
S Maximem a jeho rodinou spolupracuji krátce jako poradkyně rané péče. Do jejich života vstupuji ve chvíli, kdy už mají za sebou náročný start plný nejistoty, intenzivní péče a hledání možností, jak Maximovi pomoci v jeho vývoji a zároveň udržet fungování celé rodiny.
Maxim má vzácnou genetickou mutaci genu TAF1 a je zatím jediným dítětem s touto diagnózou v České republice. Tato mutace zásadně ovlivňuje jeho vývoj – má kvadruplegickou diparézu, mikrocefalii, spasticitu a dysfagii. Nechodí ani nesedí samostatně, má omezený pohyb všech končetin a je plně odkázán na každodenní péči rodičů. Ti zároveň pečují i o Maximovu sestru, která potřebuje stejnou míru pozornosti, jistoty a prostoru pro svůj vlastní vývoj. Rodina tak dlouhodobě funguje v režimu nepřetržité péče o obě děti.
Navrhovaná pomoc směřuje k pořízení moderního vertikalizačního stojanu, který Maximovi umožní bezpečné vzpřímení v poloze na břiše i na zádech. Díky plynulému nastavení úhlu náklonu podporuje rehabilitaci, zlepšuje krevní oběh a stimuluje psychomotorický vývoj. Zároveň dává Maximovi možnost získávat nové tělesné zkušenosti, které jsou pro jeho rozvoj klíčové, a pečujícím osobám přináší větší jistotu a udržitelnost každodenní péče.
Na pomoc dětem putuje vždy 100 % z darované částky.
Maxík má vzácnou genetickou diagnózu a je plně odkázaný na péči rodičů. Pomozte mu získat vertikalizační stojan, který podpoří jeho vývoj.
Jsme obyčejná rodina, která se ze dne na den ocitla v neobyčejně těžké životní situaci. Máme syna Maxíka, který je hendikepovaný a plně odkázaný na naši každodenní péči. Každý náš den se točí kolem rehabilitací, cvičení, lékařských kontrol a snahy dopřát mu co nejlepší péči a šanci na pokrok.
Tatínek chodí do práce a snaží se rodinu finančně zabezpečit, já jsem doma s Maxíkem, protože jeho zdravotní stav neumožňuje běžnou školku ani hlídání. Přestože se oba snažíme dělat maximum, finančně je pro nás situace velmi náročná.
Maxík má vzácnou genetickou mutaci genu TAF1, se kterou jsme v České republice zatím jediní. Tato mutace výrazně ovlivňuje jeho vývoj. Trpí kvadruplegickou diparézou, mikrocefalií, spasticitou a dysfagií. Má omezený pohyb všech končetin, zvýšené svalové napětí a potíže s polykáním. Nechodí ani nesedí samostatně a je plně odkázaný na naši péči. Přesto je to velký bojovník, který se v rámci svých možností snaží dělat pokroky.
Velmi bychom potřebovali pořídit vertikalizační stojan, který by Maxíkovi výrazně pomohl v jeho každodenním rozvoji. Díky pravidelné vertikalizaci by mohl posilovat svaly, zlepšovat držení těla, podporovat správný vývoj kostí a kloubů a pozitivně ovlivnit také trávení i dýchání. Stojan by mu umožnil vnímat svět z jiné perspektivy, být více zapojený do běžného rodinného života a získávat nové podněty. Je to pro něj důležitá rehabilitační pomůcka, která může výrazně podpořit kvalitu jeho života i další pokroky.
Maxík je náš malý bojovník. Miluje rozvíjecí hračky, které ho motivují k pohybu a objevování světa. I přes svůj hendikep se snaží bojovat každý den a dělá malé, ale pro nás obrovské pokroky.
Budeme velmi vděční za jakoukoli podporu, která nám pomůže Maxíkovi zajistit tuto důležitou pomůcku. Děkujeme.
