společně za
lepší dětství

Otevřít menu Zavřít menu

Udržet hračku je pro Adélku zatím stejně těžké jako zdolat Mount Everest

27. 09. 2021
Udržet hračku je pro Adélku zatím stejně těžké jako zdolat Mount Everest

„S Adélkou jsem se poprvé setkala před třemi lety. Z kočárku na mě vykukovala malá holčička s krásným úsměvem, dlouhými kudrnatými vlasy a velkýma černýma očima,“ vzpomíná Pavlína Novotná. To vše Adélce zůstalo, i když se s ní život nemazlí. Aby mohla odjet na rehabilitace, které ji pomáhají, rozhodla se parta nadšenců vyběhnout na Mount Everest.

Ne, nelekejte se. Mount Everest doopravdy nikdy nikdo jen tak nevyběhne. Sedm běžců, Ještědská běžecká partička, však na 2. října 2021 zorganizovalo výzvu: zdolat Sněžku jako Mount Everest. Každý běžec musel za 24 hodin vystoupat 8 848 výškových metrů, přesně tolik má právě nejvyšší hora světa. A malá Adélka může díky tomu jet na neurorehabilitace, které tolik potřebuje. Vybralo se celých 36 710 Kč. Moc všem běžcům i dalším dárcům děkujeme.

Ale vraťme se na začátek.

Po osmi dnech se život zamotal

Dnes šestiletá slečna je pořád stejně roztomilá a usměvavá, jako když jí Pavlína Novotná poprvé viděla. V jejích velkých tmavých očích byste se pomalu utopili. Má ráda lidi kolem sebe a snaží se objevovat svět. Ideální dítě, řekli byste asi. Ano, určitě, ale…

Adélka se narodila v květnu 2015. Na svět musela přijít o šest týdnů dříve, ale zdálo se, že bude vše v pořádku. Bohužel nebylo. „Osmý den lékaři objevili masívní krvácení v hlavičce. Rozběhl se kolotoč různých vyšetření a operačních zákroků. I když to jednu chvíli vypadalo zle, naše Adélka boj o život nakonec vyhrála. Neobešlo se to však bez následků: čtyřkomorový hydrocefalus, epilepsie, těžké mentální i tělesné postižení, svalové ochabnutí - tj. hypotonie a zároveň spasmus, zraková vada,“ vypočítává maminka Petra. Hydrocefalus znamená zvýšené množství mozkomíšního moku, které by mohlo utlačovat mozkovou tkáň. To se nesmí stát, proto je ho třeba dostat pryč. Zpravidla k tomu slouží tzv. shunt, dlouhodobá drenáž, jíž je tekutina odváděna do jiné části těla.

Udržet hračku je velká námaha

Pro Adélku není nic jednoduché a potřebuje celodenní péči. Sama zatím neudrží v ruce ani hračku, která se jí libí a chtěla by si s ní hrát. „Adélka je velice vnímavá, avšak její zdravotní stav jí neumožňuje jakýkoli vědomě řízený pohyb. Vyžaduje proto celodenní péči,“ vysvětluje Pavlína Novotná, kamarádka, která se rozhodla podpořit Adélčiny rodiče v jejich úsilí zajistit dceři maximální rozvoj jejich schopnosti a co nejradostnější život. „I přes veškerá svá omezení se Adélka velmi intenzivně snaží projevovat emoce a pocity, jako například radost, štěstí, strach, spokojenost. Je šťastná za jakoukoli pozornost,“ pokračuje Pavlína.

Veškerou naši péči nám Adélka oplácí svým kouzelným úsměvem, kterého má pro nás vždy dost a dost.

Aby Adélka mohla krůček po krůčku získávat nové dovednosti, musí mít dostatek podnětů, které ji motivují. A nejen to. „Pravidelně navštěvujeme logopeda, zrakového terapeuta, gastroenterologickou poradnu, neurologii, neurochirurgii, spolupracujeme s ranou péčí jezdíme na hipoterapii. Dceři se snažíme zajistit různé kompenzační pomůcky a také častou rehabilitaci,“ vyjmenovává maminka Petra. Intenzivní neurorehabilitaci v lázních specializujících se na pohybová ústrojí absolvuje Adélka dvakrát za rok. Zdravotní pojišťovna ji však hradí jen částečně. Právě proto požádala Petra za podpory kamarádky Pavlíny o pomoc Patrona dětí. „Péče o plně ležící dceru je náročná po všech stránkách, finančně je však zcela vyčerpávající,“ dodává s povzdechem maminka.

Hora pomoci v pohybu Adélce

Ještědská běžecká partička se jmenuje úplně adekvátně. Vznikla koncem ledna 2021, kdy se její členové seznámili náhodou při běhu kolem Ještědu. Pomoc pro Adélku však na rozdíl od založení náhodou nepřišla. „Společně jsme si řekli, že bychom naši lásku k běhu, mohli přetavit v činnost, která nás bude nejen bavit, ale mohla by být i prospěšná a mohla pomáhat. Sabina již nějakou dobu nosila v hlavě myšlenku pomáhat sportem těm, kteří to nejvíce potřebují. Malým dětem a dalším lidem, kteří prostě neměli ve svém životě takové štěstí jako my ostatní. Ta myšlenka nás nadchla. Najednou jsme cítili, že tohle je přesně to, co nás spojuje dohromady. Láska ke sportu a touha pomáhat a dělat radost dalším lidem,“ říká za celou partičku Petr Kovářík. Pomoc Adélce byla třetí a poslední letošní výzvou, která dopadla skvěle, protože Adélčina maminka už má rehabilitace pro Adélku uhrazené. „Malé děti ale chceme podporovat i nadále. Ony za své zdraví a život nemohou a ze svého postavení nedokážou nic změnit ani ovlivnit. Jsou tak odkázaní na ty nejbližší - na své rodiče a případně také na organizace, které jim chtějí pomoci,“ dokončuje Petr Kovářík.

Příběh Adélky si můžete přečíst ZDE.

Sdílejte článek s přáteli

Nepřehlédněte

Kdyby se o nich natáčel film, jmenoval by se: Auto pro malého Rain Mana
16. 09. 2021

Kdyby se o nich natáčel film, jmenoval by se: Auto pro malého Rain Mana

Film začíná. Na lavičce sedí krásná maminka se dvěma úžasnými syny. Žena miluje umění a jazyky. Od malička se věnuje hudbě a vystudovala obor dirigování na konzervatoři. Pak se zamilovala, provdala a narodili se jí dva synové Alexandr (dnes 11) a Artur (dnes 9). A pak se v symfonii života ozvaly falešné tóny až nakonec hudba téměř utichla.

Cvičení na rehabilitačním stole zvýší Kájince její naději na chůzi
16. 09. 2021

Cvičení na rehabilitačním stole zvýší Kájince její naději na chůzi

Usměvavé čtyřleté holčičce z fotografie říkají všichni Kájinka. Než se narodila znala její maminka Petra slovo toxoplazmóza jen z křížovky. Dnes vám důvody jejího vzniku a všechny příznaky vyjmenuje jako když bičem mrská i o půlnoci. Ví toho také spousty o mozkomíšním moku, shuntech a dalších věcech, které souvisejí s Kájinou nemoxí.