Představte si, že první rok svého života strávíte po nemocnicích ve vysokých horečkách. Lékaři do vás kvůli nim ládují antibiotika. A když pak konečně je život ohrožující nebezpečí zažehnáno, přijde něco dalšího: autismus. Milující rodina to ale nevzdá a bojuje dále. Už celé čtyři roky.
Na období, kdy jsou dítěti čtyři roky, později rodiče obyčejně vzpomínají jako na jedno z nejhezčích. Malá slečna nebo chlapeček jsou nesrovnatelně samostatnější než batolata, pořád ale ještě mají jejich mazlivost a přítulnost a rodiče vnímají jako nejkrásnější a nejchytřejší lidi na světě. Alice je přesně v tomhle sladkém věku. Miluje pohyb, ráda zpívá písničky z pohádek nebo ty, které se naučí ve školce. Přitahují ji hračky, které světélkují. Baví ji prohrabávat se v písku nebo přebírat čočku. Na první pohled na této roztomilé holčičce nepoznáte, že se od ostatních čtyřletých špuntíků přece jenom liší.
„Jsme taková normální čtyřčlenná veselá rodinka ze severních Čech,“ začíná maminka Věra své vyprávění. „Těhotenství proběhlo v pohodě a všichni jsme se radovali, že k našemu tehdy dvouletému chlapečkovi přibude další miminko. Pak nastal den D. S narozením Aličky do našich životů vstoupila obrovská radost a zároveň úlek a panika. Přišla na svět s vrozenou vadou ledvin, kdy jí vyskakovaly život ohrožující horečky čtyřicítky,“ vzpomíná maminka. K úporným, bolestivým zánětům ledvin docházelo u holčičky tak často, že s ní strávila první rok z velké části po nemocnicích. Od nejútlejšího věku tak Alička brala každý den udržovací dávku antibiotik. „Všichni pořád posloucháme, jak je první rok pro dítě a formování jeho mozku nejdůležitější,“ bere si opět slovo maminka. „Nikdo z lékařů nám přesně nedokázal říct, jak přímo to s tím souvisí. Každopádně pobyt takto malého dítěte v horečkách a bolestech v nemocnici, spolu s chemií, která se jí dostávala do tělíčka, se nějak projevit musel. Začaly se u ní projevovat příznaky autismu, které se postupem času prohlubovaly.“
Alička se ve školce v pohodě naučila čtyřicet básniček. Pamatuje si a přeříkává si pro sebe texty písniček z pohádek. Mámě o jídlo si ale neřekne.
Život rodiny to obrátilo vzhůru nohama. Když akutní hrozba, že maličká Alice svoje vážné ledvinové onemocnění nezvládne, pominula, rodiče se vrhli na informace, jak ji mohou pomoci. Navštívili s ní plejádu různých odborníků od psychiatra a psychologa přes klinického logopeda a terapeuta a s jejich pomocí a radami se pustili se do práce. „Dnes dcera může chodit do školky, což je malý zázrak. Ta školka ale musí mít jen malý počet dětí ve třídě a učitelky s individuálním přístupem. Dcerka se totiž velmi špatně adaptuje v neznámém prostředí. Nesnáší kolem sebe větší množství lidi. Když nemá své rituály, něco ji rozruší nebo vyleká, nezvládá emoce a propadá výbuchům vzteku. S učitelkami i logopedem tvrdě pracujeme na řeči. Alička se byla na jednu stranu schopná ve školce naučit čtyřicet básniček. Pamatuje si dlouhé texty písniček z pohádek, které sleduje. Na druhou stranu ovšem nezvládne za mnou přijít a říct třeba ‚mami mám hlad‘. Její mozek prostě pracuje jinak, do hlavičky jí nevidíme.“
Alice si ve školce krásně zvykla a pookřála. A maminka může chodit aspoň na částečný úvazek do zaměstnání, aby v podstatě veškerý její výdělek spolklo školkovné. Běžné životní výdaje čtyřčlenné rodiny kromě školkovného navyšují i léky, ergoterapie i speciální zdravotní pomůcky potřebné k rozvoji holčičky. „Nestěžuji si,“ říká maminka. „Poté, co jsem se první rok neustále bála o její život, si vážím každého dne, kdy jsme spolu a cením si každého sebemenšího pokroku. Stále ještě nemá uzavřenou diagnózu. Odborníci uvažují o nízkofunkčním autismu nebo kombinované vývojové dysfázii. Obě diagnózy přijímáme s tím, že se nikdy neobejde bez pomoci druhých. Ale naší rodičovskou rolí je vést ji k co největší soběstačnosti v rámci jejích možností. Péče o ni je velmi specifická a náročná. Především kvůli složitější domluvě, špatnému porozumění a výbušným afektům, ale je naše a milujeme ji.“
Rodičům byla odborníky doporučena speciální zdravotní pomůcka, se kterou by autistická dívenka měla pracovat denně. Stojí kolem čtrnácti tisíc korun. Pro někoho týden dovolené, pro Alicinu rodinu, která vychovává i zdravého prvňáka, je to se všemi jejich dalšími výdaji nedosažitelné. Velkou spojenkyní holčičky i maminky, je Aliččina ergoterapeutka Monika Heráňová, která vnímá každý její pokrok jak odborně, tak lidsky. Podotýká, že režimem pravidelného cvičení se dívenka podobá vrcholové sportovkyni. „S maminkou Alička pilně trénuje a cvičí. Jezdí do lázní, chodí na ergoterapie a pracuje doma i ve školce. Bez toho by nikdy nebyla tam, kde dnes je. Pomůcky pro autistické děti nejsou hračky. Velmi zásadně posunují dopředu jejich vývoj. Jsou asi něčím jako brýle pro člověka, který špatně vidí.“
Monika Heráňová se stala Aliččinou Patronkou a spolu s maminkou si u nás podaly žádost. Obě předem děkují za případnou podporu jedné malé holčičky, která je, když jsou věci kolem ní tak, jak si představuje, vlastně velmi spokojená.
Film začíná. Na lavičce sedí krásná maminka se dvěma úžasnými syny. Žena miluje umění a jazyky. Od malička se věnuje hudbě a vystudovala obor dirigování na konzervatoři. Pak se zamilovala, provdala a narodili se jí dva synové Alexandr (dnes 11) a Artur (dnes 9). A pak se v symfonii života ozvaly falešné tóny až nakonec hudba téměř utichla.
Usměvavé čtyřleté holčičce z fotografie říkají všichni Kájinka. Než se narodila znala její maminka Petra slovo toxoplazmóza jen z křížovky. Dnes vám důvody jejího vzniku a všechny příznaky vyjmenuje jako když bičem mrská i o půlnoci. Ví toho také spousty o mozkomíšním moku, shuntech a dalších věcech, které souvisejí s Kájinou nemoxí.
Maminka o Míšovi říká, že je hodný a veselý kluk. Ze všeho nejraději má společnost dětí a je pro každou legraci. A to i přesto, že nechodí a nemluví - teprve nedávno začal s velkou slávou říkat „papa, mama, baba, bebe". Na levé ucho neslyší vůbec a na pravé velmi špatně. Stravu jí jen plně mixovanou.
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
Další informace.
Můj účet
