elektrický vozík; dar zajišťuje firma Medicco
O rodinu Valinky pečuje naše nezisková organizace ANULIKA již více než rok. Valinka se společně s rodinou účastní víkendových psychorelaxačních pobytů, které pořádáme pro rodiny s dětmi se svalovými a neurologickými onemocněními. Na našich pobytech jsou kromě relaxačních aktivit pořádány také přednášky pro zvýšení informovanosti pečujících rodin a je zde prostor pro vzájemné sdílení radostí a strastí pečujících rodin. Valinka trpí od narození progresivním svalovým onemocněním, které se projevuje postupným ochabováním svalstva celého těla. Valinka bohužel nikdy nelezla, nestála ani nechodila. I sed zvládne jen pasivně, s dopomocí. Valinka má milující rodiče a malého brášku, který bude mít teprve rok. Pro rodinu je hodně náročné pečovat o dvě malé a nechodící děti. Valinka navštěvuje speciální školku, kde má možnost se kamarádit s jinými dětmi a dále se rozvíjet. K lepší integraci nechodící Valinky by pomohl elektrický invalidní vozík, který by ji umožnil poprvé v životě okusit samostatnost, mít možnost dostat se bez cizí pomoci, kam potřebuje. Elektrický vozík by výrazně zlepšil zapojení Valinky do společnosti, neboť sama není schopná z důvodu svalové slabosti používat mechanický invalidní vozík.
Společně jsme vybrali
celou částku
167,943
Kč
Děkujeme všem!
Příběh tříleté Valinky, která bojuje s těžkým svalovým onemocněním
Jmenuji se Valérie, ale všichni mi říkají Valinko, protože jsem dost roztomilá. Narodila jsem se na podzim v roce 2015 a všichni si mysleli, že jsem úplně zdravá. Jenže to tak úplně nebyla pravda. Mamka s taťkou prý byli hodně nešťastní, když se ukázalo, že mám nějakou zvláštní a vzácnou nemoc. Prý se jí říká spinální muskulární atrofie. Úplně teda nevím, co to znamená, ale asi je to vážné.
Řekla bych, že už jsem docela velká holka. Přesto ale nedokážu chodit, neumím lézt a dokonce se sama ani neposadím. Představte si, že dáte tělu jasný pokyn, co má udělat, a ono to neudělá. Někdy mě to trošku štve. Abych se tak mohla sama někam dostat, potřebovala bych elektrický invalidní vozík. S ním bych nemusela pořád čekat, až mě někdo odnese nebo odveze, ale mohla bych si klidně někam popojet sama. Takový ten mechanický vozík ovládat nedokážu, protože na to nemám sílu.
Ale víte, kolik takový elektrický vozík stojí? Strašně moc peněz! Mamka říkala, že s taťkou zkoušeli poprosit o příspěvek pojišťovnu. Tam jim dali vybrat – prý mi zaplatí buď vozík, nebo hodně drahou léčbu. A rodiče si vybrali tu léčbu, protože chtějí, abych byla zdravá, to je jasné. Jenže na vozík už peníze nezbyly. Proto zkoušíme, jestli by se s tím nedalo něco dělat za pomoci Patrona dětí. A tak bych se vás chtěla zeptat, jestli byste nám s placením toho vozíku nepomohli. Jinak ho totiž nejspíš mít nebudu.