Rehabilitace Toníčkovi pomohou k prvním krůčkům

Toník má velmi vážné metabolické onemocnění - Menkesovu chorobu, které nám do života přináší stále nové překážky. Toník, a my s ním, zdárně bojujeme a překonáváme je, ale na rehabilitace budeme muset chodit už napořád.

Toníkovi jsou letos čtyři roky a od narození má menkesový syndrom. Děti s tímto onemocněním jsou většinou ležáci, kteří se ani mentálně nerozvíjí a bohužel často do tří let umírají. Jde o špatné vstřebávání mědi v těle, která je potřebná prakticky všude. V kůži, kostech, svalech, orgánech i v mozku. Velmi časté jsou i epileptické záchvaty, které Toník naštěstí nemá, a to nejspíše díky experimentální léčbě, kdy mu 2x denně pícháme do bříška jehličky s mědí.

Bohužel jinak léčba už nezabírá a Toník má pořád boje před sebou. Musíme ho po čtyřech hodinách cévkovat, protože se sám nedokáže vyčůrat, také má ochable svaly, velmi volné klouby, úzkou čelist a špatné zoubky, jelikož špatně vstřebává vápník. Neprospívá dobře a zvládne jíst pouze mixovanou stravu. Minulý rok musel kvůli slabé imunitě bojovat s dvěma infekcemi najednou a pak už i o život. Odnesly to hlavně ledviny, no a tento rok se boj o život zopakoval 2x a to hlavně kvůli krvácení žaludku z polypů. Aby si žaludek po půlročním boji odpočinul, dali mu lékaři jejunostomii, tedy hadičku do střeva pro speciální stravu, kterou mu dáváme přes noc výživovou pumpou.

Jsme rádi, že i v tomto se dalo najít něco dobrého. Toník už zvrací minimálně a nemusíme každou chvíli na hospitalizaci do nemocnice na infuze, jak tomu bylo dříve. I přesto najezdíme minimálně 1 000 kilometrů měsíčně za doktory na kontroly, vyšetření nebo ke specialistům jako logopedie, nutriční a další. Máme veliké štěstí, že Toník je neskutečný bojovník, jen tak to nevzdává a všechno zdolává jen co mu síly stačí. Pravidelně cvičíme doma i u fyzioterapeutů, jezdíme na hipoterapie a hodně se věnujeme také cvičení, které Toníka vždy posune dopředu. Snažíme se mu pomoct k lepšímu a kvalitnějšímu životu, jak jen můžeme.

Z diagnostikovaného ležáka se dostal až ke stoji s oporou, umí skládat puzzle a hrát pexeso. I když vůbec nemluví, tak se společně učíme znakovou řeč a i spoustě věcem rozumí. Toníkovi intenzivní cvičení pomáhá k celkovému zlepšení. Je více stabilní a zlepší se i po motorické stránce, kdy teď už se učíme správný stoj a pomalu míříme k prvním krůčkům. Hodně se zde pracuje i s nervovou soustavou, a tak vždy vidíme i mentální posun. Toto cvičení nás pokaždé posune kupředu, je to až zázrak. Bohužel je to nákladné, a proto bychom vás rádi požádali o pomoc. Děkujeme.