společně za lepší
dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Terapie Kosmík pro Martínka

Přispívali jste na

rehabilitační program Kosmík; dar zajišťuje Neurorehabilitační klinika AXON

Klára  Janečková
Patron příběhu

Klára Janečková

poradkyně rané péče

Komentář patrona

Martínek je dvouletý chlapeček, který má Westův syndrom způsobující epileptické záchvaty, difusní atrofii mozečku, hypoplazii corpus callosum, atrofii očních nervů a suprakochleární vadu sluchu. Tyto diagnózy ho velmi omezují ve všech oblastech jeho vývoje, proto je dnes stále na úrovni novorozence. Má však velmi dobré rodinné zázemí. Vyrůstá u rodičů, kteří se o něj s láskou starají, a v péči o něj pomáhají i další členové jeho rodiny. Já jsem Martínka poznala v březnu roku 2018, kdy jeho rodiče začali spolupracovat s ranou péčí EDA, kde působím jako poradkyně rané péče. Za Martínkem dojíždím 1x za 1-2 měsíce přímo domů, kde společně s jeho rodinou pracujeme na rozvoji jeho schopností. Největším Martínkovým problémem je momentálně centrální svalová hypotonie, kdy ho neposlouchá vlastní tělo. Jeho stav by bylo možné zlepšit díky rehabilitaci ve speciálním „kosmickém“ oblečku, kterou nabízí Neurorehabilitační klinika AXON. Martínek by potřeboval absolvovat terapii Kosmík v hodnotě 59 400 korun. Jelikož je ale tato terapie velmi nákladná a není hrazená pojišťovnou, rodina by potřebovala pomoc s jejím zaplacením. Proto se obracíme s žádostí o pomoc na Patrona dětí.

Společně jsme vybrali
celou částku 59,400 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh svého postiženého synka

Když se Martínek před dvěma lety narodil, radovali jsme se z krásného a zdravého kluka a ani ve snu by nás nenapadlo, čemu budeme muset čelit. Kdyby nám tenkrát někdo řekl, že náš syn stráví polovinu svého života po nemocnicích, nevěřili bychom tomu. Ale vezměme to popořadě.

Do Martínkových 4 měsíců bylo všechno v pořádku, pak ale podstoupil očkování, po kterém se objevily první epileptické záchvaty. Okamžitě jsme s ním odjeli do nemocnice, kde magnetická rezonance odhalila nedovyvinutí mozečku a spojnice mezi mozkovými hemisférami. Po mnoha vyšetřeních a hospitalizacích v jiných nemocnicích lékaři postupně našli také atrofii očního nervu, sluchovou vadu a závažnou formu epilepsie známou jako Westův syndrom. Kvůli poškození mozku se náš chlapeček pere také se svalovou ochablostí, tzv. hypotonií. Jeho tělíčko se tak hýbe stejně jako tělo hadrové panenky – neovládá své končetiny, neudrží hlavičku.

A právě hypotonie je momentálně jeho největším problémem. Byli bychom proto šťastní, kdyby mohl absolvovat rehabilitační program Kosmík na Neurorehabilitační klinice AXON. Jedná se o program, který může zlepšit Martínkův stav díky cvičení ve speciálním oblečku. Čím víc bude takto rehabilitovat, tím pravděpodobněji dojde k zesílení jeho ochablého svalstva. Časem by třeba mohl udržet hlavičku a trup ve vzpřímené poloze. Je dokonce možné, že se se zlepšením motoriky Martínek posune i po mentální stránce. Tento rehabilitační program ale bohužel není hrazen pojišťovnami, takže si všechno musíme platit sami. Protože se však jedná o opravdu velkou částku, kterou v rodinném rozpočtu nemáme, prosíme o pomoc.

Nevíme, jestli bude Martínek někdy vidět, slyšet, vnímat, sedět, lézt nebo chodit. Pokud je však i nepatrná šance, že to díky rehabilitacím někdy dokáže, chceme to zkusit. Bez vás to ale nezvládneme.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
z částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Zdravotní pomoc
Zbývá 5 dní
Zdravotní pomoc
Zbývá 6 dní
Zdravotní pomoc
Zbývá 6 dní
Pavlíkovi na rovnátka
250 Kč
Cílová částka 23,500 Kč
Podpořit příběh