společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Rehabilitační obleček pro nemocného Oskárka

Přispívali jste na

rehabilitační obleček TheraTogs; dar zajišťuje ARCADA NeuroMedical Center

Veronika  Martináková
Patron příběhu

Veronika Martináková

rodinná přítelkyně

Komentář patrona

Když se Oskárek narodil, jeho rodiče se domnívali, že je zcela zdravý. Ve 3 měsících však zpozorovali příznaky epileptického záchvatu a zavolali záchrannou službu. Po sériích vyšetření, jeho následném přijetí na oddělení dětské JIP a po provedené magnetické rezonanci jim byla sdělena diagnóza – lissencefalie, tj. vývojová vada mozku, těžká epilepsie a mnoho dalšího. Nejde ani slovy popsat, jak obrovský šok to pro ně byl. A to nejen pro ně, ale i pro celou jejich rodinu, kamarády a blízké. Ještě dnes si pamatuji den, kdy mi to maminka Oskárka řekla. Nevěřila jsem vlastním uším. Vždyť před třemi dny, než Oskárek prodělal epileptický záchvat, kterým všechno začalo, jsem byla u nich na návštěvě. Opravdu by mě nenapadlo, co se dozvím o pár dní později. Prognóza lékařů je děsivá - neprospívání, psychomotorický vývoj na úrovni pár měsíců, nenaučí se sedět, mluvit, chodit, sám jíst. Epileptické záchvaty navíc způsobují, že dovednosti, které Oskárek postupně získává, zase ztrácí. Ve třech měsících například po jednom takovém záchvatu „spadl“ na úroveň šestitýdenního miminka. Maminka Oskárka je moje velmi dobrá a blízká kamarádka, známe se od základní školy a hodně jsme toho spolu zažily. S narozením Oskárka se jí i jejímu partnerovi obrátil život naruby, oba jsou ale neskuteční bojovníci. I přes všechny starosti, úsilí a dřinu, kterou vkládají do cvičení, rehabilitací a stimulací Oskárka, si nestěžují a nežehrají na svůj osud. Sami říkají, že Oskárek je to nejlepší, co je v životě potkalo. S Oskárkem pravidelně rehabilitují doma i ve specializovaných rehabilitačních centrech, kde jim bylo doporučeno, aby mu pořídili protetický oblečkový systém TheraTogs. Ten by mohli využívat i doma a docílit tím intenzivnějšího cvičení. Tuto zdravotní pomůcku ale pojišťovny neproplácejí a její pořízení je opravdu nákladné, proto společně žádáme o pomoc. Předem vám moc děkuji nejen já, ale také jeho rodiče a samozřejmě Oskárek.

Společně jsme vybrali
celou částku 15,609 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Rodiče vypráví příběh Oskárka, který se narodil s vrozenou vývojovou vadou mozku

Malý Oskárek v květnu oslaví své 1. narozeniny. Rád pozoruje světýlka a kontrastní hračky a má moc rád hudbu a zvuk kytary.

Narodil se hezky v termínu a my se domnívali, že máme zcela zdravé miminko. Ve třech měsících ho ale přepadl první epileptický záchvat. Následná vyšetření potvrdila diagnózu epilepsie a bohužel odhalila vrozenou vývojovou vadu mozku, tzv. lissencefalii. Jedná se o vadu mozkové tkáně, která se projevuje absencí mozkových závitů. Zjednodušeně řečeno to znamená, že má náš Oskárek zcela hladký mozek.

Jaké jsou prognózy, netušíme. Lékaři nám nedokáží říct, jak se bude zdravotní stav našeho chlapečka vyvíjet ani jak dlouho bude žít. Po celý svůj život však bude odkázán na péči své rodiny a mentálně zůstane na úrovni kojence. Nenaučí se sedět, chodit, mluvit nebo sám jíst. Zatím neudrží ani hlavičku, sám se neotočí, ve dne v noci ho proto musíme otáčet.

S Oskárkem pravidelně rehabilitujeme a vidíme, že to pomáhá. Pak ho ale přepadne další epileptický záchvat, který ho vrátí zpátky na začátek. Přesto ve cvičení nepolevujeme a snažíme se mu dopřávat i neurorehabilitace ve specializovaných centrech, kde Oskárek rehabilituje ve speciálním oblečku TheraTogs. Tento obleček ho stimuluje ke správnému pohybu, je v něm aktivnější a výrazně pohyblivější. Cvičení v oblečku vede k lepší stabilitě trupu i lepší funkci končetin.

Obleček TheraTogs si vždy půjčujeme, nyní nám ale bylo doporučeno, abychom si ho koupili a používali ho také při domácím cvičení. Bohužel se jedná o poměrně nákladnou pomůcku, kterou si teď nemůžeme dovolit. Oskárkovi hradíme pravidelné rehabilitace i měsíční rehabilitační pobyty, nakupujeme speciální zdravotní pomůcky, dojíždíme téměř 30 kilometrů k rozličným specialistům. To vše zatěžuje náš rodinný rozpočet, a tak nám v tuto chvíli na obleček TheraTogs nezbývají peníze. Proto vás moc prosíme o pomoc. Ještě to nechceme vzdát, protože věříme, že se stav našeho Oskárka může zlepšit.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě