společně za
lepší dětství

Otevřít menu Zavřít menu

Kdyby se o nich natáčel film, jmenoval by se: Auto pro malého Rain Mana

16. 09. 2021
Kdyby se o nich natáčel film, jmenoval by se: Auto pro malého Rain Mana

Film začíná. Na lavičce sedí krásná maminka se dvěma úžasnými syny. Žena miluje umění a jazyky. Od malička se věnuje hudbě a vystudovala obor dirigování na konzervatoři. Pak se zamilovala, provdala a narodili se jí dva synové Alexandr (dnes 11) a Artur (dnes 9). A pak se v symfonii života ozvaly falešné tóny až nakonec hudba téměř utichla.

S Arturkovou maminkou a jeho bráškou jsem se seznámila jako sociální pracovnice. Vlastně ani nevím, z jakého konce začít,“ bere si nejprve slovo Alice Sýkorová, která se ocitla nejen v roli aktivní pozorovatelky životního dramatu rodiny, ale i v roli Patronky příběhu zveřejněného na webu Patrona dětí. „Oba kluci jsou mimořádní, ovšem každý zcela jinak. Starší Saša byl přijat na gymnázium pro mimořádně talentované děti a je skvělý v gymnastice. Na Arturka život zase naložil mimořádně mnoho zdravotních obtíží. Artík je krásný kluk, péče o něj je však nesmírně náročná. Maminka musí být neustále ve střehu.“

Jak vypadá těžká forma autismu

Artíka sužuje silná porucha autistického spektra. Dále lehčí stupeň mentální retardace. Epilepsie, hyperaktivita a od malička bojuje s těžkou poruchou spánku. Tu se nedaří zmírnit a projevy všech diagnóz vinou nevyspání ještě zhoršují. Chronickým nevyspáním kvůli tomu trpí řadu let i maminka.

Co si pod pojmem těžká forma autismu představit? Artík téměř nemluví ani nerozumí tomu, co mu ostatní říkají. Nechápe čas a prostor, nemá pud sebezáchovy. Maminka se synem několikrát týdně dochází na terapie, díky kterým se komunikace mezi Arturem a okolním světem zlepšuje (jde o komunikaci prostřednictvím obrázkových piktogramů).

Jízda v MHD je pro Artíka, maminku i ostatní cestující utrpením. Bez auta proto rodina nemůže k lékařům, na terapie, prostě nikam…

S ohledem na ADHD potřebuje Artík unavit fyzicky. „Protože není schopný sportovat, jediný způsobem, jak ho unavit, je chůze a plavání,“ vysvětluje maminka. „Denně se synem podnikám několikakilometrové procházky. Plavání miluje, ale má to háček. Nesnese, když jsou v bazénu jiní lidé.“ A navíc - na bazén není dost peněz.

Manželství péči o Artíka nevydrželo

Manželství náročnou péči o zdravotně postiženého syna nevydrželo, takže maminka vychovává své syny sama. Bohužel nemá ani žádné příbuzné, kteří by ji aspoň trochu ulevili. Je odkázaná na případnou pomoc kamarádů, neziskových organizací, cizích lidí…

„Neštěstí nechodí po horách, ale po lidech.“ Určitě znáte toto staré přísloví. Ke všemu, co rodina musí zvládat, dosluhuje nyní staré auto. Pro rodinu s dítětem s těžkou formou autismu se něco takového rovná pohromě. „Artík potřebuje do školy, na terapie, k lékařům. Jakoukoliv veřejnou hromadnou dopravou s ním ale není možné cestovat,“ vysvětluje Alice Sýkorová vážnost situace. Maminčiny pokusy skončily tak, že trpěl Artík, ona i spolucestující. „V autě mu mohu přizpůsobit podmínky tak, jak situace a aktuální rozpoložení syna vyžaduje (hluk, teplota, počet přepravovaných osob. V MHD něco takového není možné a Artík zde na vše reaguje bohužel velmi negativně. Obtěžuje tím ostatní a jeho stav se zhoršuje,“ vysvětluje maminka posmutněle. Na Artíkovi navíc není jeho postižení na první pohled poznat, což přináší mnoho nedorozumění s okolím.

Tolik peněz maminka nikdy neušetří

Část financí dopravního prostředku pro dítě s těžkou poruchou autistického spektra hradí pojišťovna. Chybí ale ještě částka, kterou jako samoživitelka, celodenně pečující o syna, není schopna našetřit. Proto se spolu s Alicí Sýkorovou obrátily s žádostí o pomoc na Patrona dětí a laskavé dárce.

„Budeme vám velmi vděční za jakoukoliv pomoc,“ říká maminka, kterou prý, když přichází těžší chvilky, drží nad vodou její starší syn a poslech hudby. Svých uměleckých ambicí se už dávno vzala, tou nejdůležitější životní výzvou je pro ni dnes Arturek. v tuto chvíli je pro ni nejdůležitější se ctí a laskavostí zvládnout velkou životní výzvu jménem Arturek. Pomůžeme společně dodat tomuto životnímu osudu aspoň malinkatý hapyand? 100 % vybrané částky půjde na pořízení auta pro Artíka.

Sdílejte článek s přáteli

Nepřehlédněte

Udržet hračku je pro Adélku zatím stejně těžké jako zdolat Mount Everest
27. 09. 2021

Udržet hračku je pro Adélku zatím stejně těžké jako zdolat Mount Everest

„S Adélkou jsem se poprvé setkala před třemi lety. Z kočárku na mě vykukovala malá holčička s krásným úsměvem, dlouhými kudrnatými vlasy a velkýma černýma očima,“ vzpomíná Pavlína Novotná. To vše Adélce zůstalo, i když se s ní život nemazlí. Aby mohla odjet na rehabilitace, které ji pomáhají, rozhodla se parta nadšenců vyběhnout na Mount Everest.

Cvičení na rehabilitačním stole zvýší Kájince její naději na chůzi
16. 09. 2021

Cvičení na rehabilitačním stole zvýší Kájince její naději na chůzi

Usměvavé čtyřleté holčičce z fotografie říkají všichni Kájinka. Než se narodila znala její maminka Petra slovo toxoplazmóza jen z křížovky. Dnes vám důvody jejího vzniku a všechny příznaky vyjmenuje jako když bičem mrská i o půlnoci. Ví toho také spousty o mozkomíšním moku, shuntech a dalších věcech, které souvisejí s Kájinou nemoxí.