Můj účet
Pomozme Vali získat speciální sprchovací lehátko
Zdravotní pomoc
Mám možnost pravidelně provázet Valerii a její rodiče jako poradkyně rané péče pro děti se vzácným nervosvalovým onemocněním. Valeriia je veselá, zvídavá a komunikativní předškolačka, která i přes své velké zdravotní obtíže rozdává úsměv a zájem o svět kolem sebe. Rodina musela kvůli válce opustit svůj domov na Ukrajině a v České republice si krok za krokem buduje nový život. Tatínek pracuje na plný úvazek, maminka se nepřetržitě stará o dceru a její každodenní i noční potřeby.
Valeriia má spinální muskulární atrofii 1. typu, což je velmi vážné onemocnění. Sama se neposadí ani nechodí, je krmena přes PEG a v noci je připojena na neinvazivní plicní ventilaci. Péče o ni je fyzicky i psychicky nesmírně náročná. Dopoledne navštěvuje MŠ při centru Arpida, kde absolvuje fyzioterapii, ergoterapii a logopedii.
V domácí koupelně rodina stále používá staré, nízké lehátko, ze kterého Valeriia již vyrostla. Maminka se k ní musí hluboko sklánět, což ji velmi zatěžuje a bolí ji záda. Při manipulaci má navíc obavy, aby dcera na mokré podlaze nesklouzla z náruče – Valeriia už váží kolem 20 kilogramů a koupání je stále těžší a rizikovější. Sprchovací lehátko Leckey, o které rodina žádá, nabízí pevnou oporu, je dostatečně dlouhé, polohovatelné a umístěné výše. Díky podvozku s kolečky lze Valerii bezpečně převézt přímo z koupelny do pokoje, bez zbytečného zvedání. Pro holčičku bude koupání pohodlnější a pro maminku mnohem bezpečnější a fyzicky méně náročné.
Podpora v podobě tohoto lehátka rodině skutečně výrazně ulehčí každodenní péči a přinese více jistoty i klidu do jejich společného dne.
Celou částku se sice nepodařilo vybrat, s rodinou dítěte jsme ale našli způsob, jak za vybranou částku 25000 Kč pořídit alespoň část daru. Děkujeme všem!
Sprchovací lehátko usnadní hygienu, kterou rodina kvůli Valeriiným omezením zvládá jen s velkou námahou. Pomůže jim zvládnout náročnou péči důstojněji a bezpečněji každý den.
Jsem maminka pětileté Valerii. Jsme rodina z Ukrajiny a od roku 2022 žijeme v České republice. Valeriia dopoledne navštěvuje mateřskou školu při centru Arpida, kde má pravidelné terapie – fyzioterapii, ergoterapii a logopedii. Zbytek dne i noci vyžaduje naši intenzivní péči. Tatínek pracuje na plný úvazek, stará se o finanční zabezpečení rodiny a já zajišťuji každodenní i noční péči o dceru. Náš rozpočet pokrývá pouze nejnutnější výdaje a na speciální pomůcky sami nedosáhneme.
Valeriia má vzácné nervosvalové onemocnění – spinální muskulární atrofii (SMA) 1. typu. Sama nechodí ani se neposadí, potřebuje speciální kočárek, vozík, židličku a korzet. Je krmena PEGem, v noci je připojena na neinvazivní plicní ventilaci a často potřebuje odsávání hlenů. Péče je pro mě i manžela velmi fyzicky i psychicky náročná, a proto je pro nás každé zjednodušení manipulace s ní velkou úlevou.
Dar bude použit na pořízení sprchovacího lehátka Leckey velikosti 4 od firmy Medicco. Valeriia už váží kolem 20 kg, a díky lehátku bude při koupání stabilně a bezpečně polohovaná. Hygiena pro ni bude pohodlnější a pro mě méně namáhavá – lehátko je výše a má podvozek s kolečky, takže se s ním snadno přesuneme mezi koupelnou a pokojem. Nebudu se k ní muset tolik ohýbat, což významně uleví mým zádům. Každodenní hygiena tak bude pro nás obě bezpečnější, klidnější a důstojnější.
Valeriia miluje růžovou barvu a všechno, co se třpytí. Je velmi přátelská, snadno si získá pozornost i srdce druhých. Ráda si povídá, sleduje pohádky, používá tablet a jednoduché herní aplikace. I přes své významné omezení je veselá, zvídavá a říká, že by se jednou chtěla stát blogerkou.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
