Můj účet
Obědy školákům
Toníčkovi na intenzivní neurorehabilitační program
Zdravotní pomoc Přispívali jste na neurorehabilitaci BabyKosmík; dar zajišťuje Neurorehabilitační klinika AXON
S rodiči malého Toníčka jsem se seznámila pár dní po jeho narození, a to v situaci, která je pro rodiče jednou z nejtěžších v životě – lékaři jim právě sdělovali závažnou diagnózu jejich dítěte. Dnes se s nimi pravidelně vídám na dětské metabolické klinice VFN v Praze. Toníčkovi bylo potvrzeno závažné genetické onemocnění, při kterém jeho tělo nezpracovává měď. Už od druhého týdne jeho života mu proto lékaři začali injekčně aplikovat fyziologický komplex mědi, v čemž nyní pokračují doma rodiče. Toník dostává injekce 3x denně. Rodiče o Toníčka pečují s láskou, snaží se ho rozvíjet pravidelným cvičením, rehabilitací a hipoterapií. Rádi by mu nyní na doporučení lékařů dopřáli speciální neurorehabilitační program, který působí nejen na procvičování svalů, ale také na nervovou soustavu. To by mohlo Toníčka posunout o krok dál a zkvalitnit život jemu i jeho rodičům.
Společně jsme vybrali
celou částku
41,700
Kč
Děkujeme všem!
Maminka vypráví příběh Toníčka, který trpí závažnou metabolickou poruchou
Když před více než rokem na svět vykoukl náš Toníček, byli jsme s manželem hodně překvapení. Celé těhotenství mě totiž můj lékař přesvědčoval, že budeme mít holčičku. Samozřejmě jsme měli z Toníčka obrovskou radost, zároveň jsme se ale okamžitě začali bát toho, že bude náš chlapeček nemocný. A naše obavy se bohužel potvrdily.
Toníček trpí Menkesovým syndromem. Jedná se o metabolické onemocnění, při kterém v těle špatně fungují přenašeči mědi. Pro správné fungování různých orgánů je měď nesmírně důležitá, u Toníčka se ale ukládá ve střevech, kde působí velkou paseku. Jeho tělo ji neumí správně zpracovat.
Menkesův syndrom je dědičná choroba, která postihuje pouze kluky. Věděli jsme, že ji v naší rodině máme, proto jsme na ni okamžitě upozornili lékaře. Děti, které trpí touto nemocí, se dožívají zhruba 3 let, protože jsme ale začali s léčbou brzy, máme naději, že náš chlapeček bude žít déle. Existuje také experimentální léčba, při které se do těla vpichují malé jehličky s mědí. Díky bohu to zabírá. Toník je navíc velký bojovník a jen tak se nevzdává.
Toníčkovo onemocnění je doprovázeno opožděným mentálním vývojem, svalovou ochablostí a nechutí k jídlu. Co se týče pohybu, Toník zatím nepase koníčky ani nesedí, ale hlavičku udrží. Své okolí velmi dobře vnímá a všechno ho hodně zajímá. Aby se jeho stav zlepšoval, pravidelně s ním cvičíme podle Vojtovy metody, jednou za 14 dní jezdíme na hipoterapie a věnujeme se vaničkování, při kterém Toníček posiluje svalový aparát, což přispívá k lepšímu psychomotorickému vývoji.
I když zatím nedokáže sedět ani lézt, máme naději, že toho jednou bude schopen. Lékaři nám tak nyní doporučili intenzivní neurorehabilitační program BabyKosmík, který se zaměřuje na procvičování a zlepšování motorických, senzorických a kognitivních schopností. Díky tomu se přepisují „špatné“ mapy v mozku a vytvářejí se mapy nové. Tím dochází mimo jiné k vytvoření a upevnění správných pohybových vzorců. Rádi bychom Toníčkovi tuto rehabilitaci dopřáli, bohužel to ale není v našich finančních možnostech. Po nákupu léků, úhradě všech cvičení a každodenních rehabilitací nám už na nákladné terapie peníze nezbývají. A pojišťovny v tomto případě nepomohou. Proto prosíme o pomoc vás.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
