Sárince pomáhají rehabilitace k lepší budoucnosti

14. 03. 2022
Sárince pomáhají rehabilitace k lepší budoucnosti

Stačí jeden 21. chromozom navíc a celý život jde jiným směrem. Downův syndrom je v podstatě genetická náhoda, kterou v současné době nelze vyléčit. S náležitou péčí je však možné zmírnit jeho projevy. Na tom s plným nasazením pracuje maminka se svou desetiletou Sárinkou, která věří, že dcera začne mluvit a psát jako ostatní děti.

I proto se rozhodla využít mimořádné pomoci pro děti s Downovým syndromem, kterou nyní nabízí Patron dětí, charitativní projekt Nadace Sirius.

Že má Sárinka Downův syndrom se rodiče dozvěděli až po jejím narození. Zprvu to byl šok, se kterým se museli vyrovnat. Péče o dítě s podobnou diagnózou je náročnější a jiná. Nakonec je ale nelepším léčitelem čas a veselý úsměv dcerky. „Když jsme Sárinku čekali, nevěděli jsme, že bude mít Downův syndrom. Našla se zvýšená hodnota v krvi, podle 3D sona se však nic nepotvrdilo. Těhotenství probíhalo celkem v pořádku, ale ke konci se vše změnilo. Přibližně ve 36. týdnu se Sárinka narodila akutně císařským řezem, jelikož už nebyla dobře vyživovaná z placenty. Tudíž nerostla, byla malinká a musela ven. Na základě toho při vyšetření zjistili, že má Downův syndrom,“ vysvětluje maminka okolnosti porodu.

Bohužel to ale nebylo vše, čím si musela Sárinka s rodiči na počátku života projít. „Doktoři Sárince zjistili srdeční vadu, kvůli které musela brát mnoho léků a v roce ji čekala operace. Ta byla naštěstí úspěšná a léky jsme mohli vysadit. Bohužel po roce se vše začalo opět zhoršovat a bylo nutné operaci opakovat. Jako malá pak měla často angíny, které vždy skončily hospitalizací,“ vzpomíná maminka na náročné období, kdy musela být silná a zvládnout vše, co pro ně osud připravil.

Sárinka potřebuje neustálou péči a dohled

Nadbytečný chromozom způsobuje odlišný a pomalejší vývoj buněk i celého jedince. Lidé s Downovým syndromem mají charakteristické rysy jako například plochý a kulatý obličej, nižší a mohutnou postavu nebo krátký krk. Nemoc má bohužel na svědomí i některé zdravotní komplikace nebo mentální opoždění různého stupně. U každého dítěte se však nemoc projevuje jinak, protože každý z nás je unikát. „Sárinka má problémy s mluvením a psaním. Potřebuje mnohem větší péči a více času na učení, které pro ni není jednoduché. Chodí čtvrtým rokem do praktické školy, kde to moc nezvládá a jelikož skoro nemluví, nejde jí ani učení. Abych se jí mohla naplno věnovat, musela jsem opustit práci. Proto jsem s ní a jejím mladším čtyřletým bráškou Adámkem doma. Pobírám příspěvek na péči a náš hlavní příjem je tak od manžela, který má menší firmu,“ popisuje maminka.

Sárinka má také své specifické fóbie. Velmi se bojí stromů a kytek. Všeho, co je zelené. Také má strach z velkého hluku. „Musíme na Sárinku dávat neustále pozor. Není to tak dávno, co uslyšela sbíječku a málem nám skočila do silnice. Jakmile je velký hluk a lekne se, nevíme, jak zareaguje,“ vzpomíná na děsivou situaci maminka. Péče o Sárinku vyžaduje spoustu trpělivosti. Maminka tráví nejvíce času s dětmi a nemá moc prostoru na to, aby se sešla se svými přáteli. Přestože Sárinka zvládá běžné činnosti, určitě by nezvládla dojít sama domů, být sama venku nebo doma.

Nejlepší účinek na rozvoj mluvení mají hiporehabilitace a její mladší bratříček

„Dcerka má nejraději zvířátka. Doma máme kočičku a psa, jezdíme také na rehabilitace, kde jsou koníci. Z těch má vždycky největší radost. Také je velká vodomilka a ráda maluje,“ popisuje svou dcerku maminka. Sárinka zatím bohužel neumí to, co by měla umět ve 4. třídě. Aby se postupně vyrovnala svým vrstevníkům, chodí na rehabilitace, logopedii a terapie. „Pravidelně navštěvuje hiporehabilitace, které mají nejlepší vliv na její mluvení a psychiku. Také ji velmi pomáhá bratříček, který Sárinku táhne dopředu a pomáhá jí se zdokonalovat,“ konstatuje maminka.

Když se o dítě s Downovým syndromem rodič dobře stará a rozvíjí ho, dokáže hodně. Může se zapojit mezi běžné děti a fungovat jako ostatní.

Momentálně rodinu čeká dvoutýdenní rehabilitační pobyt, který nehradí pojišťovna. „Vzhledem k tomu, že potřebujeme Sárinku neustále rozvíjet, dáváme na tento velmi nákladný pobyt dohromady peníze. Finance z mimořádné pomoci Patrona dětí by nám mohly situaci ulehčit. Chůze a celková hrubá i jemná motorika souvisí i s řečí, proto je to pro nás velmi důležité. Naším cílem je, aby Sárinka začala mluvit, psát a zvládla vše, co je potřeba,“ říká s nadějí maminka.

Každé dítě s Downovým syndromem je jiné

Jelikož má Sárinka své strachy a nemluví, jde všechen vývoj pomaleji. Ne každé dítě s touto nemocí to má však stejně. „Znám kolem sebe spoustu případů dětí s Downovým syndromem, které zvládají hodně věcí, ač by to třeba lidé neřekli. Například sportují, lyžují, jezdí na kole a účastní se různých soutěží. Naše Sára mezi ně zatím bohužel nepatří, ale děláme vše pro to, aby tomu tak jednou bylo,“ vysvětluje maminka.

Nic není černobílé. Alespoň to si myslí maminka Sárinky, která ji má nadevše ráda a snaží se ji ve všem podpořit. A pokud máte i vy blízkého člověka s Downovým syndromem, nebo jste v očekávání, maminka má pro vás zprávu na závěr. „Nebojte se toho. Ač si někdo myslí, že dítěte s Downovým syndromem je nejlepší se zbavit, nebo ho dát do ústavu, tak to určitě není pravda. Může se vyvíjet stejně jako každé jiné dítě. Myslím si, že když se o něj rodič dobře stará a rozvíjí ho, dokáže hodně. Dokáže se zapojit mezi běžné děti a fungovat jako ostatní.“

Sdílejte článek s přáteli

Nepřehlédněte

Za úspěšným příběhem se skrývá sdílení mezi lidmi
24. 04. 2022

Za úspěšným příběhem se skrývá sdílení mezi lidmi

Lidé si často myslí, že úspěšnost příběhu je náhoda. Je za tím ale mnohem víc. Stejně jako květina, kterou nezaléváme, uschne i příběh, na kterém se dále nepracuje. Patron dětí žádost o pomoc pro vaše dítě co nejlépe zpracuje a snaží se různými aktivitami podpořit stránky, na kterých je zveřejněna. To můžete pro své dítě udělat i vy.