Možná nemluvím, ale mám hodně co říct

Cílem kampaně bylo nejen pomoci s finančně nákladnými terapiemi, pomůckami nebo asistencemi, ale také přiblížit veřejnosti, jaké to je vyrůstat s autismem. Do kampaně „Možná nemluvím, ale mám hodně co říct!“ se zapojilo 18 organizací a škol, které spolupracují s rodinami dětí na spektru autismu. Celkem jsme v rámci kampaně, která trvala od 2. do 30. dubna, zveřejnili 153 dětských příběhů na pomoc dětem s autismem.

„Děti s autismem si o pomoc často samy říct neumí. Právě proto je důležité, aby jejich příběhy zazněly – a dostaly šanci najít konkrétní podporu i pochopení,“ říká Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí, charitativního projektu Nadace Sirius.
„Pomoci může každý – sdílením příběhů, příspěvkem nebo třeba jen větším porozuměním ve veřejném prostoru.“ Tisíce rodin s dětmi na spektru autismu dnes hledají cesty, jak zvládat každodenní výzvy – od komunikace přes běžné školní povinnosti až po začlenění do kolektivu. Kampaň Patrona dětí jim nabídla nejen naději na konkrétní podporu, ale také místo, kde jejich hlas může být slyšet. Hodnota zveřejněných příběhů činila 2 318 452 Kč. Po skončení kampaně zůstaly ty, které nebyly splněny nadále na stránkách Patrona dětí a dárci na ně mohli dále přispívat.

První znaky jako první krok k porozumění

Například čtyřletá jednovaječná dvojčátka Olívie a Lea. Obě mají diagnostikovaný autismus a nemluví. Díky intenzivní ABA terapii se však naučily první znaky a konečně mohou rodičům ukázat, co potřebují. „„Olivka zvládá pět gest – třeba že chce houpat, točit, něco otevřít nebo si říct o jídlo. Lea zvládá totéž, a navíc přidala znak pro modelínu. Je to pro nás obrovský pokrok. Konečně dcery vědí, že jim rozumíme,“ popisuje maminka Nikola.

Dívky také navštěvují votické centrum Ergo Devi, kde s ergoterapeutkou Boženou Krumovou rozvíjejí motoriku, hru, sebeobsluhu a zvládání každodenních situací. Právě ergoterapie jim pomáhá lépe reagovat na změny a orientovat se ve světě kolem sebe. „S rodinami spolupracujeme dlouhodobě. Děti u nás rozvíjejí komunikační, sociální a sebeobslužné dovednosti, učí se hrát si, zvládat každodenní činnosti i příjem potravy. Každý drobný posun znamená ohromný rozdíl pro dítě i celou rodinu,“ uvádí Božena Krumová.

Obrázek místo slov a naděje na budoucnost

Sedmiletý Vašík také nemluví a rozumí světu kolem sebe jinak, než je pro jeho vrstevníky běžné. Díky ABA terapii začal komunikovat pomocí obrázků a dělá výrazné pokroky. „Pomocí obrázků nám teď Vašík dokáže říct, co chce. Stačí, když vybere správný obrázek a před obchodem nám ho ukáže. A když pak odcházíme s tím, co si přál, je šťastný. Vidíme na něm, že je celkově spokojenější – a my s ním,“ říká jeho maminka Jana.

Pomáhat společně s Patronem dětí se rozhodla i havířovská organizace ADAM – autistické děti a my, z. s., která s rodinami dětí s autismem pracuje každý den*. „Jsem prvním kontaktem pro rodiče, kteří hledají pomoc. Denně mi volají, svěřují se se svými obavami i nadějemi,“* vypráví ředitelka Marie Gerdová. Dodává tak rodinám pocit, že v tom nejsou samy – že má smysl bojovat dál. Vzpomíná například na malého Honzíka, který se bál očního kontaktu a v hlučném prostředí se schovával pod stůl. Díky terapii a odborné podpoře se začal usmívat a komunikovat. Jiný chlapec, Antonín, se díky individuálnímu přístupu zlepšil ve škole a objevil svůj hudební talent. A pak je tu Erik, který na táboře poprvé pečoval o koně a překonal svůj strach ze změn.

„Na našich táborech mají děti možnost bezpečně objevovat nové věci, rozvíjet své dovednosti, budovat si sebevědomí a navazovat vztahy. Každý den vidím, jak důležité je pro tyto rodiny mít oporu – a šanci,“ dodává Marie Gerdová.

Právě takové příběhy, které najdete na webu Patrona dětí, ukazují, že i děti, které se někdy ztrácejí v tichu nebo neporozumění, mohou růst, objevovat svět a hledat si své místo. Někdy stačí jen nabídnout pomocnou ruku – nebo prostor, kde budou vidět.