Můj účet
Pomoc pro Ellinku trpící vzácným syndromem
Zdravotní pomoc Přispívali jste na stacionář a svoz cca na 3 měsíce; službu poskytuje Centrum Bazalka
S Ellinkou, její sestrou a rodinou spolupracuji již několik let jako poradkyně rané péče. Dvojčátka Emma a Ella jsou krásné, malé holčičky. Bohužel však trpí velmi vzácným syndromem, který výrazně omezuje jejich život.
Rodina se snaží pro obě holky využívat terapie, kde jsou spokojené a mají si z nich přínos. Všechny osvědčené terapie a rehabilitace jsou však hrazeny rodinou a navíc na ně musí poměrně daleko, pravidelně dojíždět.
Nyní rodičům přibyl další výdaj a to za financování „svozu“ holek do stacionáře. Ráda bych rodinu podpořila v tom, aby získali příspěvek na stacionář a svoz, což by velmi ulehčilo jejich finanční situaci.
Společně jsme vybrali
celou částku
15,000
Kč
Děkujeme všem!
V boji proti závažnému CFC syndromu Ellince velmi pomáhá stacionář
Na Vánoce 2017 se narodily naše dvojčátka Ella a Emma. V jejich dvou letech jim však lékaři na genetickém vyšetření diagnostikovali vzácný CFC syndrom – kardiofaciokutánní syndrom. Holčičky proto mají problém s krmením, zvládnou jíst pouze mixovanou stravu a mají opožděný psychomotorický vývoj. Nyní ve svých 4 letech svým vývojem odpovídají 9 měsíčnímu miminku. Vyžadují tedy nepřetržitou, celodenní a celonoční péči.
CFC syndrom způsobuje, že jeden z chromozomů v těle holčiček je „porouchaný“ a nedá se nijak opravit. Toto závažné onemocnění se kromě opožděného vývoje projevuje například také častým pláčem, nespaním, nechutí k jídlu, pomalým růstem, nepřibíráním váhy a svalovou slabostí. Emmičku a Ellinku tak čeká celoživotní boj, aby se jejich vývoj úplně nezastavil a ony se neustále posouvaly vpřed.
Ellinka miluje zvířátka a ráda se houpe. Nyní již zvládne sama sedět a za pomoci ručiček si stoupá na nožičky. Dojíždíme s ní na mnoho terapií v centru Bazalka v Českých Budějovicích, které jí velmi pomáhají. Nedávno tam začala jezdit i do stacionáře. Tato služba zahrnuje různé terapie a zaměřuje se i na rozvoj osobnosti. Ellinka se do stacionáře v Bazalce vždy moc těší. Dělá nám radost sledovat, jak díky odborné péči sociálních pracovníků a terapeutů neustále dělá pokroky. Věříme, že jednoho dne se zvládne sama postavit na nohy.
Nejrůznější terapie, rehabilitace, zdravotní pomůcky a celková péče o obě holčičky pro nás představují velké finanční výdaje a bohužel si nemůžeme dovolit platit navíc ještě stacionář a svoz do něj. Proto jsme se rozhodli poprosit vás o pomoc. Za každý příspěvek bychom byli opravdu velmi vděční a předem moc děkujeme.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
