společně za lepší
dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Sedačka do vany pro Adámka s genetickou poruchou

Přispívali jste na

přenosné sedací zařízení do koupele pro děti s postižením; dar zajišťuje MEDICCO s.r.o.

Ivana Pitrmocová
Patron příběhu

Ivana Pitrmocová

rodinná přítelkyně

Komentář patrona

Adámka, který nedávno oslavil své 1. narozeniny, znám už od jeho narození. S jeho maminkou jsme dobré kamarádky. Adámkovi bylo před několika měsíci diagnostikováno vzácné onemocnění s názvem spinální muskulární atrofie. Tato nemoc má vliv na jeho pohybovou stránku, mozek naštěstí zůstane v pořádku. Dnes už víme, že se nikdy nepostaví, možná ani neposadí. Bude potřebovat nejrůznější kompenzační pomůcky, jako jsou speciální sedačky a židličky, kočárky a invalidní vozík. Aktuálně pro něj však rodiče nejvíce potřebují speciální sedačku do vany, protože Adámek je už kus chlapa a maminka má problémy ho při hygieně držet, podpírat mu hlavičku a zároveň ho mýt. Díky této sedačce bude Adámek bezpečně „ukotvený“ a maminka získá dvě volné ruce. Protože se ale jedná o velký výdaj, prosíme vás o finanční podporu.

Společně jsme vybrali
celou částku 13,499 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh Adámka, který trpí vzácnou genetickou poruchou

Náš Adámek se narodil jako zdravé miminko v létě roku 2018. Těhotenství i samotný porod probíhal zcela bez komplikací, a den, kdy jsme s manželem Adámka přivítali na světě, byl nejšťastnějším v našich životech.

Z počátku se Adámek vyvíjel tak, jak měl. Byl moc šikovný, krásně zvedal hlavičku a přetáčel se na bříško. Kolem pátého až šestého měsíce jsme si však všimli, že se jeho fyzický vývoj zastavil. Najednou například přestal zvedat nožky a kopat jimi. S manželem jsme nedali na řeči našeho okolí, které nám tvrdilo, že je Adámek jenom líný, a raději jsme s ním pospíchali k fyzioterapeutce. Ta nám doporučila cvičení podle Vojtovy metody, které jsme prováděli doma, a také jsme docházeli na pravidelné rehabilitace. Bohužel ani po 3 měsících usilovného cvičení se jeho stav nelepšil, ale naopak zhoršoval. Nedokázal už ani zvednout hlavičku.

Následoval kolotoč vyšetření a návštěva u specialistky. Až genetické vyšetření u něj odhalilo vzácné genetické onemocnění. Úplně nás to zdrtilo. V lékařských zprávách tak má Adámek napsáno spinální muskulární atrofie. Toto onemocnění postihuje periferní motorický nerv a projevuje se oslabenými svaly. V průběhu času také dochází k úbytku svalových vláken, tzv. svalovým atrofiím. Paní doktorka nám všechno vysvětlila a oznámila, že můžeme začít s podáváním léku Spinraza. Ten sice neumí toto onemocnění vyléčit, ale dokáže trošku zlepšit Adámkův stav a prodloužit jeho cestu životem.

Spinální muskulární atrofie naštěstí nepostihuje intelekt, takže si Adámek může užívat života, vnímat jeho krásy a jednou se i těšit do školky i školy. S jeho pohybovými schopnostmi to ale bude čím dál horší. Už napořád bude potřebovat různé kompenzační pomůcky, jako jsou speciální sedačky a židličky, autosedačky, kočárky a vozíky, dále také nejrůznější zdravotní přístroje např. pro měření saturací. Vždycky bude zcela závislý na péči 2. osoby. Bez pravidelného cvičení a rehabilitací se také neobejde.

V tuto chvíli pro Adámka nejvíce potřebujeme přenosné sedací zařízení do koupele, které nám ulehčí manipulaci s ním při každodenní hygieně. V tomto zařízení, které se umístí na dno vany, takže je děťátko ponořené ve vodě, bude Adámek zafixován ve správné poloze, tudíž nebude docházet ke zhoršování jeho stavu. Sedací zařízení má vyměnitelné pěnové podpěry, které lze použít jako podpěrku pod hlavu, má ale také bočnice i protiskluzovou oporu. Protože se ale jedná o pomůcku, která stojí téměř 14 000 korun, prosíme vás o pomoc s jeho pořízením. Pro nás je totiž takový výdaj příliš velký.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
z částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Zdravotní pomůcky
Zbývá 7 dní
Aby se nemocné Elence lépe dýchalo
26,132 Kč
Cílová částka 32,081 Kč
Podpořit příběh
Zdravotní pomůcky
Zbývá 11 dní
Zdravotní pomůcky
Zbývá 13 dní