společně za
lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Terapie Kosmík pro Taťánku

Přispívali jste na

terapii Kosmík na Neurorehabilitační klinice AXON

MgA. Klára  Suchá
Patron příběhu

MgA. Klára Suchá

rodinná přítelkyně

Komentář patrona

S rodiči malé Taťánky se znám už nějaký čas, bydlíme kousek od sebe. Maminka prožívala velmi radostné těhotenství, takže je logické, že po porodu přišlo velké překvapení. Zjistilo se totiž, že Taťánka má nebalancovanou translokaci mezi dvěma chromosomy, což je genetická porucha, u které není jasné, co s Taťánkou v budoucnu udělá. Mám dvě děti a občas zažívám velkou psychickou únavu, jejich situaci si ale vůbec neumím představit. Rodiče Taťánky se se situací perou velmi statečně, hledají pro ni to nejlepší řešení, vždy trpělivě a s bezpodmínečnou láskou. Terapie Kosmík, která je pro Taťánku jistou nadějí, obsahuje několik dílčích léčebných metod, které komplexně a intenzivně působí na pacienta, přepisují mapy mozku a vytvářejí správné pohybové vzorce. Věřím, že je tato terapie správnou cestou.

Společně jsme vybrali
celou částku 66,000 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Taťánka trpí vzácným genetickým onemocněním a tohle je její příběh

V červnu roku 2016 se nám narodila Taťánka. Moc se jí mezi nás nechtělo a trvalo 3 dny, než se po vyvolaném porodu rozhodla, že se nám konečně ukáže. Asi tušila, že to na tom světě nebude žádný med.

První šok přišel tehdy, když si ji lékaři po porodu rovnou odnesli. Byla jsem vyděšená, netušila jsem, co se děje. Druhý přišel o 15 minut později, kdy nám lékaři sdělili, že má Taťánka potíže s dýcháním kvůli rozštěpu patra a zapadajícímu jazyku. Naši holčičku odvezli na JIP a když jsme ji potom viděli, bylo to pro nás nesmírně zraňující. Taťánka ležela v inkubátoru s napíchnutou žilkou na hlavě. Nikdy jsem se necítila víc bezradná.

Později za námi přišla ošetřující lékařka s tím, že má Taťánka velmi vzácnou genetickou vadu. Na světě pravděpodobně není žádné další dítě, které by trpělo identickou vadou. Potom nám začala vyjmenovávat řadu diagnóz, o kterých jsme v životě neslyšeli. Vůbec jsme nechápali, co nám to vlastně říká.

Ve svých dvou letech je Taťánka na úrovni půlročního dítěte. Za svůj kratičký život už prodělala dvě operace. Komplikace v průběhu jedné z nich vedly k otokům mozku, krvácení do mozku a rozvoji epilepsie. Šestnáct dní byla v umělém spánku a dalších patnáct dní na JIP. A právě tyto komplikace a časté infekce mají za následek její opožděný psychomotorický vývoj.

Co bude dál, bohužel nevíme. Lékaři nám řekli, že pro nás žádné prognózy nemají. Doporučili nám ale pravidelné rehabilitace, díky kterým dělá Taťánka pokroky z hlediska psychomotorického vývoje. Takové rehabilitace jsou ale hodně nákladné a mimo naše finanční možnosti. Pojišťovny nám nic nepřispějí, takže nám nezbývá nic jiného, než hledat jiné možnosti. Proto jsme se obrátili na Patrona dětí a prosíme o pomoc s financováním tolik potřebných rehabilitací.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Vyberte kraj na mapě