Můj účet
Obědy školákům
Šimonkovi na akupunkturu
Zdravotní pomoc
Šimonek je ještě miminko, které má však za sebou víc než většina z nás. Trpí vzácným onemocněním - Leshův-Nyhanův syndrom. Rodina se nachází v obtížné situaci, jelikož péče o Šimonka je velmi vyčerpávající fyzicky, psychicky, časově a finančně. Situaci rodiny velmi stěžuje cestování na veškerá možná speciální vyšetření, a to zejména do Prahy. Cesty na vyšetření absolvují několikrát v měsíci, někdy i týdně. Rodina sama aktivně využívá všech možností a díky jejich péči a usilí je Šimonek štastné a usměvavé miminko. Léčba v této chvíli v ČR neexistuje. Celá rodina se snaží najít všechny možnosti, jak Šimonkovi tento boj usnadnit, momentálně hlavně v zahraničí. V součastné době by nejvíc této rodině pomohl finanční příspěvek na cesty na vyšetření, rehabilitaci a všechny další nezbytnosti. Šimonkova rodina je velmi aktivní a sama pomáhá dalším lidem v získavání informací o této vzácné nemoci.
Společně jsme vybrali
celou částku
7,740
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Šimonka
Šimonek je komunikativní, veselý, bezprostřední chlapeček, který má rád lidi, hudbu ale největším hnacím motorem je pro něj starší bratr Adámek. Šimonek trpí vzácným metabolickým onemocněním , které se jmenuje Lesch Nyhanův syndrom. Tento syndrom je ledvinovo-neurologické onemocnění.
Momentálně neexistuje pro Šimonka účinná léčba. Naší jedinou možností je transplantace kmenových buněk. S výzkumem léčby tohoto onemocnění jsou nejdále ve Francii, kde jsme ve spojení s asociací Lesch Nyhan Action, která zaštiťuje výzkum. Pevně doufáme, že po úspěšném absolvování testů transpaltace IPs kmenových buněk, které proběhly na zvířatech, budou povoleny klinické studie. Existují pouze udržovací léky, které potlačující nežádoucí účinky tohoto syndromu. Šimonkovi se ještě mění léky, protože výsledky odběrů nebyly v mezích normy. Z tohoto důvodu musíme dojíždět na odběry do Prahy.
Náš největší problém je psychomotorický vývoj, kde je ve značném opoždění (což je důsledek onemocnění). V současné době podstupujeme rehabilitace ve Fakultní nemocnici Ostrava, dojíždíme na alternativní léčbu čínské medicíny do Prahy, zároveň dojíždíme do Bratislavy za MUDr. Mrázovou (homeopatka), dále podstupujeme Kraniosakrální biodynamiku v Ostravě.
V současné době je pro nás důležitá alternativní terapie, kterou se mu snažíme zajistit. Rádi bychom podstoupili akupunkturu na klinice čínské medicíny Inspirita, která, jak pevně doufáme, může alespoň trochu Šimonkovi pomoci v jeho rozvoji.
Péče je to velmi nákladná a finančně to vše sotva zvládáme. Proto se obracíme na Patrona dětí a jeho dárce s prosbou o pomoc. Budeme moc vděční za všechny příspěvky.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
