Terénní vozík pro Vilémka

Jmenuji se Vilém a narodil jsem se v červnu 2016. Můj příchod na svět neprobíhal bez komplikací. Místo do náruče milované maminky mě ihned odnesli a napojili na přístroje. Nešlo mi totiž pořádně dýchat. Maminka, tatínek a sestra Terezka mi však byli stále nablízku, i když jsem ležel v takové „plastové skříňce“. Jednoho dne se konečně „skříňka“ otevřela a já se mohl přitisknout k mamince a nechat se od všech pochovat. Nenaučil jsem se sát mateřské mléko, ale hlad už jsem měl, a to bylo dobré znamení.

V šesti měsících začaly mé trable se spaním. Nejdéle jsem dokázal usnout na dvě hodiny. Pořád se mi špatně dýchalo. Rýma se u mě zabydlela napořád, a já navíc vůbec neuměl smrkat. Tak to šlo dál - rýmy, teploty, infekce dýchacích cest, návštěvy doktorů. Rodiče už byli hodně unavení. Maminka u mě byla ve dne v noci, tatínek se mnou pomáhal po práci a o víkendech.

Pořád se mi ale vracel zápal plic. Jeden pan doktor tomu pak přišel na kloub. Napadlo ho, že bych mohl mít metabolickou vadu a poslal mě k doktorům do Prahy. Těsně před mými prvními narozeninami se podezření na metabolickou vadu potvrdilo. Žádnému dítěti na světě bych nepřál vidět své rodiče tak vystrašené. Nemoc má hrozně zvláštní jméno, které zní jako nějaké zaklínadlo: MUKOPOLYSACHARIDOSA. Pro mě to znamená, že mám nadále problémy se spaním, mám pořád nějaké kašle, rýmy a zápaly plic, bolí mě klouby, a tak nemůžu dlouho chodit. Bohužel nemluvím, ale komunikuji pomocí gest a "rodinné" znakové řeči. Naši mi rozumí, vědí, že jsem s nimi rád.

Všechno mě baví a všechno chci zkusit. Mám rád přírodu a výlety a myslím, že by se nám hodil sportovní kočárek, který se dá zapojit za kolo. Já asi nikdy na kole jezdit nebudu, ale takhle bych viděl, jaké to je. Patron dětí by prý rodičům s nákupem kočárku mohl pomoci. Byl by to pro nás velký dar.