rehabilitace TheraTogs (1x týdně po dobu půl roku); dar zajišťuje ARDACA NeuroMedical Center
Jindra je desetiletý chlapec, který již rok ambulantně rehabilituje v našem centru. Naše společné začátky byly obtížnější na spolupráci. S Jindrou totiž bylo nutné začít cvičit v uzavřené, oddělené a zamčené místnosti, odkud nemohl utéct. Naší oblíbenou činností se stala senzorická stimulace, při níž jsme hledali, jaké druhy podnětů má rád a co mu naopak vadí tak, abychom mu pomohli lépe vnímat svět a reagovat na něj. Dnes je schopný integrovat v otevřených prostorách spolu s dalšími dětmi, nikam neutíká a svým úsměvem nám dává pozitivní zpětnou vazbu na cvičení. Můžeme tak bez obav pracovat na zlepšení jeho pohybových dovedností a motorické stránky. Jindra je schopen chůze, avšak naši „andílci“, jak označujeme děti s Angelmanovým syndromem, zůstávají s psychomotorickým vývojem opoždění, jejich chůze je neobratná a stereotyp není kvalitní. Omezena je také vzdálenost a chůze přes překážky, s čímž potřebují dopomoc. Jindra stále dělá pokroky, proto považuji za nezbytné a důležité pokračovat v nastaveném režimu cvičení, ať můžeme jeho samostatnou aktivitu a soběstačnost prohloubit a posunout na nejvyšší možnou úroveň. Chceme se zkrátka dostat až tam, kam nás pustí jeho potenciál. Aby však mohl Jindra i nadále rehabilitovat, potřebují jeho rodiče finanční výpomoc. Rehabilitace jsou totiž nákladné a pojišťovny na ně nepřispívají.
Společně jsme vybrali
celou částku
20,400
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Jindry, který trpí vrozenou genetickou poruchou
Desetiletý Jindra trpí Angelmanovým syndromem. Jedná se o vrozené a neléčitelné onemocnění na 15. chromozomu, které se projevuje epilepsií, psychomotorickou retardací, centrálním hypotonickým syndromem (svalovou ochablostí), okohybnou poruchou a strabismem (šilháním). Jindru také trápí ploché nohy a zborcená klenba.
Epilepsii se nám daří držet pod kontrolou díky dvojkombinaci léků, potíže se zrakem ale řešíme jen stěží. Jindra by měl nosit brýle, bohužel je však na nose nesnese. Pokud mu brýle nasadím, musím ho držet, aby je hned neodhodil. Ploché nohy potom řešíme pomocí speciálních vložek do bot.
Jindrovým velkým problémem je také jeho neschopnost mluvení, což u dětí trpících Angelmanovým syndromem není nic neobvyklého. Snažíme se komunikaci s ním rozvíjet pomocí obrázků a pomalinku se nám to začíná dařit, z čehož máme s manželem obrovskou radost. Bude to ale chtít ještě hodně práce, protože Jindra je hodně roztěkaný a pozornost udrží jen chvíli. Je to zkrátka běh na dlouho trať.
V posledních letech také hodně bojujeme za to, aby Jindrovo oslabené tělo zesílilo. Pravidelně mu proto platíme rehabilitace ve speciálním oblečku TheraTogs v ARCADA NeuroMedical Center, které mu moc pomáhají. Po fyzické stránce se jeho tělo začíná konečně zpevňovat a viditelně se zlepšuje i chůze a koordinace pohybů. V průběhu rehabilitací Jindra také trénuje svoji pozornost a postupně se celý zklidňuje.
Protože vidíme, jak skvělé výsledky rehabilitování přináší, dáváme do toho téměř všechny naše peníze. V dnešní době je totiž většina rehabilitací a terapií, které opravdu fungují, jakýmsi nadstandardem, za který si rodiče postižených dětí musí připlatit. Protože se ale s manželem staráme ještě o další dva synky, je dlouhodobé financování těchto rehabilitací nad naše finanční možnosti. A tak moc prosíme o pomoc vás.