společně za lepší dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+

Terénní vozík pro Vilémka

Přispívali jste na

terénní vozík; dar zajišťuje Benecykl

Mgr. Petra  Tomalová, Ph.D.
Patron příběhu

Mgr. Petra Tomalová, Ph.D.

poradkyně Centra provázení

Komentář patrona

S Vilémkem a jeho rodiči se znám více než rok. Strávila jsem s nimi spoustu chvil při hospitalizaci malého a podporovala je při vyrovnávání se s Vilémkovou diagnózou. Vilémova nemoc je smrtelná a čas, který spolu rodina může strávit, je limitovaný. Vilémek má úžasnou starší sestru Terezku, která je rodičům velkou oporou. Rodina potřebuje občas zapomenout na nemocnici, diagnózu a ztrátu, která je čeká. Změnit to nelze, ale lze jim jejich cestu usnadnit. Jako všichni rodiče, chtějí i ti Vilémkovi připravit svým dětem hezké společné zážitky. Jít do lesa na houby, vyrazit si na kole. Moc by se jim hodil sportovní kočárek, ve kterém by mohli Vilémka brát všude s sebou. Výdaj za kočárek je však nad možnosti rodičů, a tak poprosili o pomoc Patrona dětí. Rodina je velmi statečná, i přes všechny slzy v sobě mají neuvěřitelnou sílu. Vilémek si nemohl vybrat lépe.

Společně jsme vybrali
celou částku 43,500 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Budu Vám vyprávět svůj příběh...

Jmenuji se Vilém a narodil jsem se v červnu 2016. Můj příchod na svět neprobíhal bez komplikací. Místo do náruče milované maminky mě ihned odnesli a napojili na přístroje. Nešlo mi totiž pořádně dýchat. Maminka, tatínek a sestra Terezka mi však byli stále nablízku, i když jsem ležel v takové „plastové skříňce“. Jednoho dne se konečně „skříňka“ otevřela a já se mohl přitisknout k mamince a nechat se od všech pochovat. Nenaučil jsem se sát mateřské mléko, ale hlad už jsem měl, a to bylo dobré znamení.

V šesti měsících začaly mé trable se spaním. Nejdéle jsem dokázal usnout na dvě hodiny. Pořád se mi špatně dýchalo. Rýma se u mě zabydlela napořád, a já navíc vůbec neuměl smrkat. Tak to šlo dál - rýmy, teploty, infekce dýchacích cest, návštěvy doktorů. Rodiče už byli hodně unavení. Maminka u mě byla ve dne v noci, tatínek se mnou pomáhal po práci a o víkendech.

Pořád se mi ale vracel zápal plic. Jeden pan doktor tomu pak přišel na kloub. Napadlo ho, že bych mohl mít metabolickou vadu a poslal mě k doktorům do Prahy. Těsně před mými prvními narozeninami se podezření na metabolickou vadu potvrdilo. Žádnému dítěti na světě bych nepřál vidět své rodiče tak vystrašené. Nemoc má hrozně zvláštní jméno, které zní jako nějaké zaklínadlo: MUKOPOLYSACHARIDOSA. Pro mě to znamená, že mám nadále problémy se spaním, mám pořád nějaké kašle, rýmy a zápaly plic, bolí mě klouby, a tak nemůžu dlouho chodit. Bohužel nemluvím, ale komunikuji pomocí gest a "rodinné" znakové řeči. Naši mi rozumí, vědí, že jsem s nimi rád.

Všechno mě baví a všechno chci zkusit. Mám rád přírodu a výlety a myslím, že by se nám hodil sportovní kočárek, který se dá zapojit za kolo. Já asi nikdy na kole jezdit nebudu, ale takhle bych viděl, jaké to je. Patron dětí by prý rodičům s nákupem kočárku mohl pomoci. Byl by to pro nás velký dar.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
z částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Volný čas
Andrejce na letní tábor u koní
Zbývá měsíc
Cílová částka 5,700 Kč
Podpořit příběh
Volný čas
Tomášovi na letní tábor
Zbývá měsíc
Cílová částka 4,800 Kč
Podpořit příběh