Můj účet
Obědy školákům
Polohovací židlička pro rozumbradu Jiříka
speciální polohovací židli; dar zajišťuje HELP centrum Olomouc
Mgr. Petra Tomalová, Ph.D.
metodička celostátní sítě Center provázení
Komentář patronaJiříkovu rodinu znám od momentu, kdy jim byla sdělena diagnóza jejich syna. V tu chvíli potkáváte rodinu, která do té doby žila běžným životem a potýkala se s běžnými obtížemi, které potkávají řadu lidí. Byli veselí, plánovali Jiříkovi pořídit sourozence. Pak ale přišel den, který všechno změnil. Když se rodiče dozvěděli, jak moc nemocný Jiřík je, bylo už na cestě další dítě. O to náročnější to bylo. Jiřík je veselý kluk s jiskrou v oku, malý rozumbrada, neuvěřitelně zvídavý a učenlivý. Je to přesně to dítě, se kterým vás baví být a chcete s ním trávit čas a hrát si. K Jiříkovi přibyl malý sourozenec, který teď organizuje čas všem okolo, čímž se rodina dostala do náročné situace - starají se o miminko a k tomu musí plnit potřeby Jiříka. Tatínek chodí do práce, tak je péče o oba kluky v rukách maminky. Dlouhou dobu rodiče bojovali za možnost enzymatické léčby, která by mohla Jiříkovi pomoci ve vývoji - zlepšit růst, snížit ukládání škodlivin na orgány a eliminovat bolesti těla. Nedávno léčbu zahájili, ale nikdo nedokáže říct, zda bude fungovat. Pro běžný život by Jiřík potřeboval speciální polohovatelnou židli, kterou by využil zejména ve škole. Předpokládáme, že mu vydrží po dobu školní docházky na základní škole. Pomůže mu ke stabilnějšímu držení těla a uleví od bolesti. Ve škole pak bude schopen se více soustředit a déle udržet pozornost.
Společně jsme vybrali
celou částku
49,512
Kč
Děkujeme všem!
Aby Jiříka při sezení ve škole nebolela záda
Náš milovaný syn Jiřík (6 let) trpí těžkou metabolickou poruchou zvanou mukopolysacharidóza 4 typu. Jedná se o velmi progresivní onemocnění, kdy našemu chlapečkovi chybí životně důležitý enzym, který štěpí sacharidy. Jiříkovi se tak z tělíčka nevylučují odpadní látky, ale zůstávají v něm a hromadí se v jeho různých částech a orgánech. Tato nemoc se bohužel nedá vyléčit a v průběhu let se zhoršuje. Takto nemocné děti končí na invalidním vozíku, trápí se s postižením srdce, plic i očí. Nerostou a zůstávají maličké. A tohle nejspíš čeká i našeho synka.
Jiřík má nedovyvinutý krční obratel, a to mu způsobuje potíže se stabilitou. Musíme hlídat, aby se příliš nepředkláněl a nezakláněl, nesmí dělat kotouly ani skákat na trampolíně. Jakýkoli úraz by s sebou přinesl těžké následky. Jiřík ujde jen velmi krátké vzdálenosti (chůze je pro něj extrémně namáhavá), ale o to víc dokáže řádit na odrážedle. Jiříka také často bolí ruce, nohy i záda. A nelíbí se mu to, že je hodně malý. Přál by si být velkým a zdravým klukem.
S některými potížemi by mu mohla pomoci speciální polstrovaná židle, díky níž by byl při několikahodinovém sezení ve škole ve stabilním poloze. V jiné pozici by si zase mohl odpočinout a relaxovat. Židle je také výškově nastavitelná a opatřená kolečky a područkami, takže pro jeho bolavá záda naprosto ideální. Bohužel však stojí bezmála 50 000 korun, a to je pro náš rodinný rozpočet prostě příliš.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
