Sedačka do vany pro Adámka s genetickou poruchou

Náš Adámek se narodil jako zdravé miminko v létě roku 2018. Těhotenství i samotný porod probíhal zcela bez komplikací, a den, kdy jsme s manželem Adámka přivítali na světě, byl nejšťastnějším v našich životech.

Z počátku se Adámek vyvíjel tak, jak měl. Byl moc šikovný, krásně zvedal hlavičku a přetáčel se na bříško. Kolem pátého až šestého měsíce jsme si však všimli, že se jeho fyzický vývoj zastavil. Najednou například přestal zvedat nožky a kopat jimi. S manželem jsme nedali na řeči našeho okolí, které nám tvrdilo, že je Adámek jenom líný, a raději jsme s ním pospíchali k fyzioterapeutce. Ta nám doporučila cvičení podle Vojtovy metody, které jsme prováděli doma, a také jsme docházeli na pravidelné rehabilitace. Bohužel ani po 3 měsících usilovného cvičení se jeho stav nelepšil, ale naopak zhoršoval. Nedokázal už ani zvednout hlavičku.

Následoval kolotoč vyšetření a návštěva u specialistky. Až genetické vyšetření u něj odhalilo vzácné genetické onemocnění. Úplně nás to zdrtilo. V lékařských zprávách tak má Adámek napsáno spinální muskulární atrofie. Toto onemocnění postihuje periferní motorický nerv a projevuje se oslabenými svaly. V průběhu času také dochází k úbytku svalových vláken, tzv. svalovým atrofiím. Paní doktorka nám všechno vysvětlila a oznámila, že můžeme začít s podáváním léku Spinraza. Ten sice neumí toto onemocnění vyléčit, ale dokáže trošku zlepšit Adámkův stav a prodloužit jeho cestu životem.

Spinální muskulární atrofie naštěstí nepostihuje intelekt, takže si Adámek může užívat života, vnímat jeho krásy a jednou se i těšit do školky i školy. S jeho pohybovými schopnostmi to ale bude čím dál horší. Už napořád bude potřebovat různé kompenzační pomůcky, jako jsou speciální sedačky a židličky, autosedačky, kočárky a vozíky, dále také nejrůznější zdravotní přístroje např. pro měření saturací. Vždycky bude zcela závislý na péči 2. osoby. Bez pravidelného cvičení a rehabilitací se také neobejde.

V tuto chvíli pro Adámka nejvíce potřebujeme přenosné sedací zařízení do koupele, které nám ulehčí manipulaci s ním při každodenní hygieně. V tomto zařízení, které se umístí na dno vany, takže je děťátko ponořené ve vodě, bude Adámek zafixován ve správné poloze, tudíž nebude docházet ke zhoršování jeho stavu. Sedací zařízení má vyměnitelné pěnové podpěry, které lze použít jako podpěrku pod hlavu, má ale také bočnice i protiskluzovou oporu. Protože se ale jedná o pomůcku, která stojí téměř 14 000 korun, prosíme vás o pomoc s jeho pořízením. Pro nás je totiž takový výdaj příliš velký.