A co zdraví sourozenci postižených dětí?

„Co může být dojemnějšího než osud dítěte s postižením? Něco přece osud jeho zdravého sourozence!“ prohlašuje Jan Michalík z Ústavu speciálněpedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy. Opírá se o bohaté zkušenosti poradce rodin pečujících o někoho se zdravotním handicapem. V praxi se tak stále dokola setkává s nádhernými příklady obětavé lásky i neuvědomovanými chybami, páchanými na zdravých sourozencích.

Den má jen 24 hodin

„Soudit kohokoliv není fér,“ říká Jan Machalík. „Většina pečujících osob dělá, co může a s těmi nejlepšími úmysly. Den má ovšem jen čtyřiadvacet hodin a člověk omezené fyzické i psychické kapacity. Právě ten velký nápor, který válcuje celou rodinu, způsobuje, že se začínáme neuvědoměle chovat nespravedlivě.“ V čem ta nespravedlnost spočívá? V tom, že zdravé děti přebírají od útlého věku povinnosti i za dospělé pečovatele. Začíná to nenápadně, drobnou pomocí, na které není nic špatného. Postupně ale jejich povinnosti plíživě narůstají do velkých, často neadekvátních rozměrů. A bere se to jako samozřejmost. „Neděje se to z nedostatku lásky,“ upozorňuje odborník. „Jen prostě unavení dospělí nemají žádnou jinou pracovní sílu, která je hned po ruce, nemusí za ni platit a může jim aspoň trochu ulevit.“ Na pomáhání pochopitelně není nic zavrženíhodného. Naopak. Děti se naučí spoustě dovedností. Získají sociální zkušenosti, které se jim později hodí. V dospělosti pak většinou nevnímají svět placatě a černobíle. Platí ale tím, že byly ochuzeny o dětskou bezstarostnost.

Když je ségra jiná, než se čekalo

Petruška trpí velmi vzácným genetickým onemocněním slinivky. I jí se štědří dárci Patrona dětí složili na rehabilitace. Petruščina maminka Ilona ve svém příběhu rovněž děkovala staršímu synovi. Mezi řádky se ale nedostalo její hledání, jak správně vybalancovat svou pozornost na obě děti. Paní Ilona ale byla ochotná o své cestě otevřeně hovořit. Možná vás tím povzbudí, nebo přinese úlevu, že netápete sami. „Petruška se narodila před deseti lety jako vymodlené zdravé miminko, patnáct let po synovi. Naše rodinné štěstí vydrželo čtyři měsíce, pak holčička zkolabovala,“ začíná své vyprávění. „Lékaři nám poté v nemocnici oznámili, že Péťa trpí velmi vzácným onemocněním, zvaným DEND syndrom. Tedy mutací draslíkového kanálu ve slinivce. Když to zkrátím: onemocnění se nejprve projevilo kojeneckou cukrovkou. Od čtvrtého měsíce tedy do Petrušky ‚pereme‘ inzulín. Pak se přidala epilepsie. Další diagnózy spojené s její nemocí, jsem už přijala s menším otřesem. Lékaři nám doslova řekli, že Péťa bude „ležák“. My se ale s manželem rozhodli bojovat“.

Musela jsem si připustit, že něco dělám špatně

Následoval klasický průběh. Maminka odešla ze zaměstnání a od té doby se na plný úvazek od rána do večera věnuje dceři. Na začátku prý byla novou situací natolik zaskočena, že i jí přišlo samozřejmé, že se patnáctiletý kluk okamžitě intenzivně zapojí. Chovala se přesně v souladu se zkušeností Jana Michalíka z úvodu našeho článku. „Když jsem se trochu vzpamatovala z prvotního šoku a přijala realitu, nabyla jsem dojmu, že mi musí pomáhat. Ať už s Péťou nebo s věcmi doma. Bylo fajn ho mít stále po ruce ve smyslu: přines, podej, pohlídej. Zároveň mi byl svojí přítomností i velkou psychickou oporou. Na manželovi zůstalo všechny nás uživit, takže nebýval doma.“

Se synem jsem měla pocit, že nejsem na ten náraz, který přišel s Pétinou diagnózou sama. Nedovolilo mi to ani se před ním sypat.

Čas běžel. Paní Ilona si začala uvědomovat, že to takhle nejde: „Víc a víc jsem si připouštěla, že by měl mít Pepča starosti adekvátní klukům jeho věku.“ To uvědomění ale nepřišlo samo od sebe. Probírala svoje postoje s terénními pracovníky. „Ti mi doporučili, abych si představovala, kde bych hledala pomoc, kdyby syna neměla. Vysvětlili mi, že si musí žít i svůj život. S Petruškou mi má pomáhat, ale nebát se ani říct: ‚Chci si zahrát s kluky fotbal.‘ Že to není egoismus, ale naopak projev, že jsme ho nezničili. Člověk si říká, že vše zvládne. Že všechno dělá, jak nejlépe umí. Konzultace s odborníky je ale na místě. Oni vidí věci z vnějšku, vidí to, co vy nevidíte, nebo nechcete vidět. Rodičům doporučuji, aby se konzultací s psychology nebáli,“ konstatuje maminka Petry a Pepči. Stejně tak vnímala, že se syn v určitém životním období za svoji nedokonalou sestru trochu styděl a zároveň mu bylo líto, co ji potkalo.

Právo na vlastní život

„Proces smíření se stavem postiženého dítěte dává zabrat i dospělým zralým lidem. Nemůžeme to chtít po mláděti. Jediná cesta je povídat si tom, co se stalo. Citlivě vnímat, kdy má chuť o všem mluvit ale respektovat, kdy ne,“ říká dnes paní Ilona s odstupem. „Svoji mateřskou lásku se snažím stále dělit mezi oba dva. Nedovedu si svůj život představit ani bez jednoho.“ Dnes už pětadvacetiletý syn bydlí samostatně. Maminka mu telefonuje, když si s manželem potřebuje aspoň trochu vydechnout. Zajít do kina, někam s přáteli. „O Péťu se dokáže perfektně postarat. Ale jsem na sebe pyšná, že jsme mu zvládli dát svobodu. Proto si s manželem hlídáme, abychom si i teď, kdy je dospělý, aspoň občas udělali společnou chvilku jen s ním. Naslouchali mu, řešili jen jeho, ne Péťu.“

Sbírání hezkých zážitků

„Zdravý sourozenec by měl rozhodně co nejvíce pobývat v prostředí zdravých dětí,“ doporučuje Jan Michalík. „Zvlášť to platí pro malé děti. Možná největší potíží rodin bývá omezení setkávání s vrstevníky a vůbec rodinami které žijí jiným způsobem života.
Ani v domácnostech, kde se obrací každá koruna a rodina nespí ze stresu neustálého shánění peněz na rehabilitace, by tedy nemělo být zdravé dítě jako Popelka na posledním místě – i když třeba nevědomky. Potřebuje sem tam „nadstandard“, který se bude týkat jen jeho a aktivit, které mu umožní vymanit se z uzavřené bubliny světa starostí své rodiny. „Právě proto se ptáme i na sourozence. Ne z nemístné zvědavosti, ale upozorňujeme rodiče, prarodiče i jiné pečovatele, že žádost si mohou podat i pro zdravé dítě – třeba na podporu letního tábora, zájmového nebo sportovního kroužku. Vedle částek na rehabilitace nebo zdravotní pomůcky je to pakatel. Ale rodičům, kteří dávají většinu peněz do péče o handicapovaného sourozence, už na tyto potřeby svých zdravých dětí nezbývá. S pomocí ale mohou rozvíjet své talenty, zachovat si své záliby a alespoň jistou část bezstarostnosti, která k dětství patří,“ uzavírá téma výkonná ředitelka Patrona dětí Edita Mrkousová.