Niky s DS má normální rodinný život, jezdí na kole a dělá lumpárny

Každá buňka člověka s Downovým syndromem obsahuje tři 21. chromozomy místo obvyklých dvou. Tento nadbytečný chromozom způsobuje pomalejší vývoj, charakteristické rysy jako například plochý a kulatý obličej, nižší a mohutnou postavu nebo krátký krk. V případě Nikyho se s diagnózou pojí také mentální postižení a problémy s řečí.

Bylo to Kateřiny první těhotenství a vše probíhalo bez problémů. S partnerem se na miminko těšili a veškerá vyšetření nepoukazovala na žádný problém. Nakonec se Nikola nečekaně narodil o necelé tři týdny dříve. Přestože v porodnici kvůli novorozenecké žloutence a pomalému přibývání na váze zůstali ještě čtrnáct dní, od lékařů nepadlo jediné slovo o podezření na Downův syndrom.

„Informace o Downově syndromu padla jako rána z čistého nebe den před Vánoci od paní doktorky v poradně pro rizikové novorozence. V tu chvíli nám ještě úplně celá věc nedocházela. Přijali jsme od paní doktorky cenné rady, kontakty na organizace, které by nám mohly pomoci, a odešli jsme domů. Následovalo několik probrečených dní a nocí, strach z reakcí okolí, strach z neznáma, co vše náš syn nebude nikdy umět, že budeme mít zkažený život, rozpad rodiny. Prostě vše negativní, co často lékaři říkali budoucím maminkám o Downově syndromu,“ vzpomíná maminka na náročné období. „Tlustou čáru za trápením udělala primářka oddělení genetiky, když mi podávala letáček s adresou ústavu, kam je možné tyto děti umístit, pokud se o ně rodiče nechtějí starat. Dotklo se mě to. Odložit někam našeho úžasného syna, který byl již měsíc součástí našeho života? V tu chvíli jsem věděla, že to zvládneme a Nikyho tatínek to jen potvrdil.“

Snaží se žít normálním životem

Rodina žije na Trutnovsku ve východních Čechách a Nikola má o dva roky mladší sestřičku Ivetku. Jejich tatínek je řidič kamionu a maminka rovněž pracuje, i když někdy není úplně lehké skloubit pracovní povinnosti s péčí o Nikyho, který potřebuje neustálý dohled. Bydlí ve dvougeneračním domě s dědou, který jim často ochotně pomáhá. „Jsme rodina jako každá jiná. Myslím, že náš rodinný život se příliš neliší od života jiných rodin z naší vesnice. Alespoň se o to snažíme. Chodíme do práce, do školy, sportujeme a jezdíme na výlety. Prostě děláme to, co nás baví,“ říká Kateřina.

„Momentálně je Niky nejlepší asi v lumpárnách. Je to velký šprýmař a rád si z lidí utahuje. Jeho upřímná radost poté je odzbrojující. Ale vezmu-li v potaz jeho dovednosti, cením si na něm jeho zodpovědnosti při provádění prací okolo domu a v domácnosti. Rád pomáhá dědovi s chystáním dřeva na topení. Z volnočasových aktivit vede kolo. Jen co se začne na jaře oteplovat, nejraději by jezdil každý den svůj oblíbený okruh podél řeky. Nejen, že ho to baví, ale začíná svým tempem dávat na frak zbytku rodiny. Další velkou zálibou jsou lyže. Protože je Nikola soutěživý a tyto dva sporty ho baví, stal se členem sportovního klubu Makej! a již několik let se účastní disciplín sjezdového lyžování Národních zimních her Speciálních olympiád a Národních závodů v cyklistice pořádaných stejnou organizací,“ vypráví pyšně maminka.

Vše má ale dvě strany mince. Velký problém má Niky s řečí, která je až na pár slov většinou nesrozumitelná a značně ho brzdí v navazování kontaktů a v komunikaci s lidmi. Mezi vrstevníky tak mnoho kamarádů nemá, spíše si více rozumí s malými dětmi nebo dospělými. „Niky je schopný naučit se chování v různých situacích dle opakujících se vzorců, ale není schopen většinou adekvátně vyhodnotit rizika při jakémkoliv výkyvu. Ač se tedy často hlásí, že chce něco udělat sám, je většinou dohled nad ním nezbytností. Vzhledem k tomu, že chceme, aby byl v životě soběstačný, jak nejvíce to půjde, musíme občas zatnout zuby a dát mu plnou důvěru. Často pak zjistíme, že jsme to naopak my, kdo jej svou nedůvěrou a strachem brzdí v rozvoji,“ svěří se maminka.

Myslím, že nalézt soulad a nepodřizovat se jen dítěti s postižením je velice důležité nejen pro plnohodnotný život celé rodiny, ale i pro rozvoj dítěte.

Nikoly diagnóza se dotýká celé rodiny a ovlivňuje i sestru Ivetku, která je jeho velkým parťákem. „Po zjištění synovy diagnózy jsme byli rozhodnuti pořídit mu sourozence co nejdříve, aby měl motivaci pro rozvoj. Ivetka je jeho velkým tahounem a poměrně rychle ho ve vývoji předběhla. Už od mala spolu měli krásný a pohodový vztah. Niky v ní viděl autoritu a jí naopak dělalo dobře mu pomáhat, ochraňovat a učit ho. S postupem času se nějaké přeháňky vyskytly, zejména v době, kdy si Ivetka začala uvědomovat, že rozdělení domácích povinností není úplně fér. K oběma se snažíme přistupovat rovnocenně a Nikola má také své povinnosti, ale je třeba přihlížet k jeho schopnostem. Ivetka má bratra ráda a nemá problém ho někam doprovodit, vyzvednout, pomoci mu nebo ho pohlídat. Díky svému bratrovi vnímá lidi s postižením jako součást běžného života,“ vypráví Kateřina.

Integrace do školy za každou cenu by mohla ublížit hlavně Nikymu

Rodiče vybírali školku podle referencí. Jelikož byl Nikola ještě ve 3,5 letech na plenách, ne každá přicházela v úvahu. Nakonec ho přijali do MŠ ve vedlejší vesnici. „Paní ředitelka neměla s dětmi s postižením žádnou zkušenost, ale bez váhání se to rozhodla zkusit. Paní učitelky zvládaly vše naprosto skvěle i bez asistenta pedagoga. Začlenily Nikyho do kolektivu, braly ho na všechny výlety, vystupoval na besídkách a různých vystoupeních. Bylo to velice znát na jeho rozvoji. Dělal obrovské pokroky, protože děti s DS se hodně učí nápodobou. Podařilo se nám ho společnými silami odplenkovat, naučil se sám jíst, oblékat. Umístit ho do běžné MŠ pokládám za jedno z nejlepších rozhodnutí, i když jsem od toho byla některými lidmi odrazována. Pět let strávených ve školce dalo Nikymu skvělý základ do života, naučil se spoustu praktických dovedností a našel si své místo v kolektivu,“ říká s úsměvem Kateřina.

Bohužel ne vždy jde vše podle plánu. Rodiče chtěli Nikyho zařadit do spádové školy, ale i přes jejich veškerou snahu jim bylo jasné, že ředitel o jejich dítě nestojí. Ke slíbené schůzce na seznámení se s Nikym v běžném kolektivu ve školce nakonec nedošlo. Maminka přišla i na zápis, ale ten probíhal v podobném duchu a paní učitelka hledala pouze negativa. „Jelikož ‚násilná a trpěná‘ integrace by mohla ublížit hlavně Nikymu, rozhodli jsme se v tlaku na pana ředitele spádové školy více nepokračovat. Oslovili jsme i pana ředitele ZŠ ve vesnici, kde bydlíme nyní. Ten byl v otázce integrace velmi vstřícný a představoval nám vize, jak by to s Nikym šlo udělat, ale bohužel zde naděje ztroskotala na financování asistenta pedagoga. V té době totiž nebyl plně proplácen,“ vysvětluje maminka.

Niky nyní chodí do 6. ročníku speciální základní školy. Sčítá a odčítá do deseti, umí napsat a přečíst většinu písmen tiskacím i psacím písmem. Více se mu daří v praktických činnostech. Rodiče se snaží každý den věnovat alespoň chvíli učení nad rámec domácích úkolů a procvičují některé věci spontánně při jiných činnostech. „Nijak se nehroutíme, když něco nejde. Snažíme se hledat různé cesty, jak by to po malých krůčcích jít mohlo.“

Život s takovým dítětem dá člověku mnoho

„Naučila jsem se myslet více optimisticky a netrápit se tím, co nemohu změnit. Důležité je oprostit se od myšlenky, že tohle nemůže Nikola nikdy dokázat. Může spoustu věcí. Stačí se obrnit trpělivostí, slevit z perfekcionismu, dopřát mu dostatek času, a především mu věřit. Dát mu šanci a nevzdávat se po prvních neúspěších. A když nejde jedna věc, půjde mu zas něco jiného. Zkoušíme jeho možnosti především v činnostech, které bude potřebovat pro svůj co nejvíce samostatný život a v těch, které mohou vyplnit jeho volný čas. Velkou motivací nám jsou příklady dobré praxe jiných rodičů z facebookové skupiny,“ zakončuje maminka.

Kateřina se rozhodla využít mimořádné pomoci pro děti s Downovým syndromem, kterou nabízí Patron dětí, charitativní projekt Nadace Sirius, až do 15. května 2022. Získané finance by využila na rekonstrukci nebo vybavení místnosti, ze které chtějí udělat Nikymu vlastní pokoj. Se sestrou teď mají společný a vzhledem k jejich věku by jim rodiče rádi dopřáli více soukromí.