Anička se může naučit rozumět slovům i světu kolem sebe

Radost jí dělá i pohyb venku — jezdí na odrážedle, hází si s míčem a doma si hraje s panenkami a kostkami nebo se dívá na pohádky. Andulka má tři sourozence – patnáctiletou sestru Elišku a dva brášky, jedenáctiletého Toma a čtrnáctiletého Ondru. „Zejména s Ondrou má Anička velmi laskavý vztah, ale dobře si rozumí i s Tomem. Kluci jsou fotbalisté, a tak ji naučili i dobře kopat do míče. Ve škole má navíc velkou oporu v učiteli,“ říká maminka Pavlína.

Anička i další děti potřebují víc než jen pochopení

„Děti s Downovým syndromem si zaslouží šanci rozvíjet své schopnosti, učit se, navazovat vztahy a jednou žít co nejvíce samostatný život. Jenže to, co je pro jiné rodiny běžné, bývá často spojené s mnohem náročnější péčí, většími nároky na čas i vyššími výdaji. Na kampaňové stránce Patrona dětí Podpořme děti s Downovým syndromem proto představujeme příběhy konkrétních dětí, kterým lze pomoci s terapiemi, rehabilitacemi, pomůckami nebo vzděláváním. Díky dárcům můžeme pomáhat tam, kde konkrétní podpora opravdu usnadní každodenní život dítěti i jeho rodině,“ říká výkonná ředitelka Patrona dětí Edita Mrkousová. Do osvětové části kampaně se zapojují organizace, které v Česku dlouhodobě podporují rodiny dětí s Downovým syndromem, mimo jiné DownSyndrom CZ a spolek Úsměvy.

Rodiny s dětmi s Downovým syndrome stále narážejí na nepochopení a samotu

Nejtěžší je pro Aničku řeč. „Stále si nedokáže propojit smysl slov. Kdo jí nezná, příliš jí nerozumí. Dokáže i ukázat, aby vysvětlila, co chce právě říct. A pokud se to nepovede, je jí to líto, někdy se i zlobí,“ popisuje maminka. Právě proto hraje v jejím životě důležitou roli pravidelná logopedie. Nejde jen o nácvik slov, ale o dlouhodobý proces, při němž se učí chápat jejich význam a postupně je používat v běžné komunikaci. „Opakovat slovo se naučí brzy, ale propojit si, že třeba auto je hračka, kterou má v ruce, je složitější a trvá to i řadu měsíců,“ vysvětluje.

Každé nové slovo jí pomáhá přibližovat se světu kolem sebe

Právě s dalším rozvojem řeči a komunikace má dívence pomoci i kampaň Patrona dětí. Aniččin příběh je do ní zařazen, protože pravidelná logopedie je pro ni šancí lépe se dorozumět s okolím a nesmí s ní přestat. Výchova dítěte s Downovým syndromem je celoživotní cesta a bez vytrvalosti to nejde. „Jak se s ním přestanete učit, všechno zapomene a neumí nic, ani to, co si osvojilo. Chce to hodně trpělivosti a odvahy,“ říká.

Často se mluví o tom, že Downův syndrom lze odhalit již v těhotenství screeningy, které jsou matkám nad 35 let doporučovány lékaři. Spolehlivost testů je vysoká, ale ne stoprocentní. A přesně tak to bylo i u Aničky. O tom, že dcera má Downův syndrom, se Pavlína dozvěděla až po narození. „Milovala jsem ji hned od první chvíle. Když nás pustili domů, společně jsme se s manželem za dceru modlili a přijali ji takovou, jaká je,“ vzpomíná. Rodině a přátelům diagnózu oznámili až po čtyřech měsících, kdy sami cítili, že mají dost síly to unést. I to podle maminky ukazuje, jak důležité je, aby rodiče v podobné situaci nezůstávali sami. I když dnes otec Aničky již s rodinou nežije, s dcerou má skvělý vztah.

Rodiny unesou mnohé, ale neměly by na to zůstávat samy

Právě samota, nepochopení a stereotypy patří k problémům, s nimiž se rodiny dětí s Downovým syndromem stále setkávají. „Ale samozřejmě zažíváme i kladné situace, kdy například Andulka přijde k dospělákovi, obejme ho a vidím, že mu to udělalo radost. V té chvíli si uvědomuji, že tato vřelost nám zdravým dospělým moc chybí.“

Aniččin příběh, stejně jako všechny další v rámci kampaně Podpořme děti s Downovým syndromem, připomíná, že za každou diagnózou je konkrétní dítě, které chce být mezi ostatními, rozumět světu kolem sebe a mít šanci jít dál.