Pro Míšu na rehabilitaci TheraSuit

S manželem a našimi dvěma syny Matějem (7 let) a Michalem (4 roky) žijeme ve Vrchlabí. Když jsme čekali druhého syna Míšu, těšili jsme se na zdravé miminko. Po porodu však lékaři zjistili, že Míša trpí vrozeným zúžením srdeční aorty. Proto bylo nutné, aby jako 14 denní chlapeček podstoupil v pražské motolské nemocnici operaci srdce.

Při následujících vyšetřeních mu byly diagnostikovány další vrozené vady, které souvisí z tzv. delečním syndromem 1q43-q44. Tento syndrom se vyznačuje chybějící částí prvního chromozomu a má za následek postižení srdce, sluchu a pohybu. Sluchové ústrojí má Míša poškozené ve velké míře. Na levé ucho neslyší vůbec, na pravé nedoslýchá a nosí naslouchadlo. Dalším projevem syndromu je psychomotorická retardace a silné epileptické záchvaty, které se objevují především v době spánku. Z těchto důvodů Míša potřebuje 24hodinovou péči, se kterou nám hodně pomáhá babička.

Míša rovněž trpí závažnou vývojovou poruchou (mikrocefalií), která se projevuje předčasným ukončením růstu mozku. S touto poruchou je spojena další nemoc známá jako ACC (ageneze corpus callosum), která způsobuje nefunkční propojení mezi levou a pravou mozkovou hemisférou. V březnu 2017 podstoupil operaci hlavy, při které mu lékaři odstranili nádor, který byl naštěstí nezhoubný. V průběhu března 2018 ho čeká kontrolní vyšetření pomocí magnetické rezonance.

S Míšou poctivě a pravidelně cvičíme. Základ našeho cvičení tvoří Vojtova metoda a různé posilovací cviky. Absolvovali jsme také hipoterapii, canisterapii a muzikologii. Odlehčením jsou pro nás pobyty v lázních, na které jezdíme s Míšou a jeho bráškou dvakrát ročně. I přes všechna úskalí a problémy nás dobře vnímá, směje se, mazlí se s námi a někdy dokonce přepere i staršího brášku Matěje. Bohužel ale není schopen s námi mluvit.

V červenci 2017 si Míša poprvé vyzkoušel intenzivní terapii TheraSuit. Tato metoda cvičení je naprosto skvělá, vidíme velké pokroky. Celkově se mu zpevnily svaly a začal lézt po čtyřech. Máme naději, že by v budoucnu mohl s oporou chodit. Navíc je na tom lépe i po mentální stránce. Terapii je ovšem nutné často a pravidelně opakovat, pojišťovna nám však nic nepřispívá. Pro naši rodinu je terapie příliš nákladná, proto jsme se rozhodli kontaktovat projekt Patron a požádat o pomoc.