společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Šimonkovi na elektrický vozík

Přispívali jste na

příspěvek na elektrický vozík; dar zajišťuje FLEXiThrone s.r.o.

Romana  Spáčilová
Patron příběhu

Romana Spáčilová

rodinná přítelkyně

Komentář patrona

Šimonek je jedenáctiletý kluk, který je pro své vrozené onemocnění zamčený ve svém těle. Rád by chodil, mluvil nebo třeba i psal, zkrátka by chtěl být jako ostatní děti. Zatím to bohužel nejde, jeho maminka se ale nevzdává a i přes nemilosrdné prognózy lékařů, podle kterých by tady Šimonek už neměl být, bojuje ze všech sil. Neúnavně zjišťuje a vyhledává všechny možné způsoby, jak Šimonkovi pomoci, konzultuje s lékaři další možnosti. Společně se Šimonkovým tatínkem mu několikrát do roka hradí nákladné rehabilitace a pořizují různé rehabilitační pomůcky. Šimonek nyní potřebuje elektrický invalidní vozík, který mu poskytne volnost pohybu a alespoň malou míru samostatnosti. Jedná se však o velký výdaj, na který rodiče nemají peníze, a tak společně prosíme o příspěvek. Malý hrdina si pomoc zaslouží.

Společně jsme vybrali
celou částku 56,687 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Příběh Šimonka, který bojuje se vzácným metabolickým onemocněním

Jedenáctiletý Šimonek je aktivní kluk, který má rád přírodu a zvířata. Baví ho ale také plavání a umí ocenit i kvalitní hudbu. Se svými rodiči podniká různé výlety a společně se věnují kupříkladu geocachingu. Šimonek navštěvuje speciální základní školu a dochází také na dva kroužky pro hendikepované. Je to zkrátka kluk plný elánu, který se nerad nudí.

Už od narození to má ale hodně těžké. V roce mu byla diagnostikována svalová hypotonie (ochablost) a Leighův syndrom. Leighův syndrom je vrozené metabolické onemocnění, u nějž dochází k postižení centrální nervové soustavy. První příznaky nemoci se projeví už v prvním roce života a léčba zatím neexistuje. Šimonek je jediným dítětem v Česku s touto diagnózou a podle předpokladů se měl dožít je 7 let. On všem ale dnes a denně ukazuje, že se ne každá prognóza musí nutně vyplnit.

Jeho rodiče se nehodlali vzdát a začali s nepřízní osudu bojovat. Šimonek byl oproti vrstevníkům hodně pozadu, a to jak v pohybu, tak i v řeči. V roce 2011 s ním proto maminka začala jezdit do lázní, kde Šimonek intenzivně rehabilitoval. V roce 2013 pak vyzkoušeli cvičení ve speciálním oblečku a najednou se dostavily první úspěchy. Šimonek se začal stavět, následovaly první krůčky, které ho stály spoustu dřiny i bolesti, on z nich byl ale nadšený. Velkou oporou byla tehdy rodině Šimonkova fyzioterapeutka, kterou dnes všichni považují za člena rodiny.

Dnes se Šimonek dokáže pohybovat sám například po bytě, když ale jde s rodiči ven, potřebuje invalidní vozík. Hodně se zlepšil v hrubé motorice, pomalu se zdokonaluje i v jemné. Kvůli své diagnóze nemluví, všemu však rozumí a komunikuje prostřednictvím znakového jazyka.

Šimonek je celodenně závislý na péči svých rodičů, protože je to už ale velký kluk, rád by byl samostatnější, v čemž by mu velmi pomohl elektrický invalidní vozík, který je lehký, dá se pohodlně složit do auta a dojede i tam, kam se jeho stávající mechanický vozík nedostane. Mechanický vozík navíc Šimonek nedokáže sám ovládat. Pojišťovna však na elektrický vozík nic nepřispěje, a tak Šimonkovi rodiče prosí o pomoc Patrona dětí.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě