Prostornější auto na Mikuláškovy zdravotní pomůcky

Náš syn Mikuláš se narodil v říjnu roku 2016. Nic nenasvědčovalo tomu, že by nebyl zdravý. Těhotenství proběhlo v naprostém pořádku a porod byl bez komplikací. Když jsem ho poprvé viděla, byl krásný a úplně stejný jako jeho starší bráška. Když mi sestra přivezla Mikuláše na pokoj, tak jsem si všimla, že má vtočenou nožku dovnitř, ale jelikož jsem se s tím setkala u kamarádčiny dcery, nebyla jsem z toho až tak zoufalá, protože mi o tom kamarádka dost vyprávěla. Ještě v porodnici jsem zkontaktovala rehabilitaci v našem městě a domluvila si termín hned, jak nás propustí z nemocnice. Na rehabilitaci nám bylo řečeno, jak máme cvičit (začátky Vojtovy metody) a masírovat nožičku a já si říkala, že to nic nebude a my to bez problému zvládneme. Bohužel jsem se mýlila. Po prvních 2 týdnech jsem si začala všímat, že Mikuláš na mě nereaguje, když jsem na něho mluvila, jako by koukal skrze mě a vůbec nevnímal můj hlas, hračky ho nezajímaly a v poloze na bříšku to bylo utrpení. Všichni mě ujišťovali, že je syn v pořádku, že se mi to jen zdá, ale opak byl pravdou. Po konzultaci s fyzioterapeutkou a pediatričkou se rozběhl koloběh vyšetření. První návštěva na neurologii pro nás byla jedna velká hrozná zkušenost, paní primářka po cca 15minutové prohlídce našeho Mikuláše zvedla telefon a hned nás objednala na neurologii do specializovanější nemocnice. Poté nám dala zprávu do ruky a v meziřeči nám oznámila, že Mikuláš bude ležák, víc nám k vyšetření neřekla. Po odchodu z ordinace jsme se s manželem rozbrečeli a jen jsme přemýšleli co bude dál.

V nemocnici byla Mikuláškovi stanovena diagnóza Dětská mozková obrna. V létě roku 2017 se synovi při cvičení začaly objevovat záškuby tělíčka a občasné zahledění, ale na neurologii to s námi neřešili, prý to patří k hypotonii, kterou Mikuláš trpí. Moc se mi to nezdálo, ale bohužel nejsem doktorka, a tak jsem paní primářce věřila. Záškuby začaly být čím dál častější a v září 2017 Mikuláš dostal první záchvat, po večerním koupání zůstal zahleděný a začal „jakoby šednout“, manžel zavolal záchranku a Mikyho i se mnou odvezli do nemocnice. Následovalo mnoho vyšetření, ale žádné vyšetření nebylo průkazné. Záškuby však byly tak časté, že jsem na vlastní žádost nechala syna vyšetřit na neurologickém oddělení nemocnice. Hned při první návštěvě Mikymu udělali EEG a naše budoucí paní doktorka se jen vyděsila, jak je možné, že už dávno nebereme léky na epilepsii. Do výčtu Mikuláškových diagnóz se přidala epilepsie, a tak jsme se alespoň zase někam posunuli, nasadili jsme léky. S Vojtovou metodou jsme sice museli skončit, ale po kompenzaci zdravotního stavu jsme začali velmi intenzivně rehabilitovat jinými metodami. V roce 2020 byla potvrzena zraková vada, jejíž dopady se snažíme mírnit zrakovou korekcí.

Abychom co nejvíce zmírnili následky Mikyho onemocnění, pravidelně docházíme na fyzioterapii v místě bydliště, ročně jezdíme na rehabilitační pobyty do odborné léčebny pro děti a dospělé a denně cvičíme doma, polohujeme ve vertikalizačním stojanu. Trénujeme hrubou i jemnou motoriku. I přes velikou snahu nás všech a v neposlední řadě i našeho syna, se nyní, ve věku 4 let, dokáže sám posadit, pohybovat se lezením po čtyřech, případně ve vzpřímeném kleku. Má velikou chuť chodit, ale bohužel mu to příliš nejde. Zvažujeme doplnění stávajících terapií o nové, které nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou (intenzivní rehabilitační pobyty), také již víme, že pro Mikuláška budou nezbytné rehabilitační pomůcky, u kterých je nutný doplatek (např. speciální polohovací zařízení, speciální zádržný systém do auta). Zvažujeme také volbu nějakých doplňků stravy podporující činnost mozkovou. Odměnou za tu dřinu, kterou musíme my i Mikulášek denně podstupovat, jsou nám jeho pokroky, pro ostatní lidi drobné, ale pro nás ohromné a my, rodiče, pevně věříme, že jeho vývoj bude i nadále pokračovat, a to nejen v oblasti hrubé a jemné motoriky, ale i například v oblasti vývoje řeči. Věříme, že se to jednou povede, Miky nám půjde sám naproti a řekne „Ahoj mami, ahoj tati, ahoj brácho!!!“.

Jsme rodina velmi aktivní, rádi bychom opět začali jezdit na dovolené, víkendové pobyty. Nejen kvůli nám, Mikuláškovi, ale i kvůli staršímu synovi. Na těchto pobytech je však nezbytné neomezit Mikymu jeho zdravotní – rehabilitační péči, např. polohování ve vertikalizačním stojanu, či polohování ve speciální židli, aby byla zabezpečena např. kvalitní poloha při krmení a v neposlední řadě chodítko, pleny atd. Všechny tyto věci jsou velmi objemné, a tak musíme pořídit větší automobil. Zažádali jsme o příspěvek na pořízení motorového vozidla. Tento příspěvek nám byl schválen, není ale bohužel dostačující. Nejen k výše uvedenému, ale i pro snazší manipulaci musí být automobil opravdu větší, vyšší. Tyto vozy jsou však i dražší a my nejsme schopni zbývající částku dofinancovat sami. Proto žádáme o finanční podporu i prostřednictvím vaší nadace. A od srdce děkujeme.