záchvaty, při kterých má křeče, je v bezvědomí a často mívá až zástavu dechu. Pokud mu není bezprostředně po začátku záchvatu podán lék na zastavení záchvatu, hrozí závažný život ohrožující stav. Záchvaty jsou vyvolávány zvýšenou teplotou, jak tělesnou, tak okolní. I sebemenší viróza a tělesná teplota už lehce nad 37 °C Kubovi dělají velké potíže. V parném létě nesmí chodit ven. Spouštěčem záchvatů jsou i emoce jako je radost, rozrušení, úlek. Kuba reaguje i na změnu prostředí, nemůžeme proto jet na více dní na dovolenou.

Jakub se kvůli těžké mentální retardaci projevuje jako cca dvouleté dítě. Navíc špatně chodí, je nestabilní, rychle se unaví, z čehož může dostat záchvat a je tedy nutné ho všude vozit ve zdravotním kočárku. Má slabý svalový tonus a třes v končetinách, což mu spolu se špatnou koordinací znemožňuje, aby se sám najedl. Nezvládne ani rozkousat a polknout tužší stravu. Kubík řekne pouze pár základních slov, celodenně nosí plenky. Nesmí ani mezi děti, MHD apod. Izolace kvůli imunodeficitu bohužel způsobuje problém se začleněním a socializací.

Se syndromem Dravetové je spojen i tzv. SUDEP – náhlá, neočekávaná smrt pacienta s epilepsií. U pacientů s tímto syndromem jde cca o 15-20% případů úmrtí. Proto je nutné co nejúčinněji eliminovat záchvaty. Pokud už záchvat přijde, je nutné jej pomocí silných léků okamžitě zastavit a monitorovat životní funkce pulzním oxymetrem, který měří a hlídá tepovou frekvenci a okysličení krve, aby se v případě nutnosti co nejdříve zahájila resuscitace.

Nejvíce se obáváme nočních záchvatů, které bychom nebyli schopni zachytit. Proto by nám opravdu usnadnil život zmíněný pulzní oxymetr sledující životní funkce a noční záchvaty, které nejsou na první pohled patrné, protože se neprojevují křečí.

Tento šikovný "hlídač" zlepší kvalitu spánku Kubíkovi i mě. Hlídám ho totiž i v noci stále "jedním okem". Zdravotní pojišťovna na oxymetr bohužel nepřispívá a my si při splátkách bytu a mé celodenní péči o Kubu takový výdaj nemůžeme dovolit. Rozhodli jsme se oslovit hodné „patrony“ všech dětiček, kterým v životě štěstí příliš nepřeje.