Monča s Downovým syndromem by jednou mohla mít vlastní život i práci

22. 04. 2022
Monča s Downovým syndromem by jednou mohla mít vlastní život i práci

Obecně si lidé myslí, že mít Downův syndrom znamená životní tragédii a doživotní závislost. Avšak každé dítě s jedním chromozomem navíc je jiné a stejně originální jako jsme my. Některé toho zvládne hodně, některé méně. Monče s Downovým syndromem je 16 let a maminka ji od malička učí samostatnosti.

Moničina maminka věří, že až bude mít dcera dostatek zkušeností, zvládne se v rámci svých možností zapojit do společnosti. „Monča se nedávno zúčastnila lyžařských závodů Speciálních olympiád. Baví ji háčkování, zpívání a doma má své lehké úkoly, které zvládne udělat,“ říká maminka Dagmar. Ta už od školky usilovala o inkluzi. Monička chodila do běžné základní školy s asistentem a nyní navštěvuje speciální třídu, která je v rámci spádové běžné základní školy.

„Vzhledem k jejím možnostem se jí ve škole daří dobře. Paní učitelky na ní nejvíce oceňují její dar nakažlivé dobré nálady a její kresby. Potřebuje pomoc asistentky a má zredukované učivo na výstupy školy speciální. V Brně chodila do tanečního kroužku a později do keramiky. Kreslení ji baví už od útlého dětství, a proto chodí do výtvarky na ZUŠ. Udělala obrovský pokrok. Myslím, že výtvarné nadání dostala do vínku,“ říká hrdě maminka.

Dagmar s dcerou absolvovaly nejrůznější školení, rehabilitace, terapie pro rozvoj, hipoterapie a dále v nich pokračují. Společně doma uklízejí, chystají jídlo a nakupují. „Naším dalším cílem je, aby Monika začala chodit samostatně do školy. Pomalu na tom pracujeme a věřím, že to časem zvládne,“ konstatuje Dagmar.

Jeden chromozom navíc změní celý život

Péče o dítě s Downovým syndromem dokáže být náročná. Tyto láskyplné bytosti potřebují mnohem více času a trpělivosti, aby se mnohému naučily. Maminka Dagmar se pro Monču snaží udělat vše, co je v jejích silách.

Monča je milá slečna, kterou od nás odlišuje pouhý jeden chromozom navíc. Má genetickou aberaci – trizomii 21 – čili ztrojení 21. chromozomu, zvanou Downův syndrom podle jména lékaře, který tuto odchylku objevil. V každé buňce těla mají lidé s touto diagnózou 3 chromozomy místo dvou, což způsobuje jejich celkovou jinakost po mentální i tělesné stránce.

„V prvním trimestru těhotenství mi gynekolog sdělil, že mám šestkrát vyšší pravděpodobnost na vývojovou vadu Downův syndrom, než bych ve svém věku měla mít. Bylo mi tehdy 25 let,“ vzpomíná Dagmar a v dalším vyprávění přeskakuje pár měsíců. „Po porodu jsem vůbec netušila, co nás v životě všechno čeká. Musela jsem se rychle vyrovnat s celou situací a být tu pro Monču. Potřebovala moji podporu a já jsem se pro ni rozhodla být silnou maminkou.“

Diagnóza ovlivňuje život celé rodiny

„Naše rodina není bohužel kompletní. Od roku 2013 žiji se dvěma dětmi sama. Starší dcera je už krátce plnoletá, mladší Monče s Downovým syndromem je 16 let. Žijeme asi 30 km od Brna. Musela jsem si přizpůsobit život tak, abych se mohla starat o Monču. Nějaký čas jsem pracovala ve školství jako asistent pedagoga a před nedávnem jsem dostala nabídku přivýdělku z domova,“ říká maminka.

Když člověk ví, že nejdůležitější na světě je rodinný život ve zdraví a bezpečí, láska a svoboda je, stejně jako mnoho dalších těžkostí, poměrně vedlejší

Dagmar také už několik let příležitostně sděluje své zkušenosti s Downovým syndromem na akreditačních kurzech pro asistenty pedagoga nebo budoucím učitelům na VŠ. „Není to pravidelná práce, ale myslím, že má smysl o těchto lidech mluvit pozitivně a sdělovat i specifika diagnózy, se kterými se mohou setkat v rámci své praxe. Ukazuji, co vše jde, když se chce. A hlavně je vždy Moni se mnou a její osobnost vypovídá za vše. Většinou lidi ‚nakazí‘ svou dobrou náladou a úsměvem,“ popisuje Dagmar.

Maminku nejvíce ovlivňuje fakt, že Monča potřebuje mít neustále dohled nebo doprovod. Bohužel nevyhodnotí různé situace logicky a nelze se spoléhat na to, že to zvládne sama a nenechá se zmást nějakou nepředvídatelnou událostí, hlavně venku.

Maminka musí mít pro dceru hlídání. Neustálé učení a opakování se každý rok stává větší psychickou i časovou zátěží. Monča je ale talentovaná a šikovná holka, která se velmi snaží a každý den se učí novým věcem. Dagmar věří, že se Monička naučí chodit na známá místa a najde si práci, ve které bude šťastná a užitečná. „Moji starší dceru ovlivnila Monči diagnóza dokonce i ve výběru budoucího povolání. Cítí totiž, že má ve svém životě pomáhat ostatním lidem a ráda by se stala dětskou psycholožkou,“ usmívá se maminka.

Narozením handicapovaného dítěte život nekončí

Mít dítě s Downovým syndromem je velká výzva, ale ne katastrofa. Takové dítě vás naučí trpělivosti a vytrvalosti, bezpodmínečné lásce. Maminka ví, že i dospělá bude Monča stále mentálně dítětem. Je to potřeba přijmout, protože v tomto směru jsou vyhlídky jiné než u rodin s intaktními dětmi.

„Moje první slova pro maminku čekající takové miminko v těhotenství jsou: nebojte se toho! Vše má smysl, i když si někteří lidé myslí, že jim narozením handicapovaného dítka skončí život. Vše je naopak – to pravé dobrodružství nás každým okamžikem čeká,“ zakončuje s úsměvem maminka.

Dagmar se rozhodla využít mimořádné pomoci pro děti s Downovým syndromem, kterou nabízí Patron dětí, charitativní projekt Nadace Sirius, až do 15. května 2022. Získané finance by využila na pořízení nového kola nebo zaplacení učitelky zpěvu.

Sdílejte článek s přáteli

Nepřehlédněte

Každé dítě si zaslouží mít denně teplý oběd
22. 01. 2023

Každé dítě si zaslouží mít denně teplý oběd

Obědy ve školách a školkách. Pro někoho samozřejmost, pro jiné přepych. Rodin, které nemají dostatek financí na úhradu školních obědů, bohužel stále přibývá, úměrně se stoupajícími cenami za obědy. Často tak začínají žádat o příspěvky na obědy. Podle expertů v současné době až 21 procent dětí v České republice významně ohrožuje chudoba.

Rodiče hledají léčbu pro svého Šimonka po celém světě
15. 12. 2022

Rodiče hledají léčbu pro svého Šimonka po celém světě

Byl klidný prosincový den, venku se chumelilo, mrzlo, děti stavěly sněhuláky a všichni už nedočkavě vyhlíželi Ježíška. Vánoce 2019 měly být pro mladé rodiče dvou malých kluků Adámka a Šimonka stejně šťastné a veselé jako každé jiné. Jenže jejich čtyřměsíčnímu synovi Šimonkovi lékaři diagnostikovali Lesch–Nyhanův syndrom, na který neexistuje lék.

Festival v Karlových Varech byl plný celebrit, smíchu i vzdělávání
20. 07. 2022

Festival v Karlových Varech byl plný celebrit, smíchu i vzdělávání

„Jako oficiálního neziskového partnera jsme si Patrona dětí vybrali zejména pro jeho transparentnost a adresnost,“ řekl Jiří Bartoška, herec a prezident MFF KV. Celebrity si na pomoc dětem připíjely šampaňským a navštěvovaly nás. Hlavně však do stánku Patrona dětí chodili lidé, kteří si chtěli vyzkoušet život lidí se zdravotním znevýhodněním.