Můj účet
Terapie pro Barunku se spinální svalovou atrofií
Zdravotní pomoc
Barborka je pětiletá holčička, kterou znám od chvíle, kdy její rodině byla sdělena diagnóza SMA. Od té doby jsme společně prošli mnoha okamžiky – radostnými i velmi náročnými. Velkou část dne tráví Barborka na svém zdravotním lůžku, které se stalo jejím malým královstvím. Má tam vše, co potřebuje, a hlavně se tam cítí v bezpečí.
Kvůli svému závažnému zdravotnímu stavu nemůže cestovat ani se setkávat s ostatními dětmi. Hudba je však něco, co ji provází každý den – miluje písničky, reaguje na ně s radostí a každý tón ji dokáže rozzářit. Hudba je pro ni zdrojem štěstí, zklidnění i pocitu svobody, který jí jinak nemoc nedovolí naplno prožít. Právě proto by pro ni bylo obrovským přínosem, kdyby za ní domů mohli docházet muzikoterapeuti. Muzikoterapie by jí přinesla nejen radost a podněty k rozvoji, ale i vzácné chvíle, kdy může zapomenout na svá omezení a jednoduše být šťastná.
Barborka vyrůstá v milující rodině, která pro ni dělá maximum a vytváří prostředí plné lásky, podpory a porozumění. Společně usilují o to, aby Barborka mohla prožívat co nejvíce hezkých okamžiků, i když její životní cesta není jednoduchá.
Společně jsme vybrali
celou částku
15,000
Kč
Děkujeme všem!
Muzikoterapie je pro Barborku jedním z mála způsobů, jak aktivně vnímat svět kolem sebe. Každý tón jí přináší radost, podporu a pocit bezpečí, který v jejím omezeném životním prostoru tolik potřebuje.
Jsem maminka pětileté Barborky, která trpí vzácným a závažným onemocněním SMA – spinální muskulární atrofií. Po pochybení ošetřující pediatričky došlo u Barborky k dramatickému zhoršení zdravotního stavu. Lékaři v nemocnici v Praze jí doslova zachránili život a podařilo se jim částečně obnovit hybnost rukou a nohou. Přesto má Barborka těžký a trvalý handicap.
Barunka nemůže sama dýchat, jíst, mluvit ani se hýbat. Svaly trupu má výrazně poškozené – neudrží hlavičku, neudrží tělíčko, nedokáže se posadit ani ležet na bříšku. Nikdy nebude chodit ani lézt. Je plně odkázaná na moji nepřetržitou péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
Bydlíme se svými dětmi a manželem ve starším domě po rodičích. Všechny úspory jsme použili na nejnutnější úpravy domácnosti, aby u nás Barborka mohla žít bezpečně a s potřebnou péčí. Barborka má ve svém světě jen velmi omezené možnosti. Sama dokáže ovládat jen tablet – pouští si na něm písničky a pohádky. A právě hudba je její největší radost. Miluje, když může poslouchat svou starší sestřičku, jak hraje na housle a klavír, a vždy se snaží dotýkat hudebních nástrojů, když jí to někdo umožní.
Proto jí pravidelně dopřáváme muzikoterapii. Paní muzikoterapeutka s ní pracuje jemně a citlivě – nechává ji zkoumat různé hudební nástroje a motivuje ji k aktivnímu zapojení v rámci jejích možností. Když Barborka slyší živou hudbu, její tvář se rozzáří, je nadšená a dokáže prožívat chvíle opravdové radosti, které by jinak neměla možnost zažít.
Muzikoterapie je pro ni obrovským přínosem, ale finančně je velmi náročná. Každou korunu, kterou máme, investujeme právě do ní. Obracím se proto na dárce s prosbou o pomoc – aby Barborka mohla dál zažívat chvíle, které jí přinášejí radost, uklidnění a pocit života mimo její těžké zdravotní omezení.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
