pohybovou terapii TheraSuit; dar zajišťuje ARMANDI THERAPY CLINIC
Jmenuji se Blanka a jsem zdravotní sestřička v nemocnici Motol. Momentálně pracuji na diabetologickém oddělení pro děti, ke kterému náleží také dětské lůžkové oddělení spondylochirurgie (obor zabývající se chirurgií páteře). A právě zde jsem v létě toku 2017 poznala chlapce a jeho maminku.
Sebík u nás byl na vyšetření magnetickou rezonancí a poprvé mu byla sdělena diagnóza. Hoch má vrozenou vývojovou vadu páteře. Laicky řečeno, narodil se se dvěma špatně vyvinutými obratli a s dvěma dalšími přidruženými kostními výrůstky. To pak způsobilo velké zakřivení páteře a útlak na míchu. Bez odkladů byla nezbytná náročná operace, kterou Sebík podstoupil v březnu 2019.
Vzhledem k tomu, že chlapec s maminkou strávil za poslední 3 roky v motolské nemocnici opravdu spoustu času, znám je oba docela dobře a oblíbila jsem si je. Jsou to bojovníci s pozitivním přístupem k životu. Sebík je živý a usměvavý kluk. Ale kvůli komplikacím stále nezvládne sám stát ani chodit. Sedět dokáže pouze s oporou.
Rehabilitace, kterou poskytuje Armandi Therapy Clinic, pomůže chlapci rozpohybovat dolní část těla v souvislosti s dalšími komplikacemi, které se objevily (spasticita dolních končetin a subluxulace kyčlí). Tento druh rehabilitace je nezbytně důležitý a zároveň velmi nákladný. Pojišťovna jej nehradí, ani na něj nepřispívá, a tak je pro rodinu nedosažitelná.
Pomozte prosím Sebíkovi, aby ten svůj vysněný první krok zvládl.
Společně jsme vybrali
celou částku
43,000
Kč
Děkujeme všem!
Příběh vypráví sám Sebík, který by si přál jednoho dne samostatně chodit
Jmenuji se Sebastian, ale říkají mi Sebík. Jsou mi 3 roky a mám dvojče, sestřičku, Abigail. Narodili jsme se předčasně ve 30. týdnu těhotenství a každý jsme vážili asi jako pytlík mouky. Své první tři měsíce života jsem prožil v nemocnici se zápalem plic. Když mě konečně propouštěli domů, všichni si doufali, že už budu v pořádku. Lékařům se ale nelíbil můj rentgenový snímek, protože jsem na něm měl podivně zakřivenou páteř.
Místo toho, abych se spokojeně batolil a hrál si jako ostatní děti, trávil jsem spoustu času na vyšetřeních v nemocnici. Následně nám sdělili mou diagnózu. Narostly mi 2 zakrnělé obratle navíc. Ty mi zkřivily páteř a tlačily na míchu.
Bez opory jsem nemohl stát ani chodit, měl jsem problém i se sezením. Navíc hrozilo, že se mícha úplně přeruší a ochrnu na spodní polovinu těla. Měl jsem ale štěstí na nejlepší spondylochirurgy z motolské nemocnice. Díky nim jsem prodělal ve 2 letech velmi náročnou a riskantní operaci páteře – byl jsem dokonce úplně nejmladší takto operované dítě u nás. Obratle mi odoperovali a míchu zachránili.
Z nemocnice jsem odcházel s 8 šrouby, které teď za pomoci 2 lanek drží mou páteř pohromadě. Po operaci jsem musel celý rok nosit korzet, říkal jsem mu želvička. Ale ani pak jsem nezačal chodit a nikdo nevěděl proč. Podstoupil jsem další vyšetření, tentokrát na klinice Armandi Therapy Clinic. Zde zjistili, v čem je problém. Mám spastickou paraparézu, což znamená, že jsou mé nohy v permanentní křeči a sublulaxi kyčle, takže se mi špatně vyvíjí kyčelní jamka a noha v ní pořádně nedrží. Podle lékařů se dá i tohle řešit a mám naději, že jednoho dne budu chodit. Potřebuji však bilirubinové injekce na uvolnění křečí ve svalech a intenzivní rehabilitace. Taky to znamená zase nosit korzet, tentokrát kvůli kyčlím.
Já se ale nevzdávám a všechno to chci podstoupit. Nejdůležitější ze všeho jsou ale právě rehabilitace na specializované klinice, ty pomohou svalům vyvinout tzv. svalovou paměť, protože zapojují i celou nervovou soustavu. Rehabilitace jsou nákladné a nejsou hrazené ze zdravotního pojištění. Maminka je na nás sama a něco takového si nemůže dovolit.
Tak moc bych chtěl jednoho dne běhat jako moje ségra. Pomůžete mi rozeběhnout se? S každým sdílením a příspěvkem od dárců jsem o krok blíže ke svému vysněnému prvnímu krůčku. Moc děkuji.