
Isabelka trpí velmi těžkou formou farmakorezistentní epilepsie. Opakovaně se u ní měnila medikace, ale epilepsii se stále nedaří dostat pod kontrolu. Při genetickém vyšetření byl prokázán genetický původ potíží, zdravotní postižení bude proto u Isabelky trvalé.
Maminka je velmi šikovná a některé epileptické záchvaty zvládá doma, Isabelka má zavedený port, kterým se dají podat léky. Přesto se velmi často, prakticky každý měsíc, opakují záchvaty, pro které je dítě opakovaně hospitalizováno, většinou na ARO oddělení, JIP anebo OPRIP.
Kvůli opakovaným záchvatům je Isabelka psychomotoricky opožděná, má cerebelární syndrom a dětskou mozkovou obrnu. Rodina by byla velmi vděčná, kdyby mohla pořídit Isabelce speciální náramek, který monitoruje záchvatovitou aktivitu a již při prvních příznacích by bylo možno podat medikaci tak, aby se nerozvinul vážnější stav, pro který by dítě opět muselo být hospitalizováno.
Společně jsme vybrali
celou částku
16,990
Kč
Děkujeme všem!
Kvůli těžké epilepsii Isabelka nespočetněkrát musela na ARO, s detektorem záchvatů se bude dařit zakročit včas
Isabelka je krásná téměř pětiletá holčička, kterou ale potkalo velmi nepříjemné a nebezpečné onemocnění. Má zjištěnou farmatorezistentní epilepsii kvůli genetické mutaci, to znamená, že i přes řádně vedenou léčbu se u ní epileptické záchvaty objevují.
„Když naše Isabelka dostane záchvat, většinou není krátký a může přejít do velmi nebezpečného stavu,“ popisuje maminka Isabelky. „V tuto chvíli čekáme na operaci Vagového stimulátoru, který by měl záchvatům v určité míře bránit anebo je alespoň zkrátit.“
Časté záchvaty u holčičky způsobily vývojovou stagnaci, kvůli které musí chodit na časté terapie, logopedii, ergoterapii a další pomocná cvičení. Zatím nechodí ani nemluví. Než Isabelka podstoupí důležitou operaci, pomohlo by rodině pořízení speciálního detektoru epileptických záchvatů. Díky tomu by se mohlo předcházet nebezpečným stavům vyžadujícím hospitalizaci.
„Isabelka je i přes své potíže usměvavá holčička, která je společenská, miluje písničky a jakékoliv blbiny, stejně jako každé děťátko. Předem všem děkuji a přeji hlavně zdraví, neboť to je v životě nejdůležitější,“ uzavírá maminka.