společně za lepší
dětství

Znáte dítě, které potřebuje pomoci?
Přidejte jeho příběh.

+
Moje zóna

Toníčkovi na intenzivní neurorehabilitační program

Přispívali jste na

neurorehabilitaci BabyKosmík; dar zajišťuje Neurorehabilitační klinika AXON

Mgr. Iveta  Hofová
Patron příběhu

Mgr. Iveta Hofová

poradenský pracovník v Centru provázení

Komentář patrona

S rodiči malého Toníčka jsem se seznámila pár dní po jeho narození, a to v situaci, která je pro rodiče jednou z nejtěžších v životě – lékaři jim právě sdělovali závažnou diagnózu jejich dítěte. Dnes se s nimi pravidelně vídám na dětské metabolické klinice VFN v Praze. Toníčkovi bylo potvrzeno závažné genetické onemocnění, při kterém jeho tělo nezpracovává měď. Už od druhého týdne jeho života mu proto lékaři začali injekčně aplikovat fyziologický komplex mědi, v čemž nyní pokračují doma rodiče. Toník dostává injekce 3x denně. Rodiče o Toníčka pečují s láskou, snaží se ho rozvíjet pravidelným cvičením, rehabilitací a hipoterapií. Rádi by mu nyní na doporučení lékařů dopřáli speciální neurorehabilitační program, který působí nejen na procvičování svalů, ale také na nervovou soustavu. To by mohlo Toníčka posunout o krok dál a zkvalitnit život jemu i jeho rodičům.

Společně jsme vybrali
celou částku 41,700 Kč

Děkujeme všem!

Sdílet příběh:

Maminka vypráví příběh Toníčka, který trpí závažnou metabolickou poruchou

Když před více než rokem na svět vykoukl náš Toníček, byli jsme s manželem hodně překvapení. Celé těhotenství mě totiž můj lékař přesvědčoval, že budeme mít holčičku. Samozřejmě jsme měli z Toníčka obrovskou radost, zároveň jsme se ale okamžitě začali bát toho, že bude náš chlapeček nemocný. A naše obavy se bohužel potvrdily.

Toníček trpí Menkesovým syndromem. Jedná se o metabolické onemocnění, při kterém v těle špatně fungují přenašeči mědi. Pro správné fungování různých orgánů je měď nesmírně důležitá, u Toníčka se ale ukládá ve střevech, kde působí velkou paseku. Jeho tělo ji neumí správně zpracovat.

Menkesův syndrom je dědičná choroba, která postihuje pouze kluky. Věděli jsme, že ji v naší rodině máme, proto jsme na ni okamžitě upozornili lékaře. Děti, které trpí touto nemocí, se dožívají zhruba 3 let, protože jsme ale začali s léčbou brzy, máme naději, že náš chlapeček bude žít déle. Existuje také experimentální léčba, při které se do těla vpichují malé jehličky s mědí. Díky bohu to zabírá. Toník je navíc velký bojovník a jen tak se nevzdává.

Toníčkovo onemocnění je doprovázeno opožděným mentálním vývojem, svalovou ochablostí a nechutí k jídlu. Co se týče pohybu, Toník zatím nepase koníčky ani nesedí, ale hlavičku udrží. Své okolí velmi dobře vnímá a všechno ho hodně zajímá. Aby se jeho stav zlepšoval, pravidelně s ním cvičíme podle Vojtovy metody, jednou za 14 dní jezdíme na hipoterapie a věnujeme se vaničkování, při kterém Toníček posiluje svalový aparát, což přispívá k lepšímu psychomotorickému vývoji.

I když zatím nedokáže sedět ani lézt, máme naději, že toho jednou bude schopen. Lékaři nám tak nyní doporučili intenzivní neurorehabilitační program BabyKosmík, který se zaměřuje na procvičování a zlepšování motorických, senzorických a kognitivních schopností. Díky tomu se přepisují „špatné“ mapy v mozku a vytvářejí se mapy nové. Tím dochází mimo jiné k vytvoření a upevnění správných pohybových vzorců. Rádi bychom Toníčkovi tuto rehabilitaci dopřáli, bohužel to ale není v našich finančních možnostech. Po nákupu léků, úhradě všech cvičení a každodenních rehabilitací nám už na nákladné terapie peníze nezbývají. A pojišťovny v tomto případě nepomohou. Proto prosíme o pomoc vás.

Na pomoc dětem putuje vždy 100 %
z částky, kterou darujete.

Vždy vám pošleme zprávu, až dar předáme dítěti.

Aktuálně čekají na vaši pomoc

Zdravotní pomoc
Zbývá 16 dní
Zdravotní pomoc
Zbývá 20 dní
Zdravotní pomoc
Zbývá 21 dní