mechanickou výsuvnou sedačku do auta; dar zajišťuje Protec Metal s.r.o.
S Filípkem a jeho maminkou se známe už léta a troufám si říct, že jsme velmi dobří přátelé. Filípek trpí nevyléčitelnou chorobou, jejíž příznaky se s přibývajícím věkem zhoršují. Nyní je ve stavu, kdy mívá časté epileptické záchvaty a ztuhlé svaly a klouby. I ten nejmenší pohyb je pro něj velmi obtížný, proto ho maminka všude vozí autem. K pravidelným převozům by se jim nesmírně hodila mechanická výsuvná sedačka, která Filípkovi usnadní výstup a nástup do auta. Filípek má totiž velké problémy se zády a s pohybem celkově, takže pouhý nástup do auta mu působí velké bolesti. Pořízení takové sedačky je však mimo finanční možnosti maminky, proto se rozhodla požádat o pomoc Patrona dětí.
Společně jsme vybrali
celou částku
31,065
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Filípka, který trpí nevyléčitelnou nemocí
Když měl můj Filípek dva a půl roku, lékaři mu diagnostikovali vážnou metabolickou poruchu, tzv. mukopolysacharidosu II. typu. Příčinou vzniku této nemoci je mutace jednoho z enzymů, kdy se v těle hromadí sloučeniny, které následně poškozují orgány. Postiženy bývají také svaly, klouby a kyčle. Postupně se pak zhoršují funkce jater a dalších orgánů.
Po sdělení diagnózy jsem ihned začala s Filípkem dojíždět na enzymovou terapii, která mu měla pomoci. Filípkův stav se však příliš nelepšil a jak čas plynul, přibyla ještě epilepsie a hlubší mentální retardace. Ve svých třinácti letech je tak na úrovni dvouletého dítěte a jeho psychomotorický vývoj je značně opožděný. Z kluka, který kdysi rychle běhal, je dnes uzlíček, který ujde pár pomalých kroků, častěji však někde posedává s hračkou. Z toho mála slov, která znal, už nedokáže říct ani jediné, a postarat se o sebe také nedokáže – musím ho krmit i oblékat. Stále je to však můj mazlivý chlapeček, který je pro mě vším.
Protože má Filípek problémy s pohybem, všude se přepravujeme autem. Bohužel, čím je starší a větší, tím hůře se mu do auta nastupuje. Kvůli skolióze páteře mu ohnutí, sedání i zvednutí se dělá obrovské potíže. Pro mě už je navíc dost těžký, takže každý nástup a výstup z auta je pro nás obrovský boj. Narazila jsem ale na speciální výsuvnou sedačku do auta, která by Filípkovi umožnila usadit se do ní už venku. Pomocí speciální mechaniky by ho potom samotná sedačka klidně dopravila až do auta. Filípkovi i mně by to nesmírně ulehčilo život, v tuto chvíli je však pořízení takové sedačky nad moje finanční možnosti. Proto prosím o pomoc vás.