Mára rozdává radost a boří zažité představy o dětech s Downovým syndromem

Ke štěstí mu někdy stačí opravdu málo – že jde do školy, na kroužek nebo že může být s těmi, které má rád. „Mareček je takový emoční barometr a zároveň emoční nabíječka. Pokud s ním s otevřeným srdcem budete trávit čas, když je vám ouvej, vycítí vaši nepohodu a dokáže vás dobít,“ říká jeho maminka Dagmar z Plzeňska. „Je to milující bytost a je otevřený úplně všem.“

Márův příběh patří mezi čtyřicet, které aktuálně představuje kampaň Patrona dětí Podpořme děti s Downovým syndromem. Ta upozorňuje na to, že děti s touto diagnózou mohou žít aktivněji a samostatněji, než si mnozí myslí, často k tomu ale potřebují více podpory než jejich vrstevníci. Rodina pro Máru hledá prostřednictvím sbírkového příběhu pomoc s financováním pravidelné fyzioterapie a hipoterapie, které mu pomáhají zvládat běžný pohyb i každodenní fungování.

Každý pohyb je pro Máru malým vítězstvím

Mára žije aktivně, ale nic z toho není samozřejmost. Kvůli svalové hypotonii začal chodit až ve třech letech, v pohybu byl od malička nejistý a rychle se unaví. Jeho maminka otevřeně říká, že si ani netroufá odhadnout, jak by to bez fyzioterapie a hipoterapie dopadlo. „I když je Mára hodně aktivní, kvůli hypotonii jeho tělo nepracuje tak efektivně a kila jdou bohužel nahoru snáz, než by člověk čekal. Proto má pro něj každý pohyb cenu zlata,“ popisuje. Hypotonie se u něj navíc promítá i do dalších oblastí života, například do kousání, polykání a trávení.

Přesto je Mára dítě, které si život užívá naplno. Na karate mu nevadí, že ostatním dětem při běhu přes překážky nestačí. Důležité pro něj je, že může být s nimi a dokončit to, co má. Když mu jednou ostatní děti začaly spontánně fandit a tleskat, prožíval to podle maminky „asi stejně, jako by vyhrál olympiádu“. Doma mu stačí, že má kolem sebe lidi, které má rád. „Foukáme a tvarujeme balonky, hrajeme na schovávanou, děláme společně rozcvičku nebo jen válíme sudy a padáme přitom z gauče do peřiny,“ líčí Dagmar.

Výkonná ředitelka Patrona dětí Edita Mrkousová říká, že právě takové příběhy kampaň potřebuje ukazovat: „Děti s Downovým syndromem si zaslouží šanci rozvíjet své schopnosti, učit se, navazovat vztahy a jednou žít co nejvíce samostatný život. Jenže to, co je pro jiné rodiny běžné, bývá často spojené s mnohem náročnější péčí, většími nároky na čas i vyššími výdaji. Na kampaňové stránce Patrona dětí Podpořme děti s Downovým syndromem proto představujeme příběhy konkrétních dětí, kterým lze pomoci s terapiemi, rehabilitacemi, pomůckami nebo vzděláváním. Díky dárcům můžeme pomáhat tam, kde konkrétní podpora opravdu usnadní každodenní život dítěti i jeho rodině.“

Mára je emoční barometr. Když je někomu smutno, umí ho potěšit. Svým vlastním způsobem.

V jejich domově je vedle péče i hodně smíchu

Velkou roli v Márově životě hraje starší bratr Patrik. Podle maminky mezi nimi vzniklo pouto už při prvním pochování po návratu z porodnice a drží dodnes. A potvrzuje to i sám Patrik: „S Márou je veselo, vymýšlí rošťárny. Často tančí, že se točí dokola, když se k němu přidám, nikdy nevydržím, co on.“ Dodává i něco možná ještě důležitějšího: „Neumím si představit, že by byl jiný. Mám ho rád takového, jaký je a nevyměnil bych ho.“

Stejně silný je i Markův vztah s tatínkem. „Můj manžel je pro něj bezpečný milující přístav, když maminka ‚prudí‘. Mají krásný vztah,“ svěřuje se Dagmar. A pak je tu i spousta úsměvných historek. Jednou Mára našel maminčiny brýle, nasadil je houpacímu koníkovi a půl dne je nikdo nemohl najít. Jindy se rozhodl pomáhat v kuchyni: chtěl umýt hrnec. Aby to mohl udělat, musel z něj ale vylít omáčku do dřezu. Hrnec byl čistý a rodina neměla co k obědu. Tyhle situace nejsou jen roztomilou vsuvkou. Ukazují totiž něco podstatného: Mára nechce stát stranou, chce být součástí všeho, co se doma děje, a dělat věci spolu s ostatními.

Péče o Máru změnila rytmus celé rodiny

Život rodiny z Plzeňska se ale kvůli péči o Máru musel přizpůsobit úplně novému režimu. Dagmar nakonec po více než sedmi letech odešla z práce, protože skloubit zaměstnání, dojíždění do školy, na kroužky, terapie, k lékařům i běžný chod domácnosti už dál nešlo. Dlouho se snažila zvládat všechno najednou. Vstávali v pět ráno, aby Mára stihl léky nalačno, po půl hodině snídani a cestu dvacet kilometrů do školy, zatímco ona pak pokračovala do práce. Odpoledne následovaly kroužky, logopedie, lékaři a další přesuny. Jen škola a kroužky znamenaly kolem 500 kilometrů týdně. „Brzy jsem se dostala na hranu svých možností,“ přiznává Dagmar. Přibylo i víc vaření, protože Mára kvůli potížím s jídlem nemůže jíst všechno jako ostatní děti, a s vyčerpáním rostla i nemocnost celé rodiny.

Když z tohoto kolotoče Dagmar nakonec vystoupila, mnohé se uklidnilo. Mára může ráno déle spát, znovu chodí rád do školy, přibylo přirozeného pohybu i klidu doma. „Naše fungování je teď pohodové, bez stávkování a časového stresu. Od října loňského roku jsme nebyli nemocní — což je obrovská změna,“ říká. Zároveň otevřeně přiznává, že najít práci slučitelnou s péčí o dítě s Downovým syndromem nebude jednoduché. O to větší význam má pro rodinu pomoc zvenčí. I proto je Mára součástí kampaně Patrona dětí, která nechce jen získat prostředky na konkrétní podporu, ale také ukázat, jak náročný, a přitom plný života může být každodenní svět těchto rodin.

O diagnóze se dozvěděli až po porodu, přesto bylo jasno hned

O Downově syndromu neměla rodina do porodu vůbec tušení. Dagmar absolvovala prvotrimestrální screening i velký ultrazvuk ve 22. týdnu těhotenství a všechna vyšetření vyšla v pořádku. „Když pak po narození Marečka přišlo podezření a následně potvrzení diagnózy, zhroutil se nám svět jako domeček z karet,“ vzpomíná maminka. Jenže právě tehdy si podle svých slov uvědomila něco zásadního. „Vystudovala jsem sociální práci proč? Abych mohla pomáhat lidem, kteří to potřebují. A když se mi narodí dítě s Downovým syndromem, tak se ho vzdám? Protože se bojím, jestli to zvládnu? Mohla bych se na sebe ještě někdy podívat do zrcadla?“ uvažuje. Odpověď na tyto otázky pro ni byla hned jasná: „Zvládneme to a postaráme se.“

Právě to je moment, který z Márova příběhu dělá něco víc než jen popis jedné diagnózy. Je to příběh rodiny, které se sice „zhroutil svět jako domeček z karet“, ale která se rozhodla jít společně dál. A i po letech říká něco, co by si měli odnést všichni. „Ráda bych, aby lidé pochopili, že mít dítě s Downovým syndromem není tragédie, přináší to i spoustu radosti, lásky, nový žebříček hodnot, ale není to jednoduché.“ A dodává ještě druhou zásadní věc: „Jakákoliv podpora rodinám dětí s DS v jakékoliv formě, nejen finanční, pomůže se nevzdávat a vydržet. Krásný je už jen ten pocit, kdy na to NEJSME SAMI.“