Udržet hračku je pro Adélku zatím stejně těžké jako zdolat Mount Everest
27. 09. 2021
„S Adélkou jsem se poprvé setkala před třemi lety. Z kočárku na mě vykukovala malá holčička s krásným úsměvem, dlouhými kudrnatými vlasy a velkýma černýma očima,“ vzpomíná Pavlína Novotná. To vše Adélce zůstalo, i když se s ní život nemazlí. Aby mohla odjet na rehabilitace, které ji pomáhají, rozhodla se parta nadšenců vyběhnout na Mount Everest.
Ne, nelekejte se. Mount Everest doopravdy nikdy nikdo jen tak nevyběhne. Sedm běžců, Ještědská běžecká partička, však na 2. října 2021 zorganizovalo výzvu: zdolat Sněžku jako Mount Everest. Každý běžec musel za 24 hodin vystoupat 8 848 výškových metrů, přesně tolik má právě nejvyšší hora světa. A malá Adélka může díky tomu jet na neurorehabilitace, které tolik potřebuje. Vybralo se celých 36 710 Kč. Moc všem běžcům i dalším dárcům děkujeme.
Ale vraťme se na začátek.
Po osmi dnech se život zamotal
Dnes šestiletá slečna je pořád stejně roztomilá a usměvavá, jako když jí Pavlína Novotná poprvé viděla. V jejích velkých tmavých očích byste se pomalu utopili. Má ráda lidi kolem sebe a snaží se objevovat svět. Ideální dítě, řekli byste asi. Ano, určitě, ale…
Adélka se narodila v květnu 2015. Na svět musela přijít o šest týdnů dříve, ale zdálo se, že bude vše v pořádku. Bohužel nebylo. „Osmý den lékaři objevili masívní krvácení v hlavičce. Rozběhl se kolotoč různých vyšetření a operačních zákroků. I když to jednu chvíli vypadalo zle, naše Adélka boj o život nakonec vyhrála. Neobešlo se to však bez následků: čtyřkomorový hydrocefalus, epilepsie, těžké mentální i tělesné postižení, svalové ochabnutí - tj. hypotonie a zároveň spasmus, zraková vada,“ vypočítává maminka Petra. Hydrocefalus znamená zvýšené množství mozkomíšního moku, které by mohlo utlačovat mozkovou tkáň. To se nesmí stát, proto je ho třeba dostat pryč. Zpravidla k tomu slouží tzv. shunt, dlouhodobá drenáž, jíž je tekutina odváděna do jiné části těla.
Udržet hračku je velká námaha
Pro Adélku není nic jednoduché a potřebuje celodenní péči. Sama zatím neudrží v ruce ani hračku, která se jí libí a chtěla by si s ní hrát. „Adélka je velice vnímavá, avšak její zdravotní stav jí neumožňuje jakýkoli vědomě řízený pohyb. Vyžaduje proto celodenní péči,“ vysvětluje Pavlína Novotná, kamarádka, která se rozhodla podpořit Adélčiny rodiče v jejich úsilí zajistit dceři maximální rozvoj jejich schopnosti a co nejradostnější život. „I přes veškerá svá omezení se Adélka velmi intenzivně snaží projevovat emoce a pocity, jako například radost, štěstí, strach, spokojenost. Je šťastná za jakoukoli pozornost,“ pokračuje Pavlína.
Veškerou naši péči nám Adélka oplácí svým kouzelným úsměvem, kterého má pro nás vždy dost a dost.
Aby Adélka mohla krůček po krůčku získávat nové dovednosti, musí mít dostatek podnětů, které ji motivují. A nejen to. „Pravidelně navštěvujeme logopeda, zrakového terapeuta, gastroenterologickou poradnu, neurologii, neurochirurgii, spolupracujeme s ranou péčí jezdíme na hipoterapii. Dceři se snažíme zajistit různé kompenzační pomůcky a také častou rehabilitaci,“ vyjmenovává maminka Petra. Intenzivní neurorehabilitaci v lázních specializujících se na pohybová ústrojí absolvuje Adélka dvakrát za rok. Zdravotní pojišťovna ji však hradí jen částečně. Právě proto požádala Petra za podpory kamarádky Pavlíny o pomoc Patrona dětí. „Péče o plně ležící dceru je náročná po všech stránkách, finančně je však zcela vyčerpávající,“ dodává s povzdechem maminka.
Hora pomoci v pohybu Adélce
Ještědská běžecká partička se jmenuje úplně adekvátně. Vznikla koncem ledna 2021, kdy se její členové seznámili náhodou při běhu kolem Ještědu. Pomoc pro Adélku však na rozdíl od založení náhodou nepřišla. „Společně jsme si řekli, že bychom naši lásku k běhu, mohli přetavit v činnost, která nás bude nejen bavit, ale mohla by být i prospěšná a mohla pomáhat. Sabina již nějakou dobu nosila v hlavě myšlenku pomáhat sportem těm, kteří to nejvíce potřebují. Malým dětem a dalším lidem, kteří prostě neměli ve svém životě takové štěstí jako my ostatní. Ta myšlenka nás nadchla. Najednou jsme cítili, že tohle je přesně to, co nás spojuje dohromady. Láska ke sportu a touha pomáhat a dělat radost dalším lidem,“ říká za celou partičku Petr Kovářík. Pomoc Adélce byla třetí a poslední letošní výzvou, která dopadla skvěle, protože Adélčina maminka už má rehabilitace pro Adélku uhrazené. „Malé děti ale chceme podporovat i nadále. Ony za své zdraví a život nemohou a ze svého postavení nedokážou nic změnit ani ovlivnit. Jsou tak odkázaní na ty nejbližší - na své rodiče a případně také na organizace, které jim chtějí pomoci,“ dokončuje Petr Kovářík.
Sledujte v sobotu 27. dubna ve 20:10 na ČT1 benefiční speciál pořadu Zázraky přírody, který se věnuje jednomu z největších zázraků – dětem. Staňte se na chvíli součástí jejich světa a příběhů, které nejsou pokaždé šťastné, jak by měly. S každou DMS je však můžete pomoci přetvářet a měnit jejich směr k lepšímu. Připojte s k nám.
Léto otevírá dětem svět plný dobrodružství a nekonečných možností. Letní tábory a sportovní, umělecká a další soustředění nabízí mnohem více než jen příležitost uniknout z každodenní rutiny. V těchto prostředích děti nejenže objevují nové zájmy a dovednosti, ale také se učí hodnotě spolupráce, kamarádství a samostatnosti.
Jak se Kubík s rozštěpem páteře dopraví do školky? Co Ondrovi s těžkou mozkovou obrnou pomůže k tomu, aby mohl na výlety do přírody? Díky čemu nevidomý Maxík zažije pocit svobody a rychlosti? A jak se malá Julinka se vzácnou vadou sluchu dorozumí s okolním světem? Odpověď je jasná: Díky zvláštním pomůckám-
Tyto stránky používají k poskytování služeb soubory cookie. Používáním
tohoto webu s tím souhlasíte.
Další informace.
Patron dětí je charitativní projekt, který pomáhá zdravotně
a sociálně znevýhodněným dětem a jejich rodinám z celé České
republiky.