uhrazení sociálních služeb ve stacionáři
Lucinka má velmi vzácné a závažné onemocnění způsobené genetickou predispozicí, které se projevuje postižením mozku, smyslových orgánů a svalovou ochablostí. Lucinka je slepá, v devíti letech pouze leží nebo sedí, nikdy se nebude hýbat, nenaučí se chodit ani mluvit. Je z dvojčat, druhé dvojče má lehkou formu autismu, dvojčata mají ještě o rok mladší sestru. Jejich maminka je na všechny tři děti sama, pracuje na půl úvazku v administrativě, víc jí péče o postiženou Lucinku neumožňuje. Je rozvedená, otec si občas bere pouze dvě zdravé děti. Maminka Lucinku denně vozí do speciálního stacionáře, který není v místě bydliště, a zároveň odváží do školy oba Lucčiny sourozence. Jen náklady na dopravu jsou tak obrovské. Společně s dalšími výdaji spojenými s péčí o Lucku a její dva sourozence se má co ohánět, aby to finančně všechno zvládla. Byla by proto moc vděčná, kdybychom jí pomohli s úhradou stacionáře. Její situace je opravdu tíživá, pojďme jí společně pomoci.
Společně jsme vybrali
celou částku
10,447
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh slepé a postižené Lucinky
Devítiletá Lucinka je z dvojčat, která se mi narodila předčasně. Tři měsíce to vypadalo, že jsou chlapeček i holčička zdraví, i když Lucinka byla od začátku poněkud „jiná“. Maličká, lehounká a bez pohybu. Později jsem začala s dětmi docházet na rehabilitace, kde mě vyděsil dotaz fyzioterapeutky, zda Lucinka vidí. Rozběhl se proto kolotoč vyšetření, na jehož konci jsem se dozvěděla smutnou pravdu – Lucinka je slepá. Následovaly operace očí, které nepomohly, pak jsem jí vkládala kontaktní čočky s 29 dioptriemi, aby viděla alespoň světlo.
Dnes víme, že má Lucinka genetickou vadu Wartburg micro syndrom 1, která u nás ještě není popsána. Projevuje se postižením mozku, smyslových orgánů a svalovou ochablostí. Lucinka trošku leze, posadí se, s oporou sedí, bohužel však nestojí ani nechodí. Nemluví, sama se nenají a neoblékne. Ve všem potřebuje pomoc. Kromě denního cvičení doma jezdíme také do lázní a na rehabilitační pobyty, protože jen tak Lucinka dělá alespoň minimální pokroky.
I přes své postižení je ale ráda mezi dětmi, proto mám radost, že se jí líbí ve stacionáři, kam ji denně vozím. V čase, který tam Lucinka tráví, mohu chodit do práce nebo se věnovat jejím sourozencům. Na jaře roku 2017 jsem však na děti zůstala sama, což se projevilo i v rodinném rozpočtu. Proto bych vás ráda poprosila o příspěvek na stacionář, na který už mi nezbývají peníze.