společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Příspěvek na naslouchadlo pro Johanku

Přispívali jste na

naslouchadlo

Lucie Baronová
Patron příběhu

Lucie Baronová

rodinná přítelkyně

Komentář patrona

Již několik let se kamarádím s Johančinou maminkou. Johanka se narodila o měsíc a půl dřív, navíc s Hay Wells syndromem – je popálená, má rozštěpovou vadu a infekci, kvůli které ztrácí sluch. Z uší jí neustálé vytéká hnis, proto téměř neslyší. Moc by jí pomohlo naslouchadlo, a to hlavně v tom, že by konečně mohla komunikovat se svou rodinou či kamarády. Johanka je hodně snaživá, ale díky špatným ouškům umí jen pár slov. Také jí to pomůže v osobním životě, bude se rychleji rozvíjet. Uslyší i okolní zvuky a bude moci reagovat na případná nebezpečí (projíždějící auta apod.). Johanka žije ve velmi dobrém prostředí. Pečlivě se o ni starají jak rodiče, tak i ostatní rodinní příslušníci.

Společně jsme vybrali
celou částku 19,240 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Příběh, jak ho napsal osud

Johanka se narodila v srpnu roku 2016. Sudičky jí však mnoho dobrého do života nepřály. Johanka totiž přišla na svět s tzv. Hay Wells syndromem, kterým trpí pouze 2 děti v celém Česku. Znamená to, že se narodila s popálenou hlavičkou, zády i končetinami. Celý život si tak s sebou ponese rozsáhlou infekci pokožky. V souvislosti se svojí nemocí má také srostlé prstíky na pravé nožičce. V prosinci loňského roku byla rovněž na operaci s rozštěpovou vadou a letošní kontrola, která je naplánována na zimu, ukáže, jestli bude potřeba nějaký další zákrok.

Naše beruška nesmí na sluníčko ani do mrazu, nesmí se koupat na veřejných koupalištích. Kvůli popálené hlavičce nejspíš nebude mít nikdy vlásky, nehtíky jí také nenarostou. Protože má v pusince pouze špičáky, vypadá jako roztomilý upírek. Nemůže ale pořádně kousat, jídlo jí proto mixujeme. Hay Wells syndrom má bohužel vliv i na Johančino špatné přibírání na váze – vždycky bude maličká a drobná.

Další velkou komplikací je Johanky zhoršující se sluch. Trpí častými infekcemi uší, v důsledku kterých možná přestane slyšet úplně. Každé ráno, odpoledne i večer jí ouška, ale i ostatní části tělíčka napadené infekcí, mažeme speciálními krémy. Aby s námi mohla Johanka i přes zhoršující se sluch komunikovat, potřebuje naslouchadlo. Většinu nám na něj přispěje pojišťovna, něco ale musíme doplatit. Bohužel na to v tuto chvíli nemáme dostatek peněz. Proto prosím o pomoc.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě