speciální rostoucí stůl s naklápěcí deskou o 60 stupňů; dar zajišťuje Rostoucinabytek.com
Jasmínka je pětiletá dívka, do jejíž rodiny pravidelně docházím jako poradkyně rané péče z důvodu jejích zrakových obtíží. Jasmínka trpí šedým zákalem, který způsobila léčiva na autoimunitní nitrooční zánět. V současné době je bohužel šedý zákal z důvodu přetrvávajících zánětů neoperabilní. Vzhledem k výrazně snížené zrakové ostrosti Jasmínka vyžaduje speciální kompenzační pomůcky, které jí pomáhají k lepšímu vidění a postavení celého těla při předškolní přípravě. Jednou ze speciálních pomůcek, kterou v současné době potřebuje, je také rostoucí stůl se sklopnou deskou. Ten je totiž možné nastavit podle konkrétní práce u stolu a Jasmínčiných aktuálních zrakových potřeb. Pořízení takového stolu však není levnou záležitostí, proto se rodiče rozhodli požádat o příspěvek Patrona dětí.
Společně jsme vybrali
celou částku
11,555
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh své dcerky, která bojuje se vzácným autoimunitním onemocněním
Pětiletá Jasmínka je šikovná a veselá holčička, která si ráda hraje s legem i panenkami, jezdí na koloběžce, baví ji stolní hry a zpívá ve sboru. A pokud na ni přijde tvořivá nálada, hodiny si vydrží kreslit.
Když jsme si ji s manželem osvojili, věděli jsme, že ji trápí jednostranná hluchota. Nikterak nám to však nevadilo. Jasmínka byla spokojené a zdravě se vyvíjející dítě, které se na nás krásně smálo. V jejích čtyřech letech ale začaly problémy. V dubnu roku 2018 jí bylo diagnostikováno vzácné autoimunitní onemocnění, tzv. juvenilní idiopatická artritida, která se projevuje opakovanými těžkými očními záněty. Podle lékařů se záněty bohužel nedají léčit, lze je jen více či méně potlačit.
Aby naše holčička neoslepla, musíme jí přes den do očí kapat kortokoidové kapky a na noc aplikovat masti. Zároveň injekčně dostává chemoterapeutika a podstupuje biologickou léčbu. Ta však kromě potlačování Jasmínčina onemocnění způsobuje úplné vyřazení přirozené imunity, proto je naše dcerka, i přes povinná očkování, náchylná k jakýmkoli infekcím. Jasmínka tak nesmí chodit do školky, jezdit autobusem ani vlakem. Tím to však nekončí. Jasmínka má problémy s trávením, je na bezlepkové dietě, stravuje se bez mléka a s minimem cukru.
Protože je z ní už předškolačka, potřebovala by pro předškolní přípravu tzv. rostoucí psací stůl. Ten má naklápěcí pracovní plochu, což Jasmínce vzhledem k její oční vadě, kterou nyní komplikuje šedý zákal jako důsledek kortikoidové léčby, umožní nastavit si pracovní plochu do polohy, ve které na psaní a kreslení lépe uvidí. Při práci u běžného stolu se kroutí, je shrbená a hledá vhodný úhel, ze kterého by lépe viděla. A to neprospívá ani jejím zádům.
Pořízení rostoucího stolu vychází na 11 555 korun, které však v tuto chvíli nemáme. Manžel sice pracuje jako elektrikář, já jsem ale doma s Jasmínkou. Rádi bychom vás proto nyní poprosili o příspěvek právě na stůl, který poroste spolu s Jasmínkou, takže ho bude mít dlouhá léta. Kvůli jejím onemocněním je navíc dost pravděpodobné, že začátek školní docházky stráví se mnou při domácím vyučování. Stůl bychom tak využili opravdu na plno. Předem děkujeme všem, kteří pomohou.
P. S. Jméno dítěte v příběhu bylo změněno. Děkujeme za pochopení.