

Dan je 14letý chlapec, který se narodil s vážným genetickým onemocněním jménem Mnohočetná epifyzární kostní dysplazie. Tato nemoc u Dana postihuje celý skelet, bolestivě deformuje klouby a omezuje jejich pohyblivost. Do mé péče přišel již v kojeneckém věku a díky velké podpoře rodičů a své snaze mohl i přes své postižení dělat téměř vše.
Vlivem nemoci se ale Danův stav postupně zhoršuje. Prošel si vykloubením a operacemi obou kyčlí, které ho, společně s bolestmi ostatních deformovaných kloubů těla, včetně obratlů páteře, upoutaly na invalidní vozík. Se sezením a sníženou zátěží ale přichází bolesti zad spojené se špatným držením těla, osteoporóza, oslabení svalstva a další zhoršení mobility kloubů.
Příspěvek na vertikalizační zařízení Baffin Trio by Danovi pomohl protahovat svaly a šlachy a udržovat správné držení těla v sedu i ve stoji. Byl by důležitým bodem pro rozvoj mobility jeho kloubů, léčbu osteoporózy a rozhodujícím krokem pro zlepšení kvality Danova života.
Společně jsme vybrali
celou částku
39,000
Kč
Děkujeme všem!
Dan se potýká se vzácným a vážným onemocněním, kvůli kterému nemůže chodit a je odkázán na invalidní vozík, vertikalizační stojan chlapci hodně uleví
S manželem máme 2 děti - 16letého syna a 14letého syna Dana, kterému zde žádáme o dar. Dan trpí vzácným a vážným onemocněním. Stará se o něj celá rodina, babičky, děda, pomáhá i bratr. Proto můžeme chodit i do práce. Vše se snažíme zvládnout sami. Snažíme se Danovi zajistit řadu pomůcek, které by mu pomohly překonat a zlepšit jeho zdravotní stav a udržet mu formu. Nyní však potřebujeme pomoci s financováním vertikalizačního stojanu, který by našeho syna velmi podpořil ke zdravějšímu pohybovému aparátu. Z tohoto důvodu vás žádáme o příspěvek.
Dan je chytrý kluk, chodí do klasické ZŠ a nosí samé jedničky. Ostatním dětem pomáhá s učivem a úkoly. V kolektivu je oblíbený, možná i proto, že s těmito dětmi chodil již do školky a oni si jeho zdravotní stav prochází s ním. Když chodil, i přes různá omezení dělal vše se svými kamarády, jezdil na kole, snažil se kopat, dokonce se i naučil bruslit. Je to správný kluk. Někdy je ale smutný, protože mu chybí dělání neplechy s kamarády. Miluje basketbal, rád poslouchá hudbu a baví ho jezdit na handbiku a tricyklu.
Od narození se Dan léčil pro pec equinovarus, prodělal několik operací chodidel. Ve 3 letech jsme začali pozorovat deformované prsty, koleno, loket. Genetické testy odhalily, že syn trpí onemocněním s názvem Mnohočetná epifyzární kostní dysplazie. Do 10 let dělal vše jako ostatní děti. Od roku 2020 u Dana došlo k vykloubení kyčlí, deformaci páteře, velké bolesti kolen, kyčlí, loktů, zad, ramen a omezení jejich pohybu. Nyní nemůže chodit, je odkázán na invalidní vozík a má za sebou 13 operací a další ho ještě čekají.
Vertikalizační zařízení Baffin Trio je jediné zařízení pro Dana, který stále roste. Mělo by mu pomoci k udržení zdravotního stavu a předejít zhoršení, které není žádoucí z důvodů budoucích plánovaných operací. Systém má vestavěnou podporu páteře, boční opěrky a korekci pánve, možnost nastavení délky nohou a vybočení kolene. Zařízení by pomohlo ke správnému sezení, k léčení a zpomalení skoliózy, korekci pánve, ke zlepšení mobility kloubů, uvolnění bederní páteře a k protažení svalů. Bohužel je pro nás pořízení vertikalizačního stojanu příliš nákladné, budeme proto srdečně vděční všem dárcům, kteří nás podpoří.
Jméno chlapce bylo změněno.