Alička zvládla jako miminko vážné onemocnění ledvin, zvládne i autismus

12. 07. 2021
Alička zvládla jako miminko vážné onemocnění ledvin, zvládne i autismus

Představte si, že první rok svého života strávíte po nemocnicích ve vysokých horečkách. Lékaři do vás kvůli nim ládují antibiotika. A když pak konečně je život ohrožující nebezpečí zažehnáno, přijde něco dalšího: autismus. Milující rodina to ale nevzdá a bojuje dále. Už celé čtyři roky.

Na období, kdy jsou dítěti čtyři roky, později rodiče obyčejně vzpomínají jako na jedno z nejhezčích. Malá slečna nebo chlapeček jsou nesrovnatelně samostatnější než batolata, pořád ale ještě mají jejich mazlivost a přítulnost a rodiče vnímají jako nejkrásnější a nejchytřejší lidi na světě. Alice je přesně v tomhle sladkém věku. Miluje pohyb, ráda zpívá písničky z pohádek nebo ty, které se naučí ve školce. Přitahují ji hračky, které světélkují. Baví ji prohrabávat se v písku nebo přebírat čočku. Na první pohled na této roztomilé holčičce nepoznáte, že se od ostatních čtyřletých špuntíků přece jenom liší.

Když selžou ledviny

„Jsme taková normální čtyřčlenná veselá rodinka ze severních Čech,“ začíná maminka Věra své vyprávění. „Těhotenství proběhlo v pohodě a všichni jsme se radovali, že k našemu tehdy dvouletému chlapečkovi přibude další miminko. Pak nastal den D. S narozením Aličky do našich životů vstoupila obrovská radost a zároveň úlek a panika. Přišla na svět s vrozenou vadou ledvin, kdy jí vyskakovaly život ohrožující horečky čtyřicítky,“ vzpomíná maminka. K úporným, bolestivým zánětům ledvin docházelo u holčičky tak často, že s ní strávila první rok z velké části po nemocnicích. Od nejútlejšího věku tak Alička brala každý den udržovací dávku antibiotik. „Všichni pořád posloucháme, jak je první rok pro dítě a formování jeho mozku nejdůležitější,“ bere si opět slovo maminka. „Nikdo z lékařů nám přesně nedokázal říct, jak přímo to s tím souvisí. Každopádně pobyt takto malého dítěte v horečkách a bolestech v nemocnici, spolu s chemií, která se jí dostávala do tělíčka, se nějak projevit musel. Začaly se u ní projevovat příznaky autismu, které se postupem času prohlubovaly.“

Alička se ve školce v pohodě naučila čtyřicet básniček. Pamatuje si a přeříkává si pro sebe texty písniček z pohádek. Mámě o jídlo si ale neřekne.

Do hlavičky jí nevidíme

Život rodiny to obrátilo vzhůru nohama. Když akutní hrozba, že maličká Alice svoje vážné ledvinové onemocnění nezvládne, pominula, rodiče se vrhli na informace, jak ji mohou pomoci. Navštívili s ní plejádu různých odborníků od psychiatra a psychologa přes klinického logopeda a terapeuta a s jejich pomocí a radami se pustili se do práce. „Dnes dcera může chodit do školky, což je malý zázrak. Ta školka ale musí mít jen malý počet dětí ve třídě a učitelky s individuálním přístupem. Dcerka se totiž velmi špatně adaptuje v neznámém prostředí. Nesnáší kolem sebe větší množství lidi. Když nemá své rituály, něco ji rozruší nebo vyleká, nezvládá emoce a propadá výbuchům vzteku. S učitelkami i logopedem tvrdě pracujeme na řeči. Alička se byla na jednu stranu schopná ve školce naučit čtyřicet básniček. Pamatuje si dlouhé texty písniček z pohádek, které sleduje. Na druhou stranu ovšem nezvládne za mnou přijít a říct třeba ‚mami mám hlad‘. Její mozek prostě pracuje jinak, do hlavičky jí nevidíme.“

Plat jde na školku

Alice si ve školce krásně zvykla a pookřála. A maminka může chodit aspoň na částečný úvazek do zaměstnání, aby v podstatě veškerý její výdělek spolklo školkovné. Běžné životní výdaje čtyřčlenné rodiny kromě školkovného navyšují i léky, ergoterapie i speciální zdravotní pomůcky potřebné k rozvoji holčičky. „Nestěžuji si,“ říká maminka. „Poté, co jsem se první rok neustále bála o její život, si vážím každého dne, kdy jsme spolu a cením si každého sebemenšího pokroku. Stále ještě nemá uzavřenou diagnózu. Odborníci uvažují o nízkofunkčním autismu nebo kombinované vývojové dysfázii. Obě diagnózy přijímáme s tím, že se nikdy neobejde bez pomoci druhých. Ale naší rodičovskou rolí je vést ji k co největší soběstačnosti v rámci jejích možností. Péče o ni je velmi specifická a náročná. Především kvůli složitější domluvě, špatnému porozumění a výbušným afektům, ale je naše a milujeme ji.“

Pro lepší motoriku i koncentraci

Rodičům byla odborníky doporučena speciální zdravotní pomůcka, se kterou by autistická dívenka měla pracovat denně. Stojí kolem čtrnácti tisíc korun. Pro někoho týden dovolené, pro Alicinu rodinu, která vychovává i zdravého prvňáka, je to se všemi jejich dalšími výdaji nedosažitelné. Velkou spojenkyní holčičky i maminky, je Aliččina ergoterapeutka Monika Heráňová, která vnímá každý její pokrok jak odborně, tak lidsky. Podotýká, že režimem pravidelného cvičení se dívenka podobá vrcholové sportovkyni. „S maminkou Alička pilně trénuje a cvičí. Jezdí do lázní, chodí na ergoterapie a pracuje doma i ve školce. Bez toho by nikdy nebyla tam, kde dnes je. Pomůcky pro autistické děti nejsou hračky. Velmi zásadně posunují dopředu jejich vývoj. Jsou asi něčím jako brýle pro člověka, který špatně vidí.“

Monika Heráňová se stala Aliččinou Patronkou a spolu s maminkou si u nás podaly žádost a na speciální pomůcky se dárci složili. Obě proto děkují za podporu malé holčičky, která je, když jsou věci kolem ní tak, jak si představuje, vlastně velmi spokojená.

Vyberte kraj na mapě

Podobné příběhy
Sdílejte článek s přáteli

Nepřehlédněte

Darujme prázdniny s Ondřejem Sokolem. Každý dar teď pomůže 2x
29. 05. 2025

Darujme prázdniny s Ondřejem Sokolem. Každý dar teď pomůže 2x

Charitativní projekt Patron dětí a iniciativa Nova pomáhá společně spustili druhý ročník kampaně Darujme prázdniny. Jejím cílem je umožnit sociálně a zdravotně znevýhodněným dětem prožít prázdniny plné zážitků. Kampaň letos podporuje herec a režisér Ondřej Sokol, který se stal její tváří a televize Nova, která každý dar zdvojnásobí.

Patron dětí se spojil s Bezva Festem, aby společně pomáhali dětem
16. 05. 2025

Patron dětí se spojil s Bezva Festem, aby společně pomáhali dětem

Charitativní projekt Patron dětí se letos poprvé stal oficiálním partnerem Bezva Festu – rodinného festivalu, který přináší radost, pohyb a zážitky do pěti českých měst. Právě v rámci této spolupráce vznikla novinka letošního ročníku – Bezva Fest výzva, která propojuje zábavu s konkrétní pomocí 5 dětem, jež se potýkají se zdravotním znevýhodněním

Možná nemluvím, ale mám hodně co říct

Možná nemluvím, ale mám hodně co říct

Nerozumí pravidlům světa kolem sebe, často nemluví, změny je dokážou zcela rozhodit. Přesto i ony touží po kamarádech, oblíbené hračce nebo jednoduše po tom, aby jim okolí rozumělo. Děti s autismem žijí mezi námi, a proto jsme v dubnu měli speciální akci pro jejich podporu.