Rodinu Tomáška znám přes 2 roky. Navštěvuji ho v rámci služby raná péče.
Chlapec má vzácné genetické onemocnění Miller-Dieker syndrom, které se projevuje odlišným vývojem mozku a celkovým psychomotorickým opožděním. Jedním z projevů syndromu jsou také epileptické záchvaty. Objevují se stále častěji a vždy jsou pro Tomáška velkou překážkou. Trvá mu dlouho než se znovu zotaví a má chuť si hrát a učit se nové věci.
Maminka se snaží ve spolupráci s dětským neurologem a celou řadou dalších odborníků najít řešení, jak záchvatům předcházet. Sama je velmi aktivní a hledá možnosti, jak svému synkovi pomoci. Celodenní péče o Tomíka je velmi náročná. Maminku a její rodinu bych ráda podpořila touto sbírkou, díky které si budou moci pořídit přístroj na detekci epileptických záchvatů. Není v jejich možnostech přístroj zakoupit.
Detektor přispěje zejména ke klidnějšímu spánku rodičů a obnově sil. Výsledky, které přístroj zachytí, může rodina předložit a konzultovat s lékaři, kteří snad již brzy najdou správné poměry medikace pro Tomáška.
Za finanční pomoc všem velmi děkujeme.
Společně jsme vybrali
celou částku
24,000
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Toma
Tomík je 3letý usměvavý chlapík, který miluje své bratry, zpěv a italštinu. Má vzácné genetické onemocnění Miller-Dieker syndrom (hladké mozkové závity), k tomu přidruženou epilepsii a hypotonii (nízký svalový tonus).
Jsem maminkou Toma a jeho 2 úžasných bratrů Mattea a Samuela. Náš taťka je starší, ale stále pracující a společně žijeme v městském bytě. S Tomíkem se snažíme co nejvíce rehabilitovat a podporovat ho v pohybu. Je to finančně náročné, jelikož neurorehabilitace, hipoterapie, kraniosakrální terapie, a ani feldenkrais metodu pojišťovny nehradí. Nejvíc ze všeho nás teď trápí epilepsie. I přes léky Tomíka trápí denně a zatím se nám nedaří najít správnou kombinaci léků. Rádi bychom tak pořídili detektor na epileptické záchvaty, který záchvaty rovnou i natáčí, a tím by bylo mnohem jednodušší najít vhodnou léčbu, neb by lékař viděl všechny záchvaty během noci. Na zmiňovaný detektor nám však nezbývají peníze, proto bychom chtěli poprosit o pomoc vás. Velmi děkujeme.

