Rehabilitace pro posílení Viktorky ochablých svalů

Jsem maminka 6leté holčičky Viktorky. Jsme 5členná rodina, já maminka, má partnerka, 12letý syn Jakub, 10letý syn Jan a náš benjamínek malá Viktorka, pro kterou vás žádám o dar. Jelikož je péče o Viky 24hodinová směna, nemohu mít žádné stálé zaměstnání. Jediný příjem, který máme, je od partnerky, a proto je pro nás hodně těžké našetřit potřebné finance na důležité rehabilitace pro Viktorku.

Viky se narodila jako zdravé miminko, ale postupem času se přestala po motorické stránce vyvíjet jako normální miminka, nepřetáčela se, nepásla koníky a její úchop ručky nebyl ani cítit, byla to taková naše hadrová panenka. Viktorka podstoupila vyšetření u řady lékařů a v jejich 9 měsících byla stanovena diagnóza - spinální muskulární atrofie typu 1 (SMA). Pro nás to znamenalo jedno - nikdy nebude chodit, ani sedět a postupem času nebude moci ani sama dýchat. ,,Veškeré svalstvo v tělíčku Viktorce ochabuje, tyto děti se dožívají maximálně 2 let života", zněl verdikt lékařů. Obrátil se nám život naruby. Zjistila jsem veškeré potřebné informace a možnosti, zajistila jsem Viky potřebné pomůcky pro kvalitní sed a jízdu v kočárku, začaly jsme pravidelně a několikrát denně cvičit, trénovaly jsme dýchání, změnily jídelníček a snažily jsme se o to, aby měla co možná nejkrásnější život. Po dalším půl roce svitla malá naděje na pozastavení už tak rychlé progrese té zákeřné nemoci. Byl schválen lék, který sice neumí vyléčit, ale možná umí pozastavit až zastavit zhoršování Viktorčina stavu. Přes veliké úsilí, podstoupení vstupních testů až po složení 150 000 Kč, jsme se dostaly do studie, která probíhala v Belgii. V 18 měsících byla dceři aplikována 1. dávka záchrany! Prvních 6 týdnů jsme bydlely v Belgii a poté každý 4. měsíc se vracely pro kousek naděje. Bylo nádherné vidět ty pokroky, které díky léku Viky dělala. Strava jí přestala zaskakovat, zlepšilo se dýchání, začala se přetáčet na boky a poprvé mě dokázala pořádně obejmout. Po 2 letech léčbu schválili i v ČR, každé 4 měsíce se tedy vydáváme směr Praha, v tuto chvíli má Viktorka v sobě již 10. dávku. Vydrží sama sedět, pase koníky, zkrátka vede si na jedničku! Aby však lék účinkoval tak, jak se předpokládá, musíme pravidelně cvičit, protahovat, jezdíme na hipoterapie a navštěvujeme rehabilitační centrum. Viktorka dokonce začala chodit do speciální školky, kde si užívá kolektiv skvělých dětiček za pomoci své asistentky. Snažíme se pro ni dělat maximum, aby Viktorka měla vše, co potřebuje, protože léčba je celoživotní a nikdo neví, co přinese budoucnost.

Touto cestou se obracíme na Patrona dětí s žádostí o příspěvek na rehabilitace. Viktorce pravidelná rehabilitace pomůže zesílit, protáhnout a posouvat ji dál v jejím léčení, proto bychom s ní chtěly tyto rehabilitační pobyty dělat opakovaně, alespoň 3x do roka, váš příspěvek je na 3 pobyty. Budeme vám od srdce vděční za pomoc.