speciální neurorehabilitace; službu poskytuje Neurorehabilitační klinika Axon
Emičku a její rodinu jsem poznala, když byly malé 3 měsíce a maminka kontaktovala ranou péči. Docházíme za nimi jednou za měsíc. Emička má od narození syndrom pelizeus merzbacher, což je dědičná metabolická porucha. Způsobuje poruchy hybnosti a postižení centrálního nervového systému. Emička má nyní také problémy s příjmem potravy a musí být dokrmována nutridrinky, aby prospívala. Malá má dobré rodinné zázemí. Péče o takto nemocné dítě je však finančně náročná. Rodiče s Emičkou často dojíždějí k lékařům, rehabilitují a kupují speciální stravu a pomůcky, což zatěžuje jejich rozpočet. Emička potřebuje celodenní péči, takže má rodina k dispozici jen jeden plat. Zmírnit její obtíže lze jen podpůrnou léčbou - speciálními neurorehabilitacemi. Pojďme jí na ně přispět.
Společně jsme vybrali
celou částku
26,675
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Emičky, která trpí vážným metabolickým onemocněním
Emička se narodila s pelizeus merzbacher syndromem (dědičnou metabolickou poruchou způsobující poruchy hybnosti a postižení centrálního nervového systému), na který medicína zatím nemá lék. Ve dvou letech neudrží hlavičku, když se ale hodně snaží, dokáže se přetočit z bříška na záda.
Abychom zkvalitnili Emiččin život a udrželi ji s námi na světě co nejdéle, potřebujeme s ní pravidelně rehabilitovat. Docházíme na speciální neurorehabilitace, kupujeme rehabilitační pomůcky a podpůrnou stravu, na což však pojišťovny nepřispívají.
Teď se nacházíme v situaci, kdy už na to finančně nestačíme. Rozhodli jsme se proto zkusit své štěstí a požádat o pomoc s financováním rehabilitací, které jsou pro nás nadějí, že se Emička nepřestane hýbat. Za jakoukoliv pomoc budeme vděční.