Simonce na asistenci ve škole
Patron příběhu
Mgr. Lenka Kohoutková
Simonku znám z odlehčovacího pobytu naší pacientské organizace Rett Community, kam loňské léto dorazila společně s mamkou a mladší sestrou. Na první pohled je to krásná zdravá slečna, ani se mi proto nechtělo věřit, že má Rettův syndrom, vzácné a velmi závažné onemocnění. Simonka má vzhledem k častým epileptickým záchvatům potíže s pamětí, má pomalejší tempo a v podstatě se všemi činnostmi potřebuje pomoci. Má však velký potenciál, a pokud by měla vlastního osobního asistenta, který by ji ve škole pomáhal s činnostmi a udržením pozornosti, vylepšily by se i její výsledky. Potom by mohla zůstat v běžné škole se svými spolužáky, které má ráda. Aby mohla maminka chodit do zaměstnání a zabezpečit děti, platí Simonce asistenci k vyzvedávání ze školy. Tolik potřebného asistenta, který by Simonce pomáhal přímo ve škole, si ale maminka nemůže dovolit. Tak co, pomůžeme jim?
Společně jsme vybrali celou částku 20 000 Kč
Děkujeme všem!
Aby Simonka mohla zůstat v běžné škole se svými kamarády
Dvanáctiletá Simonka trpí vzácnou mutací Rettova syndromu. To se projevuje zejména častými a silnými epileptickými záchvaty, které jí občas znemožňují chůzi a dostanou ji až na vozík. Přitom vypadá jako bystrá slečna, samostatná a šikovná. Ve skutečnosti ale potřebuje neustálý dohled, pomoc a hlídání. Je to velká holka, která však chováním připomíná holčičku ze školky.
V současné době bydlí s mladší sestřičkou a maminkou v pronajatém bytě 1+1. Maminka poletuje mezi prací a starostí o obě slečny. V noci je neustále na pozoru, v epileptickém záchvatu by si totiž Simonka mohla ublížit. V lehkém spánku čeká na typický zvuk a hned startuje s lékem. Rodina se však navzdory potížím snaží žít běžný život. Maminka je celý den v práci, obě holky ve škole, navečer jsou spolu doma.
Simonka školu zatím s pomocí zvládá. Potřebovala by ale vlastního osobního asistenta, který by se jí při vyučování věnoval. Ve třídě sice asistenci mají, ale pro více dětí dohromady, a to Simonce nestačí. Potřebovala by mít „svého člověka“ sama pro sebe. A to něco stojí. Proto by celé rodině moc pomohlo sehnat finanční částku právě na úhradu osobní asistence ve škole, 5 hodin denně, 5 dní v týdnu. S asistentem by Simonka mohla zůstat ve své třídě - mezi spolužáky, které má ráda a na které je zvyklá. A maminka by nemusela být každý měsíc ve stresu, jak vše finančně zabezpečí.
